楼主加油，祝福你的宝宝

一定会没事的 塞伯坦之光会保佑你🙏

加油！挺住！

保佑🙏

谢谢大家的关心，我心里憋的慌
今天孩子发烧了，发烧的原因是孩子太不听话，进院几个月，据我观察，比我家孩子难护理的，估计真没几个，喂药难，强行喂药酒就发脾气自己抓自己脸，自己咬自己手，特别犟，感染也肯定是因为咬自己的手，导致的感染，感染虽然可怕，但会影响明天的化疗进度，这更可怕，今夜我又会不停的给她测体温。
我老婆说孩子怕保不住，一切由得孩子，她想干嘛就干嘛，我是非常的难受，也非常的不甘心，快3个月的治疗都没有养成配合治疗的习惯，不配合反而越演越烈，脾气也越来越差，静脉港手术也是唯一一个手术当天就自己把贴膜撕下一半的孩子，护士都没碰到过这情况，无法处理，还是医生来弄的，本来得了最坏的病，碰到了最不配合治疗的孩子，我真的非常的不甘心。
我只能把每一天都当成陪孩子的最后一天，用更多的耐心来对待孩子，我孩子不像有的孩子，一个手机，一个玩具就可以打发，我孩子要的东西就必须要到手，发起脾气根本收不住，丢口罩，打自己的脸，不停抓静脉港的针线，自残，我们全家人都是没日没夜的照顾，只希望能留住她，孩子把我母亲都气哭了，家里老人本是享受天伦的时候，现在却每天犹如活在炼狱之中，真的很对不起。
我一怕感染，二怕拖疗，这会增加死亡率和复发率的风险，我从来也没有太顺利过，每一步治疗都很坎坷，但还是勉强通过了，刚才医生已经明确了明天的化疗暂停，此时此刻我心里都是灰的，打乱化疗进度，医生肯定只会往好的地方说，但我自己觉得肯定会增加复发风险，因为化疗毕竟是一环扣一环的。
我每一次因为孩子过度的不配合治疗，气急败坏又沮丧的的时候，看看吧友的回帖支持，我心态也会好一些，我不想放弃孩子，但我怕孩子放弃自己
谢谢大家，孩子刚才扯皮又拉了静脉港针线的，我明天还得去查看静脉港是不是好的，孩子在一天，肯定还是坚持治疗，尽最大的努力。

保佑祈福

平安

加油

唉，坚持，加油吧

祝福，加油

愿早日康复！

今天查了血项，结果不是太好，感染是百分之百的
，主任说白血病一般缓解了的孩子，情绪应该不会这么失控，要去看看上次骨穿结果是骨髓活跃期查的，还是骨髓平稳期，如果是骨髓活跃期，那结果就是准确的，如果是平稳期，那还得看下次骨穿的结果，心里即难受又不安，我孩子做每一个检查，拿每一个结果的时候，心里都在发抖，生怕碰到不好的消息
现在反正是感染了，细胞都飙升的很高，我自己觉得孩子感染得不轻，马上还得继续上化疗，看着病友的孩子不论大小，都算比较配合，很好照顾，我心里有点不是滋味。
我孩子如果情绪不能平稳，不能配合治疗，估计疗程都走不完，对于一个化疗中的白血病儿童来说，吃药，大量喝水，泡屁股和漱口都是必须的，而我连这些都难以做到全，别人用几分钟或者十分钟能做好的治疗，我这得半个小时，甚至1个小时，或者做不到，比如喝水，几乎很难喂进去。
我感觉现在每1个小时都是内心的煎熬，我不知道我能不能拉住她，我希望孩子可以听话那么一点点，不然真没有治愈的机会
第一怕复发，第二怕感染，最怕就是复发，或者治疗效果没有达到预期，其次才是感染，孩子如果不在了，我感觉家都得散了，2019年太难了，我现在是真的急的饭都吃不下，有时候完全不配合治疗，喂药喂的气急了，真想把孩子抱回家，吃好喝好玩好，一了百了，但我割舍不了，又不甘心，一个鲜活的小生命就这么没了，我妈对着熟睡的孩子说，你投胎到我们家太苦了，我现在决定治疗的途中，冒着感染的风险，也要把孩子多带出去玩玩，多转转，看看她喜欢的车车和狗狗，万一哪天真没办法了，至少也不能让孩子脑袋里只留下医院和病床的记忆，无论如何，我还是会竭尽全力的给她治病，但求有10年后我们父女同框的照片

难受！我一直在揪心

楼主辛苦了，小孩子发脾气是因为不懂得控制自己的情绪，但有时我们成年人也不能控制自己，何况小孩？
加油加油，坚持，直到胜利的到来！

才去问了主任和医生的，我孩子结果比我预想的差，33天虽然是完全缓解，但骨髓处于不活跃的时候，结合孩子现在情绪狂暴，我怀疑是不是这次33天的结果其实不能做准？
其实根本没有缓解？体内有肿瘤细胞，才导致我孩子情绪越加的恶劣，同样是白血病，为什么我孩子的路就这么的困难？
我还要继续的等待，等到下次骨穿检查，等到骨髓活跃了再查，还有一二十天的等待，我人可以撑下去，但我都不知道我的心能不能撑得下去