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我是一个23年的P病患者,大学4年看过无数P友的故事,但我就

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我是一个23年的P病患者,大学4年看过无数P友的故事,但我就是没有留下一个字,没留下一句话,因为我觉得没什么能留给大家的。时隔数年我又回来了,发现P友们依然自强不息的。
今天我来讲讲我的故事
我87年出生在陕北,本来有着无忧无虑的童年生活,可是这快乐的童年就在3岁那年被打破,那一年我腿被烫伤了,当时特别严重,把整个腿皮烫没了,大量的打点滴,致使整个身体免疫力下降。免疫力低下导致身体免疫力疾病就存在了隐患。
在12岁那年去学游泳而后可能因为免疫力差,也或许是身体的潮湿,胳膊上长了红色的小点,就去我们当地一个很有名的大夫看,当时大夫很明确的说这是牛皮癣(银屑病),谁知道那一天开始改变了我一生,那时候得这种病就拼命的治,当时又是假药,功能药盛行的年代,当时用错了药,后就直接爆发了。
后来去了无数的医院,记忆中从12岁开始了漫长的,一直抹药吃药洗药,不断在治病,因为当时家里条件算可以,有钱治,就在那个年代因为这个病每年花去的费用就有2万左右。当时每个月每周抓的中药在180元--200元之间。那个时候每天吃啊吃,吃的都快吐了。12岁--18岁这几年中从来没有过过90斤,永远的食物都是小米稀饭,白水面条。其中的痛苦不做一一细说,想必病友们深有体会。
当初因为年龄小,也没大面积爆发,所以也没在意,到后来,在同学的“童言无忌”里,我第一次,有了自卑的情绪,就这样伴随着流言蜚语,别人劝告自己的孩子远离,我升入了初中,初中的生活还好有了2好友,他们知道我的病也没有远离我(现在还会不定时的联系)有他们的伴随感觉日子比小学的时候好过多了,到了夏天我不敢穿短袖衣服,裙子就更不能想了。
3年的时间很快就过去了,我也顺利的升到高中,可这也是痛苦的加深,我的两朋友也去了不同的学校,第一年里,没有的以前的陪伴和支持,加上学习的压力,就特别孤单,那段时间其实病情是得到了控制,我原以为可以安静的度过这三年的学习时光从而进入大学深造。但事实永远没想象中那么美好。
但是好景不长,在18岁那一年里出现了一个变故,父亲的离世让我的病情再次爆发,当时腿上全部长满。当时的这种情况是没有办法住学校宿舍,那会儿就在兰州陆军总医院强行打了激素,吃了那个百藓夏塔热片。强行控制后到学校,从此展开了我大学生活。
各位吧友今天我得故事就更新到这里,且听下回分享




来自Android客户端1楼2020-01-16 13:28回复
    我跟你差不多,我是6岁多患病到现在也快20年了,一直是抑郁的情绪,总想死,后来家搬到了海南,但是只是减轻了并没有康复。


    来自iPhone客户端5楼2020-01-16 20:27
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      2026-03-11 23:51:33
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      我自从开始不吃药,慢慢就稳定住了


      IP属地:山东来自Android客户端6楼2020-01-16 22:28
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        会好的


        IP属地:河北来自Android客户端7楼2020-01-16 22:32
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          穿裙子,还是个美女呀。


          来自Android客户端8楼2020-01-16 22:44
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            加油,会好的


