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写在确诊中度自闭一年后

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特意用电脑来发这次的记录。因为感觉想说的话还挺多的,不管怎么样,算是对自己的一个总结,如果能被屏幕前的你看到,或者是刚入圈的新家长,希望能给你带来一些力量和慰藉。曾经一年前的我,也像疯了一样整夜睡不着,在网上发狂地搜索各种帖子来对照自家的孩子,各种崩溃甚至绝望到想自杀,行尸走肉一样地过完了孩子确诊后的第一个月。
一年前的孩子,不会指物,不会说哪怕一个字,听不懂话,出门就是疯跑。我甚至完全没有意识到危险性,两周三个月去检查的时候,我依然觉得她是一个聪明活泼的孩子,只是不会说话,我想去医院让医生告诉我,我的孩子没问题只是开口晚而已,这是我最真实的想法,就只是想去和医生统一一下意见。但是结果是糟糕的。她完全没有任何认知,什么都听不懂。我焦虑,迷茫,无助,绝望。然后是不甘心,带着孩子又去做二次检查,结果依然悲观。现在提起来,也依然能感觉到那种深不见底的绝望感,原来这个世界上还有比死更难受的事情。
最开始真的很难很难,坐不住,又没有认知支撑,教什么都费力,不配合,也不理解。在深度陪伴了一个多月以后,才开始有了需求指物。她就像一张白纸,还是拒绝被输入任何信息的白纸。我曾经拿着书教着教着就哭了,觉得孩子肯定废了,她不光不会看,甚至还会把书撕掉,完全没有注意力可言。
现在的情况对比一年前算是换了一个人了。会有很多罗里吧嗦的话,前两天我有点着凉了打了两个喷嚏,她转过头来说,妈妈你是不是感冒了吗?会问这是什么?会说妈妈你快把鞋子穿好,你快站起来。妈妈宝宝一起钓鱼吧!妈妈快玩沙子吧!我最喜欢妈妈了!妈妈小心点。我想爬上去,等等这样的话。基本日常生活中的需求她都能用语言提出来。看到电视上有什么场景,会一边看一边用简单的话描述,大部分也都是对的。很多我跟她说过的话,她都能记住并且用在生活中,偶尔也能有一些小心思,比如我带她吃饭,她不想吃,她说疼。我说哪里疼,她说肚子疼,要少吃点就不疼啦!问她想要弟弟妹妹吗?她说都不要。我说为什么不要弟弟妹妹,她说因为会打的,我说打谁啊?她说打***(她的名字)。认知也好了很多很多,日常生活中的话,很多都能听懂。最明显的一点改变就是一年前带她出去是不敢把她放下来的,基本都是抱着。因为放下来她就是乱跑,没有目的性,而且叫不回来。现在可以牵着手一起逛商城,会跟随,能比较听话。因为能听懂的话多了,很多事情就能用语言来沟通协商,就顺畅很多。就在我刚刚打下前一句话的时候,她站在后面看着外面的太阳说,夏天太热了,我们吃冰淇淋吧!好想吃冰淇淋啊!
最惊讶的事情算是,她自己在宝宝巴士上记住了各种颜色的英文,而且能和相应颜色对应,能说出来。比如问黄色怎么说?她会回答yellow。那blue是什么颜色?她会说蓝色。这样问都没问题。前两天发现数字的英文她也会。这个可能和理解能力没有太大的关系,但是对比一年前的状态,我觉得还是好了很多了。
另外一个最大的担心就是她以前一直都是穿尿不湿的,从来没有主动表达过大小便,我们也从来没有特意训练过,因为对她这方面太没有信心了,因为有时候出门时间长了尿不湿很鼓了,她都不会说要换一下什么的表达不舒服。随着天气变热,就试试看的想法给她脱掉了尿不湿,第一天完全性尿裤子,第二天依然如此,尿完才说尿湿了。有点头疼的时候,第三天她突然就完全可以表达要上厕所了,而且她控制的还不错,不会说忍到实在受不了了才急急忙忙地上,会提前一些说,在小马桶上坐一下再尿,而且连晚上都不穿尿不湿了,半夜要上厕所也会迷迷糊糊地起来说要上厕所。感觉一下子轻松很多,不用再担心这个了。可以真的发育到了,有一些能力就会自然具备吧!
很多不知道从哪里加到我的家长会问我,你的孩子现在怎么样了,正常了吗?以后能正常上学和自理吗?这个病以后会好吗?我不知道。我对未来依然是迷茫的。这一年也加了群,也见证了很多孩子越来越好甚至完全脱帽,也有的孩子进步寥寥。没有太大的参照性和可比性,一个孩子一个样子。他们是不断变化的,这和干预方法有关系,和孩子自身的发育也有关系,谁也无法预测孩子未来的发展走向,不知道她会不会有爆发期,那个爆发期又会是在什么时候来临…
她依然还是有很多问题,比如语言语调生硬,有些话的场景用的不对,有的时候重复性语言比较多,理解能力依然不是很好,和同龄孩子还是有很大差距,对语言的运用也不灵活,句式太固定等等,甚至我对她是否能顺利入园也有很多担忧。但是现在更加能接受现实了。我爱她,不是只爱她聪明和优秀,而是全部。现在已经做好了最坏的打算,我把她养在身边一辈子,直到我离开这个世界。那么在这个最坏基础上的所有进步,都是老天的恩赐。
如果看到这个帖子的新家长,我想转我女儿用过的一些教具,有玩具也有书籍和卡片,有兴趣的可以私聊我~换点银子给她买新的玩具吧嘿嘿


1楼2020-06-05 08:31回复
    谢谢楼主给了我信用和勇气。楼主孩子确诊的时候多大了呢?


    IP属地:江苏来自iPhone客户端2楼2020-06-05 08:36
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      2025-12-11 17:03:15
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      这是你自己在家干预的吗?还是去机构


      来自Android客户端3楼2020-06-05 10:18
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        确诊前有刻板行为吗


        IP属地:广东来自Android客户端4楼2020-06-05 11:24
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          感觉孩子已经很好了。我家三岁两个月了为啥还是不开窍


          IP属地:广东来自iPhone客户端5楼2020-06-05 11:45
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            看到楼主的心路历程觉得深受感动~
            孩子进步的虽慢,但在自己的干预下的确有在成长,相信这就会是支持我们继续陪伴孩子康复的最大动力!


            6楼2020-06-05 12:06
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              什么教具


              IP属地:中国澳门来自iPhone客户端8楼2020-06-05 12:50
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                楼主家孩子感觉正常了。我家孩子最近顺从了很多,出门可以一路领着,但是理解力依然低下,可能智力有问题


                IP属地:天津来自iPhone客户端9楼2020-06-05 12:56
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                  2025-12-11 16:57:15
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                  请问一下什么教具?我家也是快2岁了,还不会说话,眼神交流注视很差,要什么东西会拉你去拿,或者把东西给你,让你打开。叫他一般没有意识,偶尔会回看一下。喜欢和哥哥玩,学习能力还行,一般我们玩个什么东西,他看两次就学会了,会模仿着做。但是不爱看书,给他书就丢掉。给他讲故事也不爱听。但是喜欢听儿歌。我们准备近期带他去医院检查一下。


                  IP属地:江苏10楼2020-06-05 16:06
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                    被楼主深深地打动,孩子有很大的潜力,相信可以过上正常生活的。


                    IP属地:北京来自Android客户端13楼2020-06-06 21:30
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