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非常好的朋友患病,再次来科普视网膜色素变性的治疗问题

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各位吧友,我自己媳妇是眼科大夫,正八经的主治医师,今年有望晋副高,35岁,有点医疗常识的,应该知道35岁达到晋副高的医生的含金量是多少。
因为我非常好的小伙伴在我媳妇那儿确诊了该病,所以这个病我就比较关注,首先我要提的一点是,医疗,并不是一个藏着掖着的行业,而是一个有了一定学术突破,会在很短的时间里,全世界都知道哪个地方取得了某项成就,突破了哪些难关,可以治疗某方面的疾病。
之前我在吧里也发过一个帖子,是关于该病的一些常识和防坑的,可能写的并不是很完善,再加上我自己也并没有再吧里一直盯着,导致这个帖子应该是沉了,今天再过来,看到还有很多吧友以托,或者求教等方式,拉人入坑,继续从病患身上坑钱,很气愤,所以又写了这个帖子。
好了科普开始,中国眼科,南中山北同仁,这句话,应该在所有的医院里面,随便找个眼科大夫他们都知道啥意思,南中山北同仁的意思是,中国最好的眼科方面的医院,中山即中山大学眼科中心,同仁即北京同仁医院,大家伙如果有朋友的话,自行问一下,如果该病有比较好的治疗方法和临床效果,那么中山和同仁的医生一定会第一时间知道,如果没有,那么肯定是没有的
我看到有人在说什么武汉某博士说可以治疗该病,我百度了一下,这个人的学术学位是没有问题的,应该是个真的,但是他采取的方式方法,非常不靠谱,有多不靠谱,大家可自行询问自己身边的眼科医生,我媳妇说,医生同行不能拆台这是职业操守,幸好我不是,要不然连这个帖子都没得写,用我的话说,就是拿着一种过时,或者说已经接近pass边缘,low到爆的治疗方式在治疗该病,而且,重点来了,他那不是治病,是在做临床实验,就是拿病患当小白鼠,而临床实验,绝大多数医疗机构都是免费的。我翻了下他发表过的论文,没有一篇是关于治疗该病的,大家应该知道,如果他发表过关于治疗该病有效的论文,在全世界都是轰动性爆炸性的,他的学术地位也会瞬间变得崇高,让人敬仰,然而,并没有,这种论文是妥妥的上sci的,SCI是啥请自行百度,简单的说就是全世界最高的医学类收编准则。
噼里啪啦打了一大堆,如果该病如果但凡有治疗手段,很短时间里面,眼科的医生们都会知道,不要网上搜了,问自己身边的眼科医生就好了!相信他们的专业性,人家坐在诊室里为病患看病真的不是没有原因的!
不信谣,不传谣,请大家一定要相信我所说的。。。有不清楚的可以再私信我,我能看到的话,一定回,因为我知道,吧里很多人都是跟我身边最好的小伙伴患病相同。
最后再说一点吧,改善眼底营养的药,对该病会有非常小的延缓作用,正常来说,便宜的药店应该是30多块用10天,一个月也就是100多块的样子,类似的药品有很多,我朋友也的确是在用,为了防止吧友误以为我是托,我就不说药品名称了,吧友有需要可自行询问自己身边的眼科医生,就说改善眼底营养的药有什么,他们会给推荐的。不过药品价格差距也不小,我朋友的在医院买是80多一盒,但是便宜的地方才30多。。。


1楼2020-02-23 11:11回复
    支持一下。
    不过还是希望你能说一下药品名称,我拿去问问我的医生。我就是在同仁看的,医生只建议我健康用眼,佩戴遮光眼镜。
    我之前问医生可不可以吃叶黄素,医生也是说这东西他不要求患者吃,因为到底有没有用很难说。而医生是要为了自己说的话负责的。
    最后,再次感谢你的诚挚的话语。
    也希望你、你妻子和你的朋友,都能快快乐乐每一天。


    IP属地:北京来自Android客户端2楼2020-02-23 11:39
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      2025-12-12 12:30:40
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      IP属地:甘肃来自Android客户端3楼2020-02-23 14:25
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        楼主您好,非常感谢您的科普。
        我妈妈在几年前32岁时发现右眼眼睛重影严重,去医院确诊了RP,医生言辞过于直接,直接说这病没办法,全世界都治不了,也没有给什么建议。起初打击过大,我妈妈自己也没有尝试任何的治疗方案。现在右眼只有光感了,但左眼视力还是正常的。我母亲做梦梦到双眼失明,醒过来时非常难受,我心里也很难过。我想请问一下如果保护得好,左眼还能保住正常视力吗?
        真诚地希望您能告诉我一下药品名称,因为近几年我才开始了解这个病,也才开始关注。现在我只购买了一些保健品给妈妈,例如鱼油,叶黄素以及澳健宝的护眼宝。但是我也不知道有没有什么用处,如果有希望减缓病症,或是保住左眼,我们肯定还是愿意的。
        感谢您的妻子和您的帮助。


        IP属地:上海4楼2020-02-24 01:45
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          楼主你好 首先感谢你的科普 其实我想询问一下 这个病后面是否有希望采用人工视网膜的技术来达到维持日常生活呢 另外除了您说的那款眼药水 是否还有别的吃药之类的呢 感谢🙏


          IP属地:四川来自iPhone客户端5楼2020-02-25 05:07
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            求推荐药品


            IP属地:安徽6楼2020-02-28 13:46
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              你好,我在论坛上看,有的病友分享经验,说是吃有些药能延缓病情。和没有吃过药的亲人相比较好很多。不过这些药是要坚持吃的,一两个月一两年是看不到效果的,


              来自Android客户端7楼2020-02-29 14:48
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                这个病早期会引起畏光眼疼吗


                来自iPhone客户端9楼2020-04-24 23:31
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                  2025-12-12 12:24:40
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                  请问楼主人工视网膜哪个国家有这个能做的吗?


                  来自手机贴吧10楼2022-03-13 23:09
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                    我在医院开过几次和血明目片。吃了感觉也没啥效果。现在啥药也没吃。


                    来自Android客户端11楼2022-03-14 22:44
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