            9楼2020-01-17 10:23
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              大学生涯
              在18岁--22岁四年大学生涯就进入了贴吧。那时候的自己除了读书其他时间基本都泡在了互联网,留在了贴吧。看各种病情,查了很多资料,看了很多书,当时以为有药方子,能够治疗好,然后自己看方子自己抓药吃,那时候的胆子很大,心也很大。我那时候开始了各种药,各种尝试,但是很遗憾奇迹没有在我身上发生,从此我就不在吃药。在后来的4年大学生涯中坚持跑了4年的步,坚持泡了一年的脚,泡脚源于当时一本书马月林提出的(温度决定人的生命),大三大四的时候坚持吃了两年的当归粉,这4年里可以说病情控制的不错,当时也只有红色的几个小点了。看到这里,大家是不是也跟着我松了一口气,其实我也是,可是大家都知道在大学的时候谁没谈个恋爱呢,其实那个时候有个特别优秀的,清华的高材生追我,家境很不错,在我的宿舍楼下整整两个月,说不感动,不心动那真的太假了,但当时理性战胜了感性。看过太多感情因为后来得牛皮癣的原因两个人最终没在一起,或已经结婚的最终另一半终看过太多感情因为后来得牛皮癣的原因两个人最终没在一起,或已经结婚的最终另一半终究不能接受而离婚分开的太多太多了,看的都害怕。而我那时候又特别喜欢看言情小说,看到太多因为生病而不能在一起的故事。我们在那个懵懂的年纪谈恋爱谁都保证不了,不会考虑未来生活。而那个时候因为父亲的过世让我的心智很成熟。当时我就跟对方说我们只能做朋友,我不能告诉人家我的隐患,所以选择了善意的谎言。第一,我不想谈恋爱。第二,毕业后没有打算留在北京工作。很多人或许会有很大的疑问,都这样我还能想着谈恋爱,其实说真的我也曾想自杀过,几度我妈妈跟我发脾气的时候,就想着自杀。因为什么,因为我不仅要自己赚钱读书,我还要自己赚钱治病,我还要一个人孤独的在北京生活(我的经济来源在我爸爸去世的那一年开始也就断了),面临这种状态,当时我确实是不想活的。后来改变这一切的是因为一本书{我的苦难和我的大学}其中赵美萍的事迹让我真的非常受启发,当时认识我老公的时候他的心态也特别不好,特别绝望,但是因为老公是他们家唯一一个男孩子,他也不能选择轻生。当时看到我老公蹑手蹑脚特别自卑的时候。我当时就决定我们决定一定要出人头地,一定要努力生活,奋斗。注:我和老公认识也是因为当时大三那年他问我要药方子后认识的。


              来自Android客户端12楼2020-01-18 00:02
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                进入社会踏入婚姻
                在22岁那年大学毕业以后我就进入了社会,留在了北京工作,那个时候的我是幸运的,在别人该谈恋爱,选择对象的时候我就遇见了现在的老公。在22岁--26岁的时候我们又面临一个新的问题,就是结婚的问题,结婚生子那是每个结婚对象必经历的事,但是当时我老公考虑到因为遗传的问题,还提过一次分手,当时我扭头就走,但终因为我老公舍不得把我拉住了,还是在一起了,当时我老公说了一句话特别让我感动,他说大不了我们不生孩子,不要孩子。当我们把这件事决定的时候,我们就走进了婚姻,走进婚姻我们没有要宝宝,公公婆婆当时都不知道我们俩有这个疾病。我们俩当时就是努力奋斗一直干着光鲜亮丽的工作。但是我们俩在职业的发展期的时候,我们干了两年,两年后我们又面临了一个新的问题,职场拼命,也就是说所有患者遇到的问题我们都遇到过,这个职场拼命是什么,就是你身上这个疾病,不敢去做高管,不敢去跳槽,当时我没有去当校长,我老公没有去万科,最后我们还面临要宝宝,因为遗传问题,我们当时特别矛盾,因为遗传,当时奋斗一部分也是为了孩子,还有我们当时看了好几个案例他们生下的宝宝都很健康,当时我们也赌万一遗传我们也有钱为孩子治病。在22岁--26岁我们在婚姻和生育的时候我们遇到了很大的瓶颈问题,不但要承受身体的痛苦,更多的要承受心理上的压力与痛苦。但是我们俩为什么能走过来,也源于我们俩在生活工作的道路是上相互鼓励,共同进步,在我心态不好的时候,我老公就鼓励我,在我老公心态不好的时候我就鼓励他,我老公作为家里的男人,他上有老下有小,责任感特别强,到是我那个时候动不动闹着要离婚呀,工作生活压力很大的时候就抗不过来。一直要到孩子生下来后,那个时候重点都没在关注自己生病的事,也曾忘了自己身上还有病这个问题,生活让自己忙碌到没空考虑自己还是个病人虽然生活给了我残疾,但是我不能让自己过上残疾人的生活,银屑病是长在皮肤上的,不能让它长在心里。


                来自Android客户端13楼2020-01-22 20:01
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                  2026-03-11 23:45:33
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                  你的励志让我很受启发


                  来自Android客户端14楼2020-01-28 16:33
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                    很励志,等待更新


