18年10月还是11月，奶奶查出了胶质瘤4级，也就是母细胞瘤，得知消息的那一刻，整个天都塌了，奶奶就是全家人的精神支柱，辛苦了一辈子却最后得了这该死的病。从确诊到今天凌晨离开，始终都陪伴在身边，全家人都已经尽力了，无微不至的照顾总算也比医生的预期多了几个月，尽人事知天命了。
离开的已经离开了，活着的还得活下去。正因为自己经历过，所以想把自己的经验分享给你们，希望能帮到你们，本帖不讨论如何拯救生命，毕竟这个病真的很难看好，只讨论如何尽量减轻痛苦，延长生命。
因为奶奶常年不住在一块，老人自己有点啥不舒服总是觉得没事，也不告诉子女，等到查出来已经是晚期了。也是等到确诊以后我们才知道，早在18年春季就已经有症状了，本来想去地点A，却无意识的去了地点B。这是我们家的症状，可能各家都不同，还是希望大家能多点警惕，也多关心一下老人。
然后是治疗方案，我们选择了手术加放化疗。手术地点在苏州，为什么选择苏州，是因为自家的亲戚是苏州第一脑科医院的主刀医生，所以没有比较过其他医院，据说是全江苏最好的脑外科了。手术也非常顺利，肉眼可见都切除了，部位的话是右额叶。
然后就是恢复期，过年期间开始了正式的放化疗，边吃药边放疗，化疗药吃了一阵子就没在吃，主要是反应很大，放疗是全程做完的。然后期间有一两个月的正常期，除了身体有点虚弱，一切正常，正常到家里人都忘了奶奶是生了多大的一场要命的病。再然后到3月中旬左右，就开始复发了。开始是半侧无力，重的东西拿不稳需要两只手，走路需要扶着什么东西。接着就是开始症状越来越严重，因为肿瘤在右半球，所以左侧的手脚到最后完全使不上力了，但是大脑的其他功能还算正常，能说能思考，就是会比以前更频繁的大笑。这段期间我们是尽可能让她靠自己去走动，从旁协助，走累了就歇着，后来走动距离越来越少，就两个人扶着走两步，再后来完全不能走了，就买了个轮椅，每天也是下楼推着他溜达两圈，只要他还有力气，就该带他多看看不是嘛。然后会出现大小便失禁，早期的失禁还能有自动意识，知道要拉要撒，后期就完全不知道了。一旦开始尿失禁，成人纸尿裤就要穿到结束了。
接下来就慢慢的进入了大脑功能侵蚀期了，这期间可能会有头痛，恶心，食欲减少，不愿开口，表达不清楚，全身水肿等症状。奶奶先是经历了头痛，没日没夜的痛，但并不是一直剧烈疼痛，是隐隐作痛加上偶尔的剧烈，如果身体或者头部晃动也会加剧疼痛。还伴有不能动弹的半侧手脚水肿。主要是因为脑部积水导致，可以打甘露醇去水，但是我们没选择这么做，因为治标不治本，需要长期打，而且效果会越来越差，奶奶最怕打针挂水，我们选择了吃止疼药。开始的时候一片能管半天，后来药效减弱了，6-8小时就要补一次。吃止疼药的同时，咨询了中医，开始了艾灸，加上吃麝香，慢慢地居然不疼了，具体为什么不疼了，不太清楚，主刀医生说这个病到后面就不会太痛了。然后就是慢慢地表达不清和不愿开口，到了这个阶段，话语会越来越少，慢慢地连情绪仿佛都消失，除了疼痛。试过不停地跟她讲话，但是除了刚开始的几句话愿意回应一下，再往下就不愿意了。我奶奶亲口说过叫周围人不要来烦他。
