烨烨1月7号凌晨开始发烧,前三天状态不错,体温没有超过39℃
周五下午开始,状态明显不好,晚上我年终聚餐回来后给他换尿不湿,发现身上有了疹子,手脚严重,有肿胀感觉
周六去同仁验血,C反应蛋白很高
中午后,眼白开始泛红
上微博看微信,各种科普,怀疑川崎病,连忙去南京儿童医院,已经是下午三点五十,门诊不接收,只能排队等急诊
五点半,医生面诊,几乎断定川崎病,但风湿免疫科没有床位,开了住院证,让明天一早去广州路院区,当天晚上的治疗就是皮试加输液,河西人太多了,折腾到晚上十点才结束
期间的痛苦不多说,主要是心疼孩子,精神紧张,尤其是输液,第一次输液不成功,还被烨烨烦躁的小手抓了一下,顿时鲜血直流,我没有看到那个画面,但可以想象,我的烨烨受苦了
第二天五点多就起床了,烨烨一夜高烧不退,用布洛芬也管不了几个小时,我和外婆一直给他量体温,心急如焚。顺利的到达广州路,等住院部上班,又去病房报到,差点没住上院,还好有加床,59床。办好各种手续,医生开始病情询问,烨烨已是发烧第六天,仍然高烧反复,眼白布满红血丝,手脚肿胀明显,嘴唇红的跟鲜血一样,杨梅舌不明显,但已经符合川崎病诊断。
医生给我说了一下病情,解释了一下川崎病,大概意思就是川崎病属于自愈性疾病,但会带来很严重的并发症,就是冠状动脉扩张。目前最好的治疗手段就是上丙球,根据体重来,我家20斤,换算一下就是输八瓶,丙球用完后一般二十四小时退烧,观察三天,如果仍然高烧不退,那就得换治疗方案了。
上了丙球,输液过程也很痛苦,十个月的孩子,一直抱着哄着,一整个白天,连丙球一共输了10瓶水,输完后长舒口气,就期盼着烨烨早点好起来
输完后就是发烧,还是39.5,已是晚上九点半了,冲到医生值班室,医生思索了一下,用布洛芬吧
用了布洛芬后效果明显,退烧了,万幸的是,之后的几天,再也没有高烧了。
接着就是各种检查,空腹抽血,查血沉,查生化,还有各种化验,孩子小,从脖子动脉上抽血,看的我泪眼婆娑
拍胸片,做心脏彩超和腹部超声,万幸我的宝宝冠状动脉没有扩张,但也带来个不好的消息,室间隔缺损越来越大了,必须要做手术了
接下来就是每天量体温,输液,看着孩子的状态越来越好,心里也是越来越放松。
现在已经出院半个月了,去医院复查,结果也是好的,记录一下,每天还在用药。等三月十二号再复查一次,结果好的就可以停药了。再去北京安贞,把室缺补起来,我的宝宝就是个正常孩子了。
所有的磨难,都是今后幸福生活的铺垫,不求大富大贵,只求家人身体健康,平安喜乐!
周五下午开始,状态明显不好,晚上我年终聚餐回来后给他换尿不湿,发现身上有了疹子,手脚严重,有肿胀感觉
周六去同仁验血,C反应蛋白很高
中午后,眼白开始泛红
上微博看微信,各种科普,怀疑川崎病,连忙去南京儿童医院,已经是下午三点五十,门诊不接收,只能排队等急诊
五点半,医生面诊,几乎断定川崎病,但风湿免疫科没有床位,开了住院证,让明天一早去广州路院区,当天晚上的治疗就是皮试加输液,河西人太多了,折腾到晚上十点才结束
期间的痛苦不多说,主要是心疼孩子,精神紧张,尤其是输液,第一次输液不成功,还被烨烨烦躁的小手抓了一下,顿时鲜血直流,我没有看到那个画面,但可以想象,我的烨烨受苦了
第二天五点多就起床了,烨烨一夜高烧不退,用布洛芬也管不了几个小时,我和外婆一直给他量体温,心急如焚。顺利的到达广州路,等住院部上班,又去病房报到,差点没住上院,还好有加床,59床。办好各种手续,医生开始病情询问,烨烨已是发烧第六天,仍然高烧反复,眼白布满红血丝,手脚肿胀明显,嘴唇红的跟鲜血一样,杨梅舌不明显,但已经符合川崎病诊断。
医生给我说了一下病情,解释了一下川崎病,大概意思就是川崎病属于自愈性疾病,但会带来很严重的并发症,就是冠状动脉扩张。目前最好的治疗手段就是上丙球,根据体重来,我家20斤,换算一下就是输八瓶,丙球用完后一般二十四小时退烧,观察三天,如果仍然高烧不退,那就得换治疗方案了。
上了丙球,输液过程也很痛苦,十个月的孩子,一直抱着哄着,一整个白天,连丙球一共输了10瓶水,输完后长舒口气,就期盼着烨烨早点好起来
输完后就是发烧,还是39.5,已是晚上九点半了,冲到医生值班室,医生思索了一下,用布洛芬吧
用了布洛芬后效果明显,退烧了,万幸的是,之后的几天,再也没有高烧了。
接着就是各种检查,空腹抽血,查血沉,查生化,还有各种化验,孩子小,从脖子动脉上抽血,看的我泪眼婆娑
拍胸片,做心脏彩超和腹部超声,万幸我的宝宝冠状动脉没有扩张,但也带来个不好的消息,室间隔缺损越来越大了,必须要做手术了
接下来就是每天量体温,输液,看着孩子的状态越来越好,心里也是越来越放松。
现在已经出院半个月了,去医院复查,结果也是好的,记录一下,每天还在用药。等三月十二号再复查一次,结果好的就可以停药了。再去北京安贞,把室缺补起来,我的宝宝就是个正常孩子了。
所有的磨难,都是今后幸福生活的铺垫,不求大富大贵,只求家人身体健康,平安喜乐!









