正式发病应该是从2012年确诊虹睫炎开始,那时候还不知道什么是强直,医生也没暗示。随后每年都会发作几次,一次比一次严重,特别是换季节的时候高发。
每次医生都说下次发作一定第一时间来医院,然而每次都被我当作耳旁风。上周一早晨一睁眼感觉又要发作,洗漱完直接冲向医院,这也是我唯一一次治疗这么积极。测眼压,直接飙升一倍多。然后医生照例开药,嘱咐第二天来复查,感觉已经跟医生有了默契,所有人都是同样的话,同样的药方。百力特两小时一次,托吡卡胺早晚一次散瞳,好在是发作早期,阿托品就免了。
时间回到2016年,眼病再次发作,在几天里急速恶化,左眼感觉像覆盖了一层白色塑料,几近失明。咬咬牙挂了专家门诊,幸运地碰到了北医三院的吴慧群教授,她就像一个慈祥的长辈,耐心跟我解释了问题的严重性,以及治疗方案,特别嘱咐定时过来复诊。这是第一次使用百力特。经过漫长枯燥地点药水复查点药水复查,眼睛视力也逐渐恢复,最后一次复查正好吴教授地学生也在,于是我从一个独眼龙到恢复视力的故事又被讲了一遍,至于被当作活教材,我内心是无比高兴的。这段经历可以说终身难忘。2017年,适逢医改,挂号费陡升,这对于上学的我压力不小,所以也就没在去复诊了。
真正联系到强直还要感谢北医三院的马志中教授,虽然没有提到这个词,但是HLA-b27的检查单给我指明了方向。直到前年在仁济做了核磁,然而却无法确诊,症状却越来越明显,晨僵持续时间变长,晚上胸背疼的翻不了身,开了止疼药也不愿吃。不得不说挂普通号真的需要经验丰富才不会耽误事儿,这个经验指能在几分钟内从医生嘴里套出有价值的信息和诊断方案,主动引导而不是傻乎乎的坐等开药,也不是自以为是的帮医生下结论。如果没这个本事还是挂专家号吧。
前段时间做了CT(时隔两年终于开了个查血以外的检查),和医生讨论后下决心上生物制剂治疗了。本来做好了每月大几千的开销,看到医生开出修美乐,心里也是咯噔一下,付款时才发现医保承担了大半,这样经济压力就小了很多。另一个意外是,针头比我想象的长啊,思想斗争了一下,还是让护士打在胳膊上了。本来想着自己打肚皮应该没啥问题,这还怎么下得了手~ 离打完针已经过去了5个小时,除了针眼微微泛红没任何感觉,希望,今晚就能睡个好觉吧。
目前是两周一针,希望脊柱能争争气,让我白天有清明之眼,夜里有酣睡之时。
每次医生都说下次发作一定第一时间来医院,然而每次都被我当作耳旁风。上周一早晨一睁眼感觉又要发作,洗漱完直接冲向医院,这也是我唯一一次治疗这么积极。测眼压,直接飙升一倍多。然后医生照例开药,嘱咐第二天来复查,感觉已经跟医生有了默契,所有人都是同样的话,同样的药方。百力特两小时一次,托吡卡胺早晚一次散瞳,好在是发作早期,阿托品就免了。
时间回到2016年,眼病再次发作,在几天里急速恶化,左眼感觉像覆盖了一层白色塑料,几近失明。咬咬牙挂了专家门诊,幸运地碰到了北医三院的吴慧群教授,她就像一个慈祥的长辈,耐心跟我解释了问题的严重性,以及治疗方案,特别嘱咐定时过来复诊。这是第一次使用百力特。经过漫长枯燥地点药水复查点药水复查,眼睛视力也逐渐恢复,最后一次复查正好吴教授地学生也在,于是我从一个独眼龙到恢复视力的故事又被讲了一遍,至于被当作活教材,我内心是无比高兴的。这段经历可以说终身难忘。2017年,适逢医改,挂号费陡升,这对于上学的我压力不小,所以也就没在去复诊了。
真正联系到强直还要感谢北医三院的马志中教授,虽然没有提到这个词,但是HLA-b27的检查单给我指明了方向。直到前年在仁济做了核磁,然而却无法确诊,症状却越来越明显,晨僵持续时间变长,晚上胸背疼的翻不了身,开了止疼药也不愿吃。不得不说挂普通号真的需要经验丰富才不会耽误事儿,这个经验指能在几分钟内从医生嘴里套出有价值的信息和诊断方案,主动引导而不是傻乎乎的坐等开药,也不是自以为是的帮医生下结论。如果没这个本事还是挂专家号吧。
前段时间做了CT(时隔两年终于开了个查血以外的检查),和医生讨论后下决心上生物制剂治疗了。本来做好了每月大几千的开销,看到医生开出修美乐,心里也是咯噔一下,付款时才发现医保承担了大半,这样经济压力就小了很多。另一个意外是,针头比我想象的长啊,思想斗争了一下,还是让护士打在胳膊上了。本来想着自己打肚皮应该没啥问题,这还怎么下得了手~ 离打完针已经过去了5个小时,除了针眼微微泛红没任何感觉,希望,今晚就能睡个好觉吧。
目前是两周一针,希望脊柱能争争气,让我白天有清明之眼,夜里有酣睡之时。