                    来自iPhone客户端15楼2020-02-03 14:20
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                      今天继续跟大家讲讲我的故事,就讲讲我毕业后的工作经历吧,其实我读书成绩不算差。
                      我当时是一个本科新闻学,研究生广告学毕业的人,还是最早一批考取职业规划师证书的人。
                      从毕业后进入工作,在北大青鸟当老师,当时我进入单位的时候是从基础的咨询顾问开始,慢慢的通过我自己的努力,凭借我大学时候做的兼职积累的经验以及从小在我爸爸那耳濡目染的生意经以及为人处世等等,后来做到了我一人带八个大班的团队——市场督导。
                      再后来领导把我提升为高级咨询策划师,我带着我的团队那一年做了3000万的业绩,有幸在最后一年我被预额提升为校长,本应高兴的事,我却犹豫了😂因为我有病。
                      职场中,我不允许作为一个最高层的领导有一天被同事们发现我是一个身体有“残缺”的人,那个时候的我真的特别敏感,那会儿只要别人多看一眼我都觉得人家发现了我身上的毛病,真的接受不了别人异样的眼神,深怕被人看穿,从来不敢想象他们知道真相后我是否还能生活下去。所以那会儿我最后经过慎重考虑选择退出。
                      很多人或许很不理解,都爬到这儿了为什么要离开?
                      可以不做校长,但是也不至于辞职,对吧,其实那会儿刚好也怀孕了,老公呢想回自己家乡创业,而我也因此给自己找了个借口,就跟着我老公一起回到他的家乡。
                      说实在我很舍不得那个单位以及那些同事们,抛去身体,我们有着同样的梦想,我们有共同语言,我们能一起共事,但是我就怕后面他们知道我得身体,然后我会很难堪,与其这样我就自己主动离职,他们都还能记得我当年创下的业绩。
                      这就是我第一份工作。
                      故事待更新,感谢所有伙伴的聆听🙏🙏🙏


                      来自Android客户端16楼2020-02-07 22:12
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                        第一份工作
                        今天继续跟大家讲讲我的故事,就讲讲我毕业后的工作经历吧,其实我读书成绩不算差。
                        我当时是一个本科新闻学,研究生广告学毕业的人,还是最早一批考取职业规划师证书的人。
                        从毕业后进入工作,在北大青鸟当老师,当时我进入单位的时候是从基础的咨询顾问开始,慢慢的通过我自己的努力,凭借我大学时候做的兼职积累的经验以及从小在我爸爸那耳濡目染的生意经以及为人处世等等,后来做到了我一人带八个大班的团队——市场督导。
                        再后来领导把我提升为高级咨询策划师,我带着我的团队那一年做了3000万的业绩,有幸在最后一年我被预额提升为校长,本应高兴的事,我却犹豫了😂因为我有病。
                        职场中,我不允许作为一个最高层的领导有一天被同事们发现我是一个身体有“残缺”的人,那个时候的我真的特别敏感,那会儿只要别人多看一眼我都觉得人家发现了我身上的毛病,真的接受不了别人异样的眼神,深怕被人看穿,从来不敢想象他们知道真相后我是否还能生活下去。所以那会儿我最后经过慎重考虑选择退出。
                        很多人或许很不理解,都爬到这儿了为什么要离开?
                        可以不做校长,但是也不至于辞职,对吧,其实那会儿刚好也怀孕了,老公呢想回自己家乡创业,而我也因此给自己找了个借口,就跟着我老公一起回到他的家乡。
                        说实在我很舍不得那个单位以及那些同事们,抛去身体,我们有着同样的梦想,我们有共同语言,我们能一起共事,但是我就怕后面他们知道我得身体,然后我会很难堪,与其这样我就自己主动离职,他们都还能记得我当年创下的业绩。
                        这就是我第一份工作。
                        故事待更新,感谢所有伙伴的聆听


                        来自Android客户端17楼2020-02-07 22:13
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                          谁知道兰州哪家医院或者哪个医生可以治疗好脓包型银屑病,去年4月得上一直到现在已经很严重了,全身脓包,指甲已经有两个开始脱落,指甲里面有脓包,我怕脱落的指甲再也不长了,好担心好害怕,希望看见帖子的亲们知道了解兰州医生的能给个意见,已去过陆军总院省中医院兰大二院还是没有好,真的很担心,希望如果知道的话能给一个宝贵的意见或者指导,我真的很谢谢各位网友了。


                          来自Android客户端18楼2020-02-22 23:50
                          收起回复
                            你现在好了吗?


                            来自手机贴吧19楼2020-02-23 01:45
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                              2026-03-11 23:39:33
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                              IP属地:广东来自iPhone客户端20楼2021-06-22 01:49
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