我们泡泡家园NF关爱中心已于2019年7月30日在深圳市民政局注册为正规组织，目前承接了中国医科大学第一附属医院的一个研究项目，该项目是国家罕见病列队研究项目，由国家卫计委，国家罕见病保障委员会，北京协和医院委托中国医科大学附属医院的国家罕见病研究项目——神经骨骼皮肤系统罕见病专项研究NF项目。
参与这项研究带来了的利处是:优先了解研究进展，优先使用研究结果以及专业的医疗跟踪随访！