哪位帮忙看看，自己看了下 都是很差很差 希望懂的人能解惑下

弥漫性中线胶质瘤四级 真的太可恶了

今天医生说放化疗意义不大 ，比胶母还差 让我们先让宝宝恢复下 再看情况要不要放疗 ，只希望宝宝余下的日子能开心点，生活质量好点，心痛

昨天查资料 说国外有ONC201 有临床 请问吧里的大神 有人知道这个药吗？ 针对H3K27M突变的

昨晚上说，妈妈我比你爱我还要我爱你， 太难受了。现在都不爱说话了。为什么会得这种病

昨天 小家伙 脚泡着泡着就睡着了，那么的可爱，早上醒来就伸手来搂我，早上好，我的宝，今天去医院把PICC拔掉了 他很开心 以为自己已经好了

这两天喝水都含着不会这么咽下去了，怎么办

楼主孩子是脑干肿瘤吗？

群里有位弥漫中线脑干胶质瘤患者_myzz发的帖子，楼主搜一下，他接受放化疗病情缓解了

看到眼泪都出来了，9岁，好好陪伴孩子，楼主，一起加油

这两天 吐的厉害 今天去医院做了CT ,脑干 脑桥 小脑 都有了 打了一瓶甘露醇 配了一盒止吐药 回来了 他喜欢住酒店 晚上找了个好点的酒店 住了一晚 现在记忆已经越来越差了 刚刚和我说的话 马上就忘记了 其实忘记也好 忘记痛苦 忘记不开心的 忘记烦恼 我们记着就好了 只要你现在能开心点 顺心点 我们多留点美好的快乐的记忆

楼主坚强，这病太无情，

只有我们自己才知道感受多么痛苦，每天都不愿醒来也像在做梦！我多希望自己能替受苦