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发个帖,自己的基因检测报告出来了

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第一次发帖
没人可以说这些事
去上海长征医院花了3600,做了基因检测。
嗯,PKD1一个基因突变,50%遗传概率。公认的无药可治, 等死。
一直都在努力地认命,可是还是好难受。
有钱将来换个肾就好了,也不是绝症。可是没钱呐,和绝症有什么区别。
很难受。
都还没有结婚,没有后代。
12年知道自己得病了,一直逃避,19年末做了基因检测。
今年都31了,怎么还是这么难受。


IP属地:浙江1楼2020-01-09 13:30回复
    楼主指标正常吗?囊肿最大多大?


    IP属地:广东来自Android客户端2楼2020-01-09 13:53
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      2026-03-10 16:04:40
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      对了,去做个脑磁共振,排查颅内动脉瘤。还有心脏彩超。一定要冷静。


      IP属地:四川来自Android客户端3楼2020-01-09 19:27
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        你才发现的时候就很多囊肿了吗?到目前有7年,囊肿大概增多了多少呢?


        IP属地:四川来自Android客户端4楼2020-01-09 20:36
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          啥也别查了,知道有这个病就得了,别再查出来别的压力更大了,得病没死,别抑郁死了,先买份保险,好好生活


          来自iPhone客户端5楼2020-01-12 19:02
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            你有高血压么,怎么控制的?


            来自iPhone客户端6楼2020-01-20 21:23
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              兄弟,基因检测是要两个人查吗?例如:我你母亲患有多囊肾,我目前B超查不出来,我想知道我有没有得,是不是要抽我和我母亲的血?


              IP属地:浙江来自iPhone客户端7楼2020-02-21 20:17
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                注意饮食 休息 不要抽烟喝酒 作息规律 不要劳累 这些控制好 身体会好很多


                来自Android客户端8楼2020-02-24 18:23
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                  2026-03-10 15:58:40
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                  每个人都想要自己的孩子健康 其实这就是在堵就看站在哪边的百分之五十, 我老婆和你一样 25岁双肾多囊肾 最大2cm多 为了孩子检测基因还起了争执。 好累


                  来自Android客户端9楼2020-02-24 18:26
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                    俺也是,倒霉死了


                    来自iPhone客户端10楼2020-02-26 22:12
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                      楼主,万分感谢,可以帮我看一下基因检测报告单吗?我不确定是不是得到了遗传。


                      IP属地:湖南来自Android客户端11楼2020-05-22 07:41
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                        为什么我的基因检测报告到PKD1有一个基因突变,但是后面说明了这是一个临床意义未明的变异?希望大家能帮我解答一下,万分感谢


                        IP属地:湖南来自Android客户端12楼2020-05-24 07:17
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                          别自己吓自己了,我奶奶今年70了,多囊肾,也没怎么样


                          IP属地:河南来自Android客户端13楼2020-05-25 07:51
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                            这个病心态很重要 好好保养 尽量把发病往后拖 只要活着就有机会 现在有很多药都在临床试验 现代医学对这个疾病的了解也有很多进展 我觉得十年内会有突破的


                            来自iPhone客户端14楼2020-07-12 23:57
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                              2026-03-10 15:52:40
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                              心态好一些,锻炼身体,饮食注意一下,定期去医院检测,没什么事的,不要担心,肌酐正常可以给自己考虑个肾病保障,每年几百,会有健康管理师协助管理,延缓疾病进展,即使进展也有50万可以肾移植或者后期治疗,现在遗传肾病是放开的,真的建议可以了解一下,投不投没关系,每个人对疾病和保障看待是不一样的。需要了解可以加我微信:hl441429990。


                              IP属地:广东来自iPhone客户端15楼2020-08-04 14:02
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