胶友们，大家五一好，好久没更新了，马上21年5月3日了，两年前的此时此刻，我还在医院的留观室，面对着未知的恐惧，感慨都在心里。
2年来经历了太多太多，姑娘1岁多成长到3岁半，历经磨难和生死考验，闯过了武汉疫情，幸运的是孩子和家人现在还是好好的，还在化疗维持阶段，大概今年12月份可以把整个化疗全部做完，是否能撑过5年，后面就是听天命看造化了，希望一切顺利。
这几天心里堵着慌，非常的难受，一个认识很久的病友，19年11月孩子5个月大的时候确诊治疗至今1年半了，一个不慎，孩子感染了就再也没走出icu，幼小的生命永远定格在了2岁2个月，这位妈妈最后的一次更新写着”孩子，这就是你的一生了，短暂痛苦而又美好，我们的记忆就到这里了，你一定要好好的。留下的只是父母和逝去的孩子照了一张合影。遗憾不甘愤怒充斥在我的心里，遗憾的孩子是挺过1年半的治疗，都已经非常不容易了突然就没了。不甘的是这位妈妈在孩子发烧了2天后才联系我，我告诉了她很多特大感染中家长应该去做的事，如果早两天联系我，把普通的咳嗽重视起来，直接找主任会诊用厉害的药，说不准就不用到无力回天的地步，我给的建议只是孩子在中途治疗中看到那么一点点希望，但终归是一场空。我也非常的愤怒，为什么这些小孩子，都必须受这种罪？得这种病？还有出生没多久的奶娃，现在儿童癌症发病率越来越高了。
和很多病友相比，我还算是非常幸运的，去年疫情缺少医生和物资，我姑娘又是特大感染，就差那么一丝丝，我和我姑娘也就永远的分开了，上天保佑，算是挺了过来，火种没有熄灭，虽然有时候想想后面的事，4年5年6年之后会不会出现突发问题，想多了也会很痛苦，所以我也懒得想了，我确实不知道我到底可以走多远，但现在活下来的每一天都是美好的，除了化疗，有时间总带姑娘出去就近的兜兜转转，不忘初心，竭尽全力，小心谨慎，真的希望我姑娘能活得长久，有一个正常人的人生
谢谢吧友们一直对我的支持和关心，祝大家开心平安健康

大家好，今天6月1日了，感谢大家一直对我的鼓励和支持，这是我孩子生病以后过的第三个61，感觉时间过得忽慢忽快的，明明已经2年多了，但确诊治疗的过程，仿如昨日

化疗治疗已经进入到了最后的阶段，大概还需要半年的时间就全部治疗结束了，这段时间也不知道是吃得好喝得好，骨髓恢复太好，还是其他的原因，吃化疗药细胞都不能稳定在合理的范围，稍微偏高，所以只有把化疗药加量，才能更好的维持，但加量势必毒性加大，对肝肾功能损害比较大，但鱼与熊掌不可兼得，我宁可加量吃药损害肝肾，也不能让细胞偏高，导致疾病复发，希望后面可以维持稳定
现在孩子状态蛮好的，每天都带她出去玩，2020年1月，当时碰巧武汉疫情，孩子化疗后又重度细菌感染差点没了，住院4个月幸运的抢救了回来，活着的每一天都是赚，恢复了后，我不忘初心和心里承诺，在孩子状态好身体好的时候，不妨碍治疗的情况下，尽全力满足她的需求，虽然一直都在武汉市打转，冒险把轮渡也坐了，能玩的地方都去玩，一个电动自行车车载着她从汉口到武昌到汉阳，夜里去长江大桥看看黄鹤楼，蛮好的，现在把她当正常孩子来养，她是我的姑娘，她说我是她最好的朋友。她说要给我买个手机，因为我手机坏了，但她没钱，以后赚钱给我买听了还是蛮感动的，你只要好好健康活着，比给我买1万部手机都要好
其实我心里很怕，我是尽全力，但心里总是缺少绝对的信心，因为我看到了太多太多结果不好的孩子，虽然目前不是我孩子身上，但我感同身受，同病相怜啊，我孩子现在很好得感谢大家对我的支持鼓励，感谢上天感谢上帝，但家里能走到这一步，我最感谢的是我的父母，特别是我的妈妈，这两年已经苍老了太多，她真是蛮善良的人，我医院里见过太多爷爷奶奶孙子孙女病了，不愿意出钱也不出力的，甚至不愿意救，喊放弃的。一路下来，我母亲都和我是一线，我这辈子是难以报答我妈妈的。
我的ft大力金刚都被我姑娘拆成了5段，已经丢垃圾桶了，ft惊破天和dx9汽车大师都是残疾人姑娘你开心就好，目前的经济状况也玩不起玩具了，但魂魄不会丢
谢谢胶友们一直对我的支持，我也希望几年后几十年后，这个帖子永远存在，直到我挂了，如果有那么一天，我姑娘也大了，我就把领导模块给她了，由她本人来亲自更新
谢谢大家，感谢，感谢。

