私信里没有消息呀？

加油，我们必须坚强！爸爸妈妈是宝宝以后最坚强的后盾，相信在不远的将来科学家一定会客服这种疾病

我也是不到1%的患者，上学因为经常发病耽误没有考上二本，读了个大专，工作了几年也因经常发病，辞职赋闲在家，无所事事，感觉血友病患者付出再大努力也很难有所成就，最多也就是够着了普通人的起点而已，中国这个社会对血友病残疾人不太友好，不像日本欧美国家。希望你儿子能突破极限，成为血友病患者的骄傲！

包子妈妈我家宝宝也是重度血友，可以加你吗

群主，咱们有群吗，我也想加入，我的宝宝18个月确诊中度血友病，天都塌下来的感觉，我想加入大家

亲，我想加你，我家宝宝也是血友病刚检查出来的

包子妈妈交流一下，我儿子现在7个月现在住院观察

我看评论里很多爸爸妈妈想要找组织，你们私信我吧

我们是同款麻麻，我得知儿子是血友病以后，痛哭、崩溃，体重迅速下降！我好怕失去儿子！

可以加你微信吗，我家才确诊

我的女儿七个月发现的重度，不知如何是好

我女儿也是血友病重度，我可以进入你的群吗？怎么进

不都是男孩子么

习惯了就好了，我们也是这样过来的。现在儿子12岁了很健康，平时上学一般都是周一周三各一针

感同身受，尽人事听天命吧！