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回复:开个贴做记录用,22岁,弥漫中线胶质瘤

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今天又来开药了,一月一月的过得真快


来自Android客户端99楼2020-01-03 11:34
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    下次就是春节后了,到时候也该拍核磁复查了


    来自Android客户端100楼2020-01-03 11:35
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      2026-01-14 17:30:53
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      放化疗完成后 头发多久能长回来呢~


      101楼2020-01-03 17:10
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        想问下楼主一个是没有做肿瘤切除手术吗,二是想问下你手术结束后有功能缺失吗,如果有通过放化疗有所恢复吗?


        IP属地:新疆来自iPhone客户端102楼2020-01-07 17:13
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          各位除夕快乐,新的一年祝大家都好


          来自Android客户端103楼2020-01-24 20:45
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            放化疗要住院多久?费用多少呢?我妈妈下周也要转肿瘤科做放化疗了


            来自Android客户端104楼2020-02-23 10:14
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              今天才看到你的贴,我老婆和你一样的病,1月初的手术,尤于疫情,现在都还没放疗,正在做前期准备。小伙加油💪。


              来自iPhone客户端105楼2020-02-25 19:50
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                加油


                来自Android客户端106楼2020-02-25 20:12
                回复
                  2026-01-14 17:24:53
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                  各位好,我也是病人家属,鉴于疫情以及信息不对称,无奈和病友建微信群,用于交流治疗信息,无广告。另有志愿者北京三甲医院的医生驻群,答疑解惑。如有需要,您可以加我v x 151 7566 2970拉您进群,只为互相交流学习。打扰了。


                  109楼2020-03-02 16:09
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                    今天医生突然说这个药不能报销了,头大,还有这事一直能报说现在有规定了母细胞瘤才能报


                    来自Android客户端110楼2020-03-03 17:08
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                      老弟报上八字看看我可以帮的上吗


                      IP属地:山东来自Android客户端111楼2020-03-03 22:38
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                        医生有没有和你说中线能活多久?


                        来自iPhone客户端112楼2020-03-10 19:00
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                          加油!加油!


                          114楼2020-03-10 22:59
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                            加油加油


                            来自iPhone客户端115楼2020-03-10 23:33
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                              2026-01-14 17:18:53
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                              你好,楼主,我家人长你几岁,今年1月确诊弥漫中线胶质瘤。
                              长在脑干上,除了做脑积水分流手术也做不了其他手术了。
                              正在放疗加化疗中(帝盟多)。
                              医院也说化疗其实对有基因变异的瘤作用不大,有建议我们去国外找一款美国正在临床的药物ONC201,暂时也不知道下一步该怎么走。


                              116楼2020-03-12 01:33
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