再接下去就是功能丧失期了，语言功能丧失，肢体动作丧失，吞咽功能退化。奶奶首先进入的应该是语言丧失，话越来越少，到后来回应只有一个嗯。这时候她已经不愿意多说了，或者说已经开始丧失了。她只能回应一下是与否的问题，比如问他是不是什么，回答个嗯。回答字数再多就不行了。再然后是吞咽功能退化，一开始还能自己吃两口，虽然吃的慢，一碗饭大约半小时，慢慢地就吃的越来越费劲，从自己吃转为人工喂，再慢慢地喂了也不怎么愿意张口，张了好不容易塞进去了也不肯嚼，嚼了也不肯咽。如果自己吃饭越来越费劲，就要准备辅食机了，因为这时候吃饭已经很困难了，用辅食机打成糊会好一点。这里要说一下，我们家，只要他还愿意吃的时候，都是扶她坐起来吃的，因为接下来不愿意吃的时候，你只能想办法灌下去，这时候只能躺着吃。这时候就没办法用勺子喂了，因为躺着喂，会流出来。改用针筒打进去，针筒配一段软管，直接打到嘴里，但是一定要慢慢打，躺着容易呛到，而且需要配合清水，交替喂，喂几口米糊，喂一口清水，米糊的粘稠度需要自己把握，开始可以粘稠一点，后期越稀越好。这种方法只能在她自己不愿意吃的时候使用，毕竟不能看着她不吃东西饿死。需要注意，吞咽一旦开始退化，喉咙部的痰就会越来越多，需要及时清理，可以送医院清理，也可以在家自己清理，某宝有手动吸痰器，操作还算简单，只是吸的时候要当心，别把喉咙里面的粘膜吸破了。再然后就是另一侧原本好的手脚也开始慢慢失去动作。
再接下来可能会发生全身的脏器衰竭，大便间隔越来越长，我们家最长间隔一周，需要人工清理，用开塞露。小便间隔越来越久，需要特别注意，3天不小便就可能肾衰竭，如果肾衰竭，那么很快就会离开。呼吸也会变得出多进少，经常会吐了口气间隔好一会再吸。
再接下来我也不知道了，因为奶奶走的很突然，晚上12点左右突然就走了，走前的征兆是喉咙里有痰一直张着嘴巴呼吸，手脚发凉。但是这两个征兆一直有出现，时好时不好，所以我们并没有在意，以为只要还肯吃东西，就没问题。
从发现到离开，总共历时一年半，陪伴了她一年半，虽然治不好她，但是也算是在她生命的最后，好好地陪伴了。而且安慰的是，这个病并不像其他病一样，会疼痛到折磨人，大多数时候，都只是在睡觉。
最后，奶奶，辛苦了一辈子，老天想安排你休息了吧，你只是睡着了吧，一路走好，如果想我了，你就托梦给我吧。
离开的已经离开了，活着的还得活下去。正因为自己经历过，所以想把自己的经验分享给你们，希望能帮到你们，本帖不讨论如何拯救生命，毕竟这个病真的很难看好，只讨论如何尽量减轻痛苦，延长生命。
因为奶奶常年不住在一块，老人自己有点啥不舒服总是觉得没事，也不告诉子女，等到查出来已经是晚期了。也是等到确诊以后我们才知道，早在18年春季就已经有症状了，本来想去地点A，却无意识的去了地点B。这是我们家的症状，可能各家都不同，还是希望大家能多点警惕，也多关心一下老人。
然后是治疗方案，我们选择了手术加放化疗。手术地点在苏州，为什么选择苏州，是因为自家的亲戚是苏州第一脑科医院的主刀医生，所以没有比较过其他医院，据说是全江苏最好的脑外科了。手术也非常顺利，肉眼可见都切除了，部位的话是右额叶。
然后就是恢复期，过年期间开始了正式的放化疗，边吃药边放疗，化疗药吃了一阵子就没在吃，主要是反应很大，放疗是全程做完的。然后期间有一两个月的正常期，除了身体有点虚弱，一切正常，正常到家里人都忘了奶奶是生了多大的一场要命的病。再然后到3月中旬左右，就开始复发了。开始是半侧无力，重的东西拿不稳需要两只手，走路需要扶着什么东西。接着就是开始症状越来越严重，因为肿瘤在右半球，所以左侧的手脚到最后完全使不上力了，但是大脑的其他功能还算正常，能说能思考，就是会比以前更频繁的大笑。这段期间我们是尽可能让她靠自己去走动，从旁协助，走累了就歇着，后来走动距离越来越少，就两个人扶着走两步，再后来完全不能走了，就买了个轮椅，每天也是下楼推着他溜达两圈，只要他还有力气，就该带他多看看不是嘛。然后会出现大小便失禁，早期的失禁还能有自动意识，知道要拉要撒，后期就完全不知道了。一旦开始尿失禁，成人纸尿裤就要穿到结束了。
