原文来源:Eman迩文基因
美国一少年埃里奥·菲格雷多(Elio Figueredo),出生时就患有罕见的基因紊乱疾病,其母亲回忆述,她有三个孩子,菲格雷多最年幼,怀孕的时候,他和前面两胎都一样,很顺利,并没发现有什么异常。
没想到,菲格雷多出生后因为出现酵母菌感染被放进了保育箱,后来还用上了加湿器。医生最终诊断孩子得了「寻常性鱼鳞病」,这种病会导致患者皮肤细胞更新太快,失去了维持皮肤水分的保护屏障,从而导致皮肤不断剥落,就像干裂的树皮。医生还判定孩子活不过一岁,但菲格雷多如今已经13岁了。

医生说,这种疾病无法治愈,只能减轻症状,方法很简单,就是勤洗澡,然后涂抹保湿的护肤品。母亲珍妮特说,菲格雷多每天起床后首先要做的就是洗澡,时间大概在20到30分钟,将死皮洗掉。如果用手直接撕掉死皮,儿子的皮肤则会流血。另外,菲格雷多每周要洗两次漂白浴,每隔两、三个小时要用凡士林润滑他的皮肤;如果外出,必须穿上长袖,还要戴上帽子。
尽管这样精心护理,菲格雷多的面部和身体的大部都呈现出亮红色,就像涂抹了红色的油彩。他也因此常常遭到其他孩子的嘲笑和讥讽,说他丑陋不堪,像熟透的番茄,有些人还告诉他还不如自杀了事。对此,菲格雷多一笑而过。他说:“石头和棍子可以伤到我的的骨头,但是,言语伤害不到我。”
除了被欺负,菲格雷多有时候还会遭到误解:①陌生人看到他奇特的样子会报警叫来警察,警察赶来后常常会问他为什么脸那么红,是不是被人打的;②曾试过在海滩上野餐,警察接到报警赶来质问母亲是不是烧烤不注意,把菲格雷多的脸烫著了,弄得全家哭笑不得。
珍妮特还说,菲格雷多特别喜欢烹饪,一心想着长大后当厨师。菲格雷多也说,从小到大,他从没看过动画片,就喜欢看烹饪节目。
*本文素材来源于网络,由迩文基因科技整理编辑,如有侵权请联系删除。
美国一少年埃里奥·菲格雷多(Elio Figueredo),出生时就患有罕见的基因紊乱疾病,其母亲回忆述,她有三个孩子,菲格雷多最年幼,怀孕的时候,他和前面两胎都一样,很顺利,并没发现有什么异常。
没想到,菲格雷多出生后因为出现酵母菌感染被放进了保育箱,后来还用上了加湿器。医生最终诊断孩子得了「寻常性鱼鳞病」,这种病会导致患者皮肤细胞更新太快,失去了维持皮肤水分的保护屏障,从而导致皮肤不断剥落,就像干裂的树皮。医生还判定孩子活不过一岁,但菲格雷多如今已经13岁了。

医生说,这种疾病无法治愈,只能减轻症状,方法很简单,就是勤洗澡,然后涂抹保湿的护肤品。母亲珍妮特说,菲格雷多每天起床后首先要做的就是洗澡,时间大概在20到30分钟,将死皮洗掉。如果用手直接撕掉死皮,儿子的皮肤则会流血。另外,菲格雷多每周要洗两次漂白浴,每隔两、三个小时要用凡士林润滑他的皮肤;如果外出,必须穿上长袖,还要戴上帽子。
尽管这样精心护理,菲格雷多的面部和身体的大部都呈现出亮红色,就像涂抹了红色的油彩。他也因此常常遭到其他孩子的嘲笑和讥讽,说他丑陋不堪,像熟透的番茄,有些人还告诉他还不如自杀了事。对此,菲格雷多一笑而过。他说:“石头和棍子可以伤到我的的骨头,但是,言语伤害不到我。”
除了被欺负,菲格雷多有时候还会遭到误解:①陌生人看到他奇特的样子会报警叫来警察,警察赶来后常常会问他为什么脸那么红,是不是被人打的;②曾试过在海滩上野餐,警察接到报警赶来质问母亲是不是烧烤不注意,把菲格雷多的脸烫著了,弄得全家哭笑不得。
珍妮特还说,菲格雷多特别喜欢烹饪,一心想着长大后当厨师。菲格雷多也说,从小到大,他从没看过动画片,就喜欢看烹饪节目。
*本文素材来源于网络,由迩文基因科技整理编辑,如有侵权请联系删除。









