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我女儿现在五个月!一型神经纤维瘤!总感觉眼皮肿肿害怕是丛状的

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我女儿现在五个月!一型神经纤维瘤!总感觉眼皮肿肿害怕是丛状的!问一下丛状的初期表现!多大能看出来?丛状的部位有大片咖啡斑吗?希望了解的朋友能回答一下谢谢🙏


来自iPhone客户端1楼2019-07-01 08:09回复
    能把我拉进群里嘛 我也是神经纤维瘤患者


    来自Android客户端2楼2019-07-07 20:04
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      2026-03-05 15:03:48
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      你好 能把我拉进群的 谢谢


      来自Android客户端3楼2019-07-07 20:09
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        你好 能把我拉进群的 谢谢


        来自Android客户端5楼2019-07-16 23:50
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          你好,可以拉我进群吗


          来自Android客户端6楼2019-07-27 21:03
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            眼皮肿看下是不是其他外界原因导致的,比如蚊虫叮咬等。如果这些都排除,那就多观察下。一般丛状会发生在大面积咖啡斑下面,当然也不是所有大面积咖啡斑就一定会有丛状。所以发现大面积斑不要过于慌张。也有那种没有大咖啡斑情况下发生丛状的。


            来自Android客户端7楼2019-07-28 07:42
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              你好,冒昧问一下宝宝咖啡斑是特别多吗?还是就一般10个以内?是做的基因检测确诊的吗?什么机构做的?大概费用?望回复,谢谢!因为我宝宝咖啡斑也特别多去了几个医院怀疑神经纤维瘤还没做基因检测


              来自Android客户端9楼2020-06-30 21:48
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                楼主,你家孩子现在怎么样了?


                来自Android客户端10楼2021-05-12 23:08
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                  2026-03-05 14:57:48
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                  楼主可以加个微信不,我女儿刚检查出咖啡斑多


                  来自iPhone客户端11楼2021-12-28 18:54
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