其实，莉莉是直到23个月大时才被医生诊断出患有这一无法治愈的罕见怪病，因为这一疾病阻碍她的生长，尽管莉莉现在已经5岁，但她的身高仍然只有86厘米，看起来就像是个两岁左右的婴儿。医生检查莉莉的眼睛时，在她的眼睛内发现了一些白色晶体，医生经过化验后，最后确诊莉莉患上了罕见的“胱氨酸贮积症”。莉莉的身体机制无法排除体内多余的胱氨酸晶体，这些晶体在她体内不断聚集，导致她的身体细胞一步步“石化”，莉莉的肾脏、甲状腺、眼睛、肝脏和其他器官都将不断出现问题。