29+4胎膜早破，早产，nec手术后造瘘中孕26周检查宫颈管

出生第四天，医院就说尝试撤机了，当时我们心情激动。想着还好我保胎时打过两轮促肺针地塞米松，使得诺诺出生时肺部发育情况优于同孕周的其他宝宝。

同时，也开始让我送母乳。
一开始说涂抹口腔，建立菌群。
每天吸奶后2毫升3毫升一袋分装，送到医院。后来改成5毫升6毫升一袋，因为诺诺开始尝试进食了，通过鼻饲胃管打进去。

就这样，前面十天，每天我们都关心着喂奶量的增加，体重的变化，不过前十天体重变化不明显，因为孩子出生后还会有生理性的体重减轻。
第十天，吃了十天母乳后，医院告诉我们有潴留，不消化，回抽有咖啡师液体怀疑出血，腹胀，于是禁食了，奶暂时不要送了。
吃了十天母乳，突然我帮不到他了，心情无比难过，于是在家大哭了一场。还好老公一直安慰，陪伴。我们每天给医院打电话，得到的消息陆续是没有再胃出血，静脉营养使体重增加，这让我们放心很多。

大概第二十天左右，恢复了喂奶。只不过这一次医院给用了深度水解蛋白的奶粉，容易消化吸收，不会给他稚嫩的消化道造成太大负担。
每天打电话奶量都在缓慢增加，而且可以完全消化，诺诺真的很棒！

后来奶量逐渐增加到了18毫升每顿，一天八次，在即将满月的时候体重为2350克，医生说体重长的非常好。
这一切都让我们感觉诺诺离回家的日子越来越近了。

变化发生在4月12日，医院通知我们又腹胀了，发烧。之前反反复复上撤的无创呼吸机，变成了有创。。。。
主任叫我们到医院沟通病情，说现在腹胀影响呼吸，禁食用药后没有缓解，怀疑nec，需要转院到北京儿童医院，但是目前呼吸机是高频，无法转，让我们随时等消息。。。
我想不通，我的诺诺一直好好的熬到了满月，怎么就出了这样的情况。。。

4月13日，呼吸机降为常频，于是中午坐救护车转到了儿童医院。
到了儿童医院办完一系列手续，nicu直接约了外科会诊，当时医生的意见一致是开腹探查才能确诊nec，如果没有也可以帮助腹腔减压，如果有坏死就切除。。。
当时孩子状态已经很不好了，休克，由于感染全身硬肿，靠药物维持着血压和心率。。。
外科医生说这样的情况有可能下不来手术台，总之说了很多凶险的话。
我和老公同意手术，刚好有手术室，就这样直接安排了。
推到手术室的路上我们才真的第一次认真看了看他，脑袋小小的，跟老公的拳头差不多大，可是五官很漂亮，不像早产儿皱皱巴巴的。
直到这时，我和老公决定通知孩子爷爷奶奶和姥姥，老人们很快也赶来了。。

手术两个小时结束，没有肠穿孔，但是也有坏死部分。小肠末端，回盲部，结肠部分共切除45厘米。
医生说手术时间偏长，可能对孩子打击比较大，需要耐心等他恢复。
不管怎样，医生一致认为这就是诺诺感染的病灶，切除后就不会再有那么多毒素伤害他了。
术后医生让我老公在医院附近呆着48小时，有病情变化随时找他。家离医院也不远，于是我让老公回家了，医生说保证20分钟内到就没有问题。
从这天开始，我们开始了怕听到电话的提心吊胆的日子。

今天先这样，明天继续。

手术后，医生每天都给我们打电话，最初几天听到的好消息是，感染指标在降，伤口愈合良好。并在术后第三天让我们送去了造瘘护理相关用品。
我们很开心，认为进入了新的阶段。我在家上网到处学习造瘘护理，加了两个qq群。里面都是一些很有经验的父母，在他们身上我真的感受到了信心。连着两天吧，我每天睁眼就是去学习群文件，和群里其他人请教。虽然我连诺诺的造口还没见过，但已经在心里演练了很多遍护理流程。。

可是术后一周的时候，医生打电话来说诺诺的水肿消除的不理想，医生要给你输血浆。这个时候我也不清楚为什么水肿消的这么慢，总以为是个小事情，和输液比较多有关。
直到术后第十天，主任打电话叫我们到医院沟通病情，给我们讲解了水肿消退难的原理。
虽然诺诺的感染指标都趋近正常，其他的指标化验也都还好，但是临床表现不好，水肿消退慢。这主要是炎症的遗留反应还存在，加上手术，诺诺的身体始终处于应激状态，比其他宝宝恢复慢。这和他是个早产儿有关，也和每天大量输液后的渗漏有关。
医生们每个小时都要观察他的尿量，然后调整输液进程，这个平衡很难维持，一切都在艰难的进行中。
医生叫我们去医院面谈的意思就是，做好心里准备，宝宝恢复的会很慢，但是如果有恶化会很快。。。因为每天用药很多，不知道诺诺小小的心脏能不能受得了。。。。

接下来，我要对诺诺说一些话。
我的诺诺，你经历了早产，没有妈妈照顾的四十多天，妈妈知道你的无助和害怕。妈妈很想抱抱你，摸摸你的背，让你自然安心地入睡，而不是去打什么镇定剂。
现在最大的困难我们已经一起克服了，你身体里的坏东西已经被清除了，剩下的就要靠你自己慢慢努力恢复了。
妈妈知道你有时候会有点累，没关系的，累了就歇一歇，今天没有进步也没关系，毕竟你还只是个35周的小宝宝，爸爸妈妈愿意耐心等你。但是今天休息好了，明天还要打起精神继续打怪兽，不要害怕，不要退缩。妈妈虽然不在你身边，但一直在为你祈祷加油呢。
一直水肿可不好，水肿不消呼吸机就撤不掉，后面的计划也就不能进行。。。妈妈告诉你个好消息，现在医院开始陆续放开陪护了，等你水肿消退，呼吸机撤掉，妈妈就真的可以去陪你了！
到那个时候，你哭的时候就有妈妈抱，饿的时候妈妈会第一时间喂你，你醒着的时候妈妈会逗你笑，你睡着了妈妈也会守候你。。。
我的诺诺，为了和妈妈尽快见面，请你一定坚持。医生跟爸爸妈妈说的什么要有不好的准备，妈妈一点都没有放心上。这一次妈妈反而乐观了，因为我知道我的诺诺像爸爸一样坚强乐观，会像超人一样保护我，不让我担心难过。
诺诺，妈妈的每一声加油，都是你恢复的动力，妈妈想你，你要好好恢复，有了力气才能战胜那些困难。爸爸妈妈永远是你的坚强后盾，不要怕，不要退缩，加油！