感谢胶友们对我和我孩子的关心，谢谢
秋去冬来，一年马上又过去了，本来今年12月上旬就可以完全结疗，但化疗药吃多了，肝功能严重受损，持续治疗中。
看着孩子从婴儿长成了个小姑娘，整天到处串来串去，很是高兴，本来生日是11月3日，结果住院耽误啦，前天才出院，今天买了个蛋糕庆祝孩子4岁，本来是高兴的事，但我们这种孩子，会有很多突发状况，今天11月9日晚上还在家过生日，10号凌晨1点夜里又送孩子来到急救室抢救，人生第一次吃生日蛋糕（去年买了没吃)，引发了特别严重的过敏，所幸来得及时，已经完全控制住了，以后会更加小心
我住院的时候，看到很多刚确诊的新病友，也许病种不同，但都是对孩子特别残忍的儿童癌症，隔壁刚确诊的孩子才1岁6个月，和我家确诊的时候年龄差不多，这个不幸的家庭也走上了我走的路，就是血与泪的历史，住院期间我告诉了他们很多化疗和治疗方面的知识，希望他们一切顺利。
虽然不能远行，但带她游玩了城市的很多地方，身体现在很不错，但我心里也没有底，到底能不能真的治好，最后可以走多远？所以在此时此刻她状态非常好，病情稳定的时候，我会尽量满足她的需求，别的不多求，就希望她可以好好的活下来，这辈子开开心心就够了，每次听到谁谁谁的孩子走了，即便不认识，心里也都不舒服，我也只能尽最大的努力，和她确诊的第一天一样，一辈子的牵挂，不忘初心的好好的照顾她
只要孩子病情稳定状态好，医院走廊在我眼里也不是那么冰冷啦。虽然孩子遭受过的病痛折磨难以想象，这几年一路下走来，有大家的陪伴，祝福和鼓励，上帝也保护她，我也尽力帮助了很多新的病友，给自己的孩子积累造化，希望后面一帆风顺，长长远远。
谢谢胶友们对我孩子的关心，治疗虽然有波折，但目前一切还好，感谢

2022年了，感谢各位胶友几年来对我的关心和鼓励
在昨天，也就是2021年12月31号晚上11点半，小米坨吃完了最后一颗化疗药，从2019年至此，11个强化疗，17个维持化疗，三十个腰穿骨穿，经历了900多天的治疗，全部结束了，后面就是3个月一次的骨穿检查，谢谢大家，给我的鼓励，照亮我当时最黑暗的时刻。
现在开启了吃货模式，以前禁食太厉害，偶尔偷东西躲着吃，被我抓到马上把东西拿出来说，我是拿给爸爸吃的看起来是笑话，想一想透着无尽的心酸，我还得狠狠的教训她一顿，心不狠不严格，吃到禁忌的东西那是要命的事。
现在病情比较稳定，亲手做给她吃，能吃的都尝尝，把身体养好，把免疫力增强
我孩子是急淋b高危，附带预后不良基因，如果是按照现在的20新方案治疗，首选应该是骨髓移植，不过也许她就是那个幸运的，也许不用移植也能好好的，我只能随时准备后面不可预料的情况。
2022，新的开始，再也不吃化疗药了，愿你今后永远和化疗和ai细胞绝缘，我们只是乘风破浪去了黑暗一趟长久健康平安伴随你
1岁到4岁，我也永远不会忘记确诊时候你1岁多的模样和你这几年遭受的痛苦，只要我能做到的，全部满足你，这本应该就是你应得了，你好好的健康平安活着就是今生的心愿，不忘初心，方得始终
2022祝愿各位胶友以及家人健康平安
谢谢大家，谢谢胶友们，以后还会定期更新孩子的状况

大家好，感谢胶友们对我持续的关心
已经停药20天了，从住院第一天开始，已经994天啦，马上满1000天。
米朵这次检查结果出来了，血液和器官全是好的，没有问题，下次检查是3个月之后的事了。
带她出去吃了很多好吃得东西，毕竟长时间

新年好，谢谢各位胶友
米朵确诊至今已经1017天了，能慢慢的熬到现在，少不了大家的鼓励和支持，2022年对于我们来说是非常关键的一年，完全停药的情况下，能不能顺利度过5年，实属未知，但还是一如既往的全力以赴。
这段时间对孩子的陪伴少了些，毕竟几年没做事，没收入，又不能离家太远，还得经常往返医院，所以和一个病友合伙在医院附近的出租屋开了一个超小型糕点工作室，门面肯定是做不了，既没钱也没时间，毕竟我们还是以看病为主，就怕随时都有突发状况需要住院，现在每个月亏损1000多的房租，因为主要想供应血液科的孩子，做新鲜的蛋糕胚子，赚钱的东西血液科孩子也吃不了，有的蛋糕我都拒绝做，毕竟要对他们健康负责。
和我同期的一个孩子，神母4期高危，在大年三十的来医院，提示全面复发伴有转移，走过的路需要重新走，治疗难度比以前更大，我那一批的神母4的病友孩子，只有一个还是好的，其他的不是走了，就是还在复发治疗中，这个病治愈率比白血病还要低，他们后面的路怎么走，我也不知道，只希望一切顺利。
所以对于我而言，只要孩子病情稳定健康平安的在家里玩着，不用长时间待在医院化疗打针，就是最大的幸福了。
谢谢胶友们对我的祝福和支持

