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Ro52和mda5强阳性皮肌炎,间质性肺炎,肺部感染治疗十个

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Ro52和mda5强阳性皮肌炎,间质性肺炎,肺部感染治疗十个月肺功能恢复正常!2019年8月下旬双肘出现皮疹,不疼不痒,九月初,背部出现大片皮疹并且痒,双膝盖出现皮疹,脸上出现皮疹,双手腕和双脚踝关节疼痛,看了中医有说血热毒的,有说湿寒症的,输液两次有所减轻,隔天就不行了,九月下旬开始咳嗽,吃了几副中药不见效果,九月30号住进医院中医康复科,第二天皮肤科会诊怀疑皮肌炎,就查自身抗体谱,10月6号Ro52强阳,转入风湿免疫科,期间咳嗽不断,治疗到10月11号咳嗽不止,转入重医二附属,做各种检查并查了肌炎谱,同时开始输了五天丙球,开始发烧并且肺CT显示继续进展(肺变白,磨玻璃影,肺功能检测显示肺功能中重度受损,弥散功能中度下降),没等肌炎谱结果就开始用激素甲强龙,抗生素泰能,抗真菌伏立康挫,输了两天就不发烧了,肌炎谱结果显示mda5+++,继续使用原方案输液一个多月,保肝护胃的液加起,钙片防骨质疏松的药吃上,免疫抑制剂他克莫司吃起,抑制肺纤维化的吡非尼酮吃起!由于使用糖皮激素导致胰岛素分泌混乱,吃降糖药和打胰岛素!11月16出院,总费用16万!复查几次肺部炎症慢慢吸收!2020年1月10号咳白痰,11号黄痰,12号黄绿痰,晚上发烧浑身无力马上去重医附二院要求住院治疗,风湿免疫科和呼吸科都没有床位,在急诊观察室输液,13号医生开单子说呼吸衰竭住进呼吸科ICU,做了各种检查没查出来肺部是什么感染,管他什么原因,丙球泰能伏立康挫输上,五天后转入普通病房,由于快过年了,各项指标开始好转,20号要求出院回家治疗,20号晚上住进第一次看病诊断的县人民医院,科主任热情接待了我,要了我的病例去详细研究了两天,给我安排了个三人间,其他两个床位不安排人,没有泰能用医院有的最好的国产抗生素,伏立康挫也是,虽然药物降档但比吃药效果好,输到1月31号年都过完了感觉好多了,比1月10号感染以前还舒服,出院口服原来的药,由于激素量减少,胰岛素不用打了,伊曲康挫(代替伏立康挫)上次疗程刚结束这次又接上了!4月清明节住院复查,肺CT显示存在少许散在慢性炎症,肺功能显示轻度受损,弥散功能轻度下降!肿瘤筛查正常,Ro52转阴,继续回家吃药!激素两颗,血糖正常了,降糖药也停了!8月6号住院检查,肺功能恢复正常,肺CT检查显示炎症较前片大量吸收,血常规,肝功肾功都正常,铁蛋白正常,等待肌炎谱结果中!减药回去继续吃!至此总费用30万!激素甲波尼龙1.5,他克莫司早晚各一个(0.5),吡非尼酮早中晚各2个,保肝药停掉,磺胺停掉,护胃剪掉两种剩个膜固思达,钙片和阿法骨化醇不变!希望mda5也能转阴!


IP属地:重庆来自Android客户端1楼2020-08-11 16:16回复
    MDA5结果阴性


    IP属地:重庆来自Android客户端2楼2020-08-16 09:33
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      2026-01-05 19:50:07
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      恭喜你,这就算是平安了


      IP属地:天津来自Android客户端3楼2020-08-21 20:33
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        阴性算是痊愈了吗?


        IP属地:江苏来自iPhone客户端4楼2020-08-26 19:41
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          亲 一开始他克吃几颗


          来自iPhone客户端5楼2020-08-26 19:41
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            看到你的帖子我就有信心了,谢谢!


            来自Android客户端6楼2020-09-03 09:14
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              请问你这个费用是医保 报销以后的花销吗?如果上了大病住院保险这个是不是可以报销啊


              IP属地:北京7楼2020-09-08 15:48
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                MDA5的容易有血管炎、溃疡,肺纤维化,可以进群跟大家一起交流下,有好多这样的病友


                8楼2020-09-09 15:40
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                  2026-01-05 19:44:07
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                  我快急死了,我妈妈和你一样,ro52和mda5阳性,现在还在做另一部分的检查,目前在武汉同济医院分院住院,肺部已经感染,但报告并没有说是间质性肺炎,呼吸困难,肌肉无力,希望我妈妈能好起来。


                  来自iPhone客户端9楼2020-10-26 21:00
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                    请问楼主吡非尼酮你还在服用吗?


                    IP属地:浙江来自Android客户端10楼2020-12-02 17:31
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                      我的妈妈是抗合成酶抗体综合征继发的间质性肺炎,Ro-52和PL-7呈+++阳性,另外KL-6数值2300多,医生说肺部是中度纤维化了,走几步路就喘的很厉害,呼吸困难,肌肉无力,没有食欲,喘的时候血氧饱和度不好,只有80多,所以目前只能躺床上休息。治疗方案是风湿免疫科出的,糖皮质激素+免疫制剂+吡非尼酮+护胃护肝钙片等,现在就是想通过药物治疗,能够自己下楼遛个弯,做点轻松的家务。这个病进展的太快了,一个多月的时间而已,想起来就想哭,希望妈妈后续治疗一切顺利!


                      12楼2020-12-28 15:59
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                        楼主你多大了 我妈妈56岁 喘气咳嗽不能动 左肺变白 右肺也有一点 医生说丙求冲五天 唉 看她难受我也跟着难受 需要上呼吸机么


                        来自iPhone客户端13楼2021-01-06 21:39
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                          请问MDA5+++,Ro+++,你在哪个医院找了哪个大夫治好的。我现在也是这病,痛苦求教


                          来自Android客户端14楼2021-02-03 13:07
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                            楼主很棒,平时生活有没有什么注意的地方


                            来自Android客户端15楼2021-04-13 02:17
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                              2026-01-05 19:38:07
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                              楼主太棒了,可以继续更新进展么


                              来自Android客户端16楼2021-04-30 18:12
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