尽管现在医学发达,白血病是不治之症的说法已经成为过去,而身边各种痊愈的例子也比比皆是,但无疑,对于所有患上小白的人,我们依然是不幸的。因为,对于小白的治疗,不仅费用高昂,而且时间漫长,由于各人病情的不同,个体之间的差异,以及有无合适供体等等问题的客观存在,小白的治疗依然是一道难题,困扰我们的内心,折磨我们的家庭,让我们谈之色变。年初确诊以来,我一直在苏大附属一院治疗,这半年多,通过我不断的耳闻目睹和亲身经历,对小白的事有了一些自己的看法和体会,我想把它写出来,分享给那些刚刚接触小白,此时甚感迷茫的朋友,加深一下你们对小白的认识。一家之言,仅供参考,不作指导。
我们一旦确诊了小白,内心的慌乱和悲伤是在所难免的,这是人之常情。但悲伤过后,请赶紧振作起来,为了我们自己,也为了我们的亲人,因为在他们的心里,其实承担着比我们更多的压力,为我们牵挂和担心着。特别是在住院后,我们要与家人隔离,这就加深了他们对我们的担忧。所以,只有我们坚强乐观地面对了,才能缓解他们的担忧,才能让他们放心,也才能让我们有一个好的状态去配合医生的治疗,有利于我们的康复。
一般对于刚确诊的我们,由于对小白的认知有限,而骨髓穿刺,腰椎穿刺,化疗,骨髓移植等等的专业用语又特别的刺眼,加上网络上和影视作品里对小白的夸大宣传,往往会让我们对小白的治疗怀有某种未知的恐惧,无形中加大了我们的心理负担。可是一旦经历过,我们便会觉得其实一切不过如此,所谓的骨髓穿刺和腰椎穿刺,有点类似于抽血,只是换作了骨髓和脑脊液而已,麻药注射后,不会有太多的疼痛。而化疗基本就是输液,每个疗程,少则十几天,多则个把月。化疗反应因人而异,有人无感,能吃能睡;有人则会出现失眠,发虚,恶心,食欲不振,毛囊炎,口腔溃疡甚至肛周脓肿等症状。化疗药的使用,会让我们体内暂时出现骨髓抑制,这期间我们的白细胞,血红蛋白,血小板等都会下掉,人抵抗力会变得极差,很容易被感染。而一旦感染,哪怕只是轻微的发烧或咳嗽,动辄就需要几万块的费用。我的一次亲眼所见,有人在骨髓抑制期发生了肠道感染,一天拉几十次,神志不清且出现休克,最终结果是无力回天。所以,感染是可怕的,它是我们最大的敌人,我们一定要重视它,用良好的卫生习惯消灭它。
化疗的次数也是因人而异,有人一两次,有人八九次,多数人是三四次。化疗的目的是为了杀死体内的癌细胞,让病情缓解,但缓解不是治愈,以目前的医学手段,除了儿童急淋,M3,以及少数基因未突变的低危病人外,大多数人想要取得治愈,就得要走骨髓移植这条路,不然,即使缓解也得复发(这是医生的说法,当然也有例外,这个世界永远不缺奇迹)。尽管,网络上有各种声音,有人反对骨髓移植,有人把骨髓移植说成洪水猛兽,有人认为中医才是治疗小白的唯一出路。我不了解中医,不敢妄下结论,但我身边确实找不到因吃中药而痊愈的病例做参照,而通过骨髓移植痊愈的却很多。所以,如果两者选其一,我会选择骨髓移植。骨髓移植是以前的叫法,现在叫干细胞移植,我们有了合适的供体,化疗缓解后,需要进仓清髓,也就是进行一次大化疗,每天二十四小时不间断输液,彻底清除体内的残留,然后静脉回输供者的干细胞到我们的体内。大概十几天后,我们会经历一次骨头肌肉全面酸痛的过程,这是新生细胞在快速生长,是生命在重生,当我们的体内开始流淌别人的血液时,我们像新生儿一样,在仓内分娩了……
整个仓内过程相对安全,而出仓后的抗排异疗养就显得没那么乐观了。这是最关键的一关,这时,我们的内心会充满忐忑和纠结,我们希望排异,又希望排异别出现太快太急。不排异容易复发,排异太快太急,又容易危及生命。在这里,总是几家欢喜几家愁,排异的过程,有人顺顺利利,有人要死要活,有人一月不到能出院,有人大半年了还住院,都希望出现皮肤排,最害怕出现肠排。但这一切,谁又能选择?谁又能预判?谁又能防范?