今年在家过了个好年，舅舅又酒店请客，一起吃了个家族的团圆饭，米朵第一次参加这样的活动，开始非常不适应，毕竟从来没有参加过这样聚众的活动，后来也渐渐适应了，非常开心的。
再就是武汉今年下了雪，冒着感染的风险，还是带她出来玩玩雪，感受这个世界，还好，没出什么问题。
感谢各位胶友们，也祝愿你们和家人健康平安，胶友给我的每一个留言我都看到，但没有一一的回复，避免恶意刷屏，感激放在心中，谢谢。

胶友们好，先写了几排字，就被系统莫名其妙的审核了，确实是不明所以，没说任何违规的事，这事不说也罢。
谢谢大家对我的关心
只简单说3点，1是目前我们一家被隔离，2是我们全家目前都很好，没啥事。3是感谢大家，祝福胶友们健康平安

被隔离的第7天，孩子又出了些问题，不明所以，事情就是这么巧，先长时间都没事，一隔离就出问题了，眼睛肿得像化妆了一样，也不知道是怎么回事，像是过敏，耽误不得，已经联系了社区，马上去医院了。
谢谢胶友们

大家好
今天碰到了特别烦心的事情，带李米朵检查眼睛，只查了一个眼睛，另外一个眼睛（右眼)虽然外面看起来完全正常，但几乎没有什么视力，她自己又不会说，可能是习惯了，我测试了下，把左眼遮挡，她路都走不清楚了，我可怜的孩子原来一直都只有一个眼睛在看世界，我竟然到今天才发现。
心情特别沮丧，准备先带她做头部核磁共振，确定脑袋没有问题后，再对眼睛做进一步的检查。
哎，实在太可怜了
谢谢大家对我的关心，谢谢

这段时间每天带米朵看眼睛，白血病好不容易结疗，现在右眼失明，真是五雷轰顶，心里在滴血，感觉又回到了19年确诊白血病的时候，面对一个未知无解的病理难题，找不到方向，原因不明，时间不明，我可怜的宝宝原来一只就是一只眼睛看的这个世界，如果是化疗药导致的，又是什么时候发生的？？？？？后面白血病如果复发救还是不救？如果移植救回来了，双眼都失明了，那她今后怎么办？这几天我精神也非常不好，好几夜睡不着觉，后来每天喝小半斤酒才睡得着，有些事情难以面对，武汉的顶级眼科专家已经给米朵右眼判了死刑，我也不知道后面怎么办，现在只希望找到右眼失明的原因，尽量保住左眼，白血病能够稳定，其他的……哎，只能这样了。这孩子受过的苦难比很多同病的孩子都多，也许这就是她的命，不管怎样，我还是希望她能好好活着。

大家好，很久没来了，字数多了帖子都发不出去，只能长话短说
米朵右眼已经没办法治疗，能够保住左眼就已经不错了，要定期复查左眼，心疼，但没有办法，已经不是现在医学技术可以救治的范畴。
最近米朵身体还是不错的，除了眼睛的问题，其他都比较顺利，我也没工作，专心带她养身体，希望可以安稳的扛过5年。
明天要做骨穿复查，希望结果是好的，这几年很多身边的孩子都走了，也有很多恢复得不错，希望米朵一直好下去。
不知不觉，老二也2岁4个月了，身体很好，因为疫情脐带血没保留住，和米朵每天打架，但感情很好。
米朵从确诊至今已经1170多天了，一路走来特别的不容易，后面会如何，现在也是未知，只要孩子活着，这贴会一直慢慢的更新
谢谢大家对我的关心和支持，谢谢

把杂货堆里的猛大帅翻了出来，白色已经全部变黄了。
治疗白血病已经3年多了，还能安全稳定的度过2年的话，就是米朵的一个小圆满，时间过得很快，但也很慢。
这几年和我同批的病友，有的很好，也有很多的孩纸去了另外一个地方，儿童血液科肿瘤科每个月都会有一些离开的孩子，有的事情不管是否能够接受，到最后也要接受。20年疫情期间，我隔壁病房神母的孩子终究没有熬过今年，上个月走了，我见过很多失去孩子的家长，虽然表面看起来状态还好，但我感觉他们灵魂里已经缺少了某些东西，当然了，也有一些没心没肺的家长，他们倒是真正的看起来没任何问题，命运有时候既无情又无奈。
米朵能够活下来已经属于幸运了，希望她状态可以持续稳定下去。
只做了个兼职工作，多数时间依旧在家照顾孩子，对健康之外的事已经不太在意了，人经历过重大事情，思想肯定会改变，至少我是这样，米朵右眼睛已经没救了，肛周在20年那次致命感染中也有后遗症，不管怎么样，经历过19到20年最黑暗的时刻，现在家里一个人不少，她的状态也不错，此时此刻已经是很好的事情了。
谢谢大家对我的关心