接下来就慢慢的进入了大脑功能侵蚀期了，这期间可能会有头痛，恶心，食欲减少，不愿开口，表达不清楚，全身水肿等症状。奶奶先是经历了头痛，没日没夜的痛，但并不是一直剧烈疼痛，是隐隐作痛加上偶尔的剧烈，如果身体或者头部晃动也会加剧疼痛。还伴有不能动弹的半侧手脚水肿。主要是因为脑部积水导致，可以打甘露醇去水，但是我们没选择这么做，因为治标不治本，需要长期打，而且效果会越来越差，奶奶最怕打针挂水，我们选择了吃止疼药。开始的时候一片能管半天，后来药效减弱了，6-8小时就要补一次。吃止疼药的同时，咨询了中医，开始了艾灸，加上吃麝香，慢慢地居然不疼了，具体为什么不疼了，不太清楚，主刀医生说这个病到后面就不会太痛了。然后就是慢慢地表达不清和不愿开口，到了这个阶段，话语会越来越少，慢慢地连情绪仿佛都消失，除了疼痛。试过不停地跟她讲话，但是除了刚开始的几句话愿意回应一下，再往下就不愿意了。我奶奶亲口说过叫周围人不要来烦他。
再接下去就是功能丧失期了，语言功能丧失，肢体动作丧失，吞咽功能退化。奶奶首先进入的应该是语言丧失，话越来越少，到后来回应只有一个嗯。这时候她已经不愿意多说了，或者说已经开始丧失了。她只能回应一下是与否的问题，比如问他是不是什么，回答个嗯。回答字数再多就不行了。再然后是吞咽功能退化，一开始还能自己吃两口，虽然吃的慢，一碗饭大约半小时，慢慢地就吃的越来越费劲，从自己吃转为人工喂，再慢慢地喂了也不怎么愿意张口，张了好不容易塞进去了也不肯嚼，嚼了也不肯咽。如果自己吃饭越来越费劲，就要准备辅食机了，因为这时候吃饭已经很困难了，用辅食机打成糊会好一点。这里要说一下，我们家，只要他还愿意吃的时候，都是扶她坐起来吃的，因为接下来不愿意吃的时候，你只能想办法灌下去，这时候只能躺着吃。这时候就没办法用勺子喂了，因为躺着喂，会流出来。改用针筒打进去，针筒配一段软管，直接打到嘴里，但是一定要慢慢打，躺着容易呛到，而且需要配合清水，交替喂，喂几口米糊，喂一口清水，米糊的粘稠度需要自己把握，开始可以粘稠一点，后期越稀越好。这种方法只能在她自己不愿意吃的时候使用，毕竟不能看着她不吃东西饿死。需要注意，吞咽一旦开始退化，喉咙部的痰就会越来越多，需要及时清理，可以送医院清理，也可以在家自己清理，某宝有手动吸痰器，操作还算简单，只是吸的时候要当心，别把喉咙里面的粘膜吸破了。再然后就是另一侧原本好的手脚也开始慢慢失去动作。
再接下来可能会发生全身的脏器衰竭，大便间隔越来越长，我们家最长间隔一周，需要人工清理，用开塞露。小便间隔越来越久，需要特别注意，3天不小便就可能肾衰竭，如果肾衰竭，那么很快就会离开。呼吸也会变得出多进少，经常会吐了口气间隔好一会再吸。
再接下来我也不知道了，因为奶奶走的很突然，晚上12点左右突然就走了，走前的征兆是喉咙里有痰一直张着嘴巴呼吸，手脚发凉。但是这两个征兆一直有出现，时好时不好，所以我们并没有在意，以为只要还肯吃东西，就没问题。
从发现到离开，总共历时一年半，陪伴了她一年半，虽然治不好她，但是也算是在她生命的最后，好好地陪伴了。而且安慰的是，这个病并不像其他病一样，会疼痛到折磨人，大多数时候，都只是在睡觉。
最后，奶奶，辛苦了一辈子，老天想安排你休息了吧，你只是睡着了吧，一路走好，如果想我了，你就托梦给我吧。