也许,走化疗移植路线并非治疗小白的终极方案,这始终是把双刃剑,救人也伤人,况且费用高,风险大,有复发可能,但目前为止,这却是唯一可行的,华山一条路,凤凰涅槃亦或是飞蛾扑火。
也许,只有生这样的一场大病,才能够让我们停下前进的脚步,静下心来,感受这浮躁的社会,纷纷扰扰的背后,哪些才是真正有价值的,哪些是无关紧要的,我们会明白一些事,什么是人情冷暖,什么是世态炎凉,什么人是真正在乎我们的,什么人是值得我们去珍惜和感恩的……
如果可以选择,我想,没有人会选择在自己的人生旅途遇见小白,这几万分之一的概率被我们撞上,确实够不幸。但不管我们如何不幸,总有比我们更不幸的人,这个世上,每天发生多少事,有人车祸丧身,有人溺水而亡,有人破产跳楼……比起这些人,我们又是幸运的,最起码我们还活着。活着,就有希望,尽管这希望有些苦涩。
我们一旦确诊了小白,内心的慌乱和悲伤是在所难免的,这是人之常情。但悲伤过后,请赶紧振作起来,为了我们自己,也为了我们的亲人,因为在他们的心里,其实承担着比我们更多的压力,为我们牵挂和担心着。特别是在住院后,我们要与家人隔离,这就加深了他们对我们的担忧。所以,只有我们坚强乐观地面对了,才能缓解他们的担忧,才能让他们放心,也才能让我们有一个好的状态去配合医生的治疗,有利于我们的康复。
一般对于刚确诊的我们,由于对小白的认知有限,而骨髓穿刺,腰椎穿刺,化疗,骨髓移植等等的专业用语又特别的刺眼,加上网络上和影视作品里对小白的夸大宣传,往往会让我们对小白的治疗怀有某种未知的恐惧,无形中加大了我们的心理负担。可是一旦经历过,我们便会觉得其实一切不过如此,所谓的骨髓穿刺和腰椎穿刺,有点类似于抽血,只是换作了骨髓和脑脊液而已,麻药注射后,不会有太多的疼痛。而化疗基本就是输液,每个疗程,少则十几天,多则个把月。化疗反应因人而异,有人无感,能吃能睡;有人则会出现失眠,发虚,恶心,食欲不振,毛囊炎,口腔溃疡甚至肛周脓肿等症状。化疗药的使用,会让我们体内暂时出现骨髓抑制,这期间我们的白细胞,血红蛋白,血小板等都会下掉,人抵抗力会变得极差,很容易被感染。而一旦感染,哪怕只是轻微的发烧或咳嗽,动辄就需要几万块的费用。我的一次亲眼所见,有人在骨髓抑制期发生了肠道感染,一天拉几十次,神志不清且出现休克,最终结果是无力回天。所以,感染是可怕的,它是我们最大的敌人,我们一定要重视它,用良好的卫生习惯消灭它。
化疗的次数也是因人而异,有人一两次,有人八九次,多数人是三四次。化疗的目的是为了杀死体内的癌细胞,让病情缓解,但缓解不是治愈,以目前的医学手段,除了儿童急淋,M3,以及少数基因未突变的低危病人外,大多数人想要取得治愈,就得要走骨髓移植这条路,不然,即使缓解也得复发(这是医生的说法,当然也有例外,这个世界永远不缺奇迹)。尽管,网络上有各种声音,有人反对骨髓移植,有人把骨髓移植说成洪水猛兽,有人认为中医才是治疗小白的唯一出路。我不了解中医,不敢妄下结论,但我身边确实找不到因吃中药而痊愈的病例做参照,而通过骨髓移植痊愈的却很多。所以,如果两者选其一,我会选择骨髓移植。骨髓移植是以前的叫法,现在叫干细胞移植,我们有了合适的供体,化疗缓解后,需要进仓清髓,也就是进行一次大化疗,每天二十四小时不间断输液,彻底清除体内的残留,然后静脉回输供者的干细胞到我们的体内。大概十几天后,我们会经历一次骨头肌肉全面酸痛的过程,这是新生细胞在快速生长,是生命在重生,当我们的体内开始流淌别人的血液时,我们像新生儿一样,在仓内分娩了……
整个仓内过程相对安全,而出仓后的抗排异疗养就显得没那么乐观了。这是最关键的一关,这时,我们的内心会充满忐忑和纠结,我们希望排异,又希望排异别出现太快太急。不排异容易复发,排异太快太急,又容易危及生命。在这里,总是几家欢喜几家愁,排异的过程,有人顺顺利利,有人要死要活,有人一月不到能出院,有人大半年了还住院,都希望出现皮肤排,最害怕出现肠排。但这一切,谁又能选择?谁又能预判?谁又能防范?
也许,走化疗移植路线并非治疗小白的终极方案,这始终是把双刃剑,救人也伤人,况且费用高,风险大,有复发可能,但目前为止,这却是唯一可行的,华山一条路,凤凰涅槃亦或是飞蛾扑火。
也许,只有生这样的一场大病,才能够让我们停下前进的脚步,静下心来,感受这浮躁的社会,纷纷扰扰的背后,哪些才是真正有价值的,哪些是无关紧要的,我们会明白一些事,什么是人情冷暖,什么是世态炎凉,什么人是真正在乎我们的,什么人是值得我们去珍惜和感恩的……
如果可以选择,我想,没有人会选择在自己的人生旅途遇见小白,这几万分之一的概率被我们撞上,确实够不幸。但不管我们如何不幸,总有比我们更不幸的人,这个世上,每天发生多少事,有人车祸丧身,有人溺水而亡,有人破产跳楼……比起这些人,我们又是幸运的,最起码我们还活着。活着,就有希望,尽管这希望有些苦涩。