
看到你的经历我看到我自己的影子,我 2012年查出的肾病综合征,激素不敏感13年做了肾穿病理类型FSGS,激素基本都是12颗开始吃虽然不能转阴但不能长期吃,吃一段时间就要减量,期间尿蛋白一直3+没转阴过。减到后面就会肿起来没小便,然后住院利尿然后激素又要从头吃起,基本每年住一次院就没断过,肾内科医生都熟了,后来还加过免疫制剂,环磷酰胺和吗替麦考酚酯(晓溪)都吃过,可尿蛋白雷打不动3+,那时还有小便不过白蛋白太低,长时间水肿加上激素胖成猪头,走几步就累的气喘嘘嘘的,每月都要去门诊复查开药,真不知道怎么过来的,一直到2016年医生让我做第二次肾穿,那时还有点水肿,做完水肿还要躺24小时简直太痛苦了,没办法躺了12小时我就翻身了,做完医生说不能加药了,那时肌酐到160多了,那时吃激素加上水肿皮肤又薄。随便碰一下就破了,好久好久都好不了,再后来住了一次院肌酐到了200多每月复查肌酐都涨,一年以后肌酐到了600多,2017年就开始准备插管透析了,后来激素挺了我还好停了激素副作用全没了,也没后遗症,现在透析比身体以前好几百倍都是被激素摧残的,所以现在这样我已经很满足了,身体各种指标也很好