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儿童mds eb,儿童医院医生直接说移植,除了骨髓移植,没有

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儿童mds eb,儿童医院医生直接说移植,除了骨髓移植,没有别的治疗方法了嘛,闺女两岁八个月刚刚确诊的mds移植后可以治愈吗,治愈之后可以存活多久,复发率高不高,有没有这个病的吧友,移植之后状态可以说下吗


来自iPhone客户端1楼2020-07-15 09:35回复
    加油,骨髓移植没有那么恐怖。 我是19年移植的,200多天了。 激素80天就停了,现在就4个药。 昨天打了半场篮球


    来自iPhone客户端2楼2020-07-15 10:15
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      2025-11-26 11:55:27
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      来自Android客户端4楼2020-07-15 11:08
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        MDS移植后期恢复的都挺好,前期不用化疗,直接排仓移植,我们就是MDS-EB2,出仓10多天了。


        IP属地:内蒙古来自Android客户端5楼2020-07-15 11:13
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          mds除了移植 都是延缓病情的 移植后治愈就治愈了呀 就是孩子太小了 心疼 找好医院听医生的 好好治疗 加油💪


          IP属地:新疆来自iPhone客户端8楼2020-07-15 14:53
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            怎么小孩子得mds,我儿子也是,才十几岁,真是难受


            来自Android客户端9楼2020-07-15 14:56
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              我爸爸就是MDS,移植快两年了,除了有点小排异,其他都挺好的,关键是移植完的那六个月一定要注意卫生和饮食


              来自iPhone客户端11楼2020-07-15 16:36
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                Mds移植后慢慢恢复就好了呀。 过程遭点罪。可以治愈 别怕


                IP属地:吉林来自Android客户端12楼2020-07-15 17:15
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                  2025-11-26 11:49:27
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                  这个情况需要移植的,加油💪宝宝


                  来自iPhone客户端13楼2020-07-16 09:02
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                    可以治愈哒,别担心,我去年11月份做的移植,除了有一点小皮排都很好,现在每天还会做半小时有氧运动,吃得好睡得好,准备明年就上班了


                    IP属地:北京来自iPhone客户端14楼2020-07-16 09:14
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                      移植真的不像想象中那么可怕,一步步扛着走,总会看到更多的希望。我也是来到了医院才感受到了坚持的力量。


                      IP属地:北京15楼2020-07-16 09:36
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                        能移植就一定移植 没别的办法 这个病 我妈也是mds三年了 现在只能靠输血维持


                        IP属地:北京来自Android客户端17楼2020-07-16 19:51
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                          建议你转院吧,儿院移植不太好


                          IP属地:重庆来自iPhone客户端18楼2020-07-17 22:52
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                            eb型的mds只能移植


                            来自Android客户端19楼2020-07-19 03:47
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                              2025-11-26 11:43:27
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                              大家有没有好的医院推荐,我家孩子血红蛋白低,白细胞低,一个月输一次血,今年是输血第三年了,输血效果越来越差。去了北京儿童医院,北京301医院,北京协和医院,郑州儿童医院,郑大一附院,都说怀疑MDS,不能确诊。现在在一家小的医院吃中药,效果不好。两眼一抹黑不知道该咋办,欠了好多钱,大家有没有好点的医院或者医生推荐,不能确诊该怎么办?


                              来自Android客户端20楼2020-07-19 14:26
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