这次我们这里非常非常危险，孩子病重长时间住院，爸妈奔波于家里和医院的路上，我也是提心吊胆，他们身体很差，抵抗力也不好，生怕他们有感染，时态比报道严重很多很多，我们全家人能活到20年5月份，今年可能就撑下来了，那就是最好的啦，也不能多说了，活着真的很难。

孩子病情稳定，感染偶尔有反复，时好时坏，总体而言不是好事，因为到目前为止，还没有一个飞跃式的好转，特别担忧，晚上还是低烧不断，伤口恢复特别慢，还有发炎的部位没有完全消除，核磁也没做成，已经快20天啦，还看不到太大的转折，约了明天的核磁，看能不能顺利做完，对后面治疗有指导作用。
现在只有我一个人照顾孩子了，老妈发烧了，鉴于目前whhan的情况，形式非常的严峻，本来我和妈一起照顾孩子，但老妈累到面瘫了，去成人医院开了些药打了几天针，回来后就发烧了，做了肺部ct，目前没有问题，但这个病毒潜伏期有14天，我不能让她来医院，又不能回家，只能把老妈隔离在其他地方，看到底是怎么回事，如果是感冒病毒很快就会好，如果是这次的冠状病毒，那就凶多吉少了，实际情况比报道的严重太多太多，目前整个城市犹如一个死城市，每个人都岌岌可危，每个大医院都是成百上千的发热病人待诊。
现在就我一个人带孩子，孩子也特别不听话，很难带。老爹一个人送饭，这个年肯定是过不好的，整个上半年可能都非常的难熬，也不知道半年后我家会如何，我不知道我家里命运会走向哪里，我只想一家人好好的挺过来，张艺谋以前拍过一个电影，一个也不能少，我希望我的家会是这样，但说实在话，这么多事放在一起，我已经有点顶不住了，也没有人可以帮我，毕竟现在人人自危，生死攸关，我也不想连累别人。

很难啊，孩子命暂时是保住了，但恢复遥遥无期，创口太深，现在又是担心复发的问题了，1个月感染都没有痊愈，成为了慢性感染，局部的感染和抗生素达到动态平衡，后面可能还要去外科做一个手术，长久看隐患极大，疗程已经全部打乱，无法按时按量的化疗，后面每一步都非常艰难，这次感染成了孩子生命的拐点，如果复发就是死路一条，真的就是活在当下了。
目前孩子精神状态很好，希望能长此以往。
今天我会在感染状态下进行一个化疗，一个小疗维持，风险也是很大，但感染和复发都是死路，横竖都是死，但李米朵的米字不止横竖，希望可以杀出重围绝处逢生。
最近我们这里疫情严重，整个城市一片死寂，大家都在家里，而我们家庭这样的特殊情况，必须冒着极大的风险，每天往返医院，给孩子送饭，就为了保证她的营养供应，危险无处不在，医院的电梯里，走道里，超市等等，警笛声此起彼伏，出门都已经是拿命换命了，家里人一个也不能病倒，特殊时期能够宅家其实是一件很幸福的时期。钟老说我们这是英雄城市，英雄就是牺牲，这个城市已经牺牲了很多很多了，希望能雨过天晴吧。

感谢大家，快2个月都没有留言了，给大家报个平安，家里无人感染新冠
孩子自从1月6号感染，治疗了接近3个月，现在精神状态都非常好，但至今感染都没有全部的恢复，骨髓可能有受损，或者是感染病兆还存在，导致孩子免疫细胞总是涨不起来，很难进入后面的化疗，肛门明天会诊，看里面损伤如何，有没有做手术的必要，疗脱久了，就怕白血病复发，不管多少钱，能用的药都在用，该做的检查都得查，她生命力很顽强，我不能放弃她。
真的不容易，封城之前，我们在武汉也是举步维艰，奶奶过年被隔离20天左右，爷爷也发烧，最后都证实了不是新冠，老人家年纪大了，身体弱，只是一般的病毒感染。但当时太难了，一个环节不好，我们家都会遭受灭顶之灾，度过了整个2月份，从3月后，全家人每天就是关注孩子的细胞和感染创口的恢复，现在也不是太理想，不稳定，有很长时间没有上化疗了，心里特别担忧，复发就完了，每天看血项都是提心吊胆。
现在医院陪护，要给家长抽血做核酸，我今天去做了，针扎进去肯定是不舒服，而我孩子这样的抽血扎了几百次，还有很多骨穿腰穿，2岁半不到，就承受了难以想象的痛苦。
孩子受了这么大的罪，求上帝给她一条活路，现在严重拖疗，没有上疗，头发也越来越长，每天都是开开心心的，她不知道她命悬一线，好与坏可能就是一天的时间，姑娘要是一辈子都能这样开开心心的多好。
1月至今，很久都没回家了，估计还要住一段时间，疫情全部过了，5月我们说不准就可以回家了，确诊也快一年了，反正你要好好健康平安的活着，走出医院。

活着，活着，健康平安的活着，加油。把感染治好，让细胞涨好，把疗程接上来
300块钱的定制奶粉，一天喝一罐，不管多贵，就算这辈子你是来找我讨债的，只要你能好起来，我都接了。

感谢大家的关心
现在孩子细胞突然好转，正在上最后一个疗，最后一个大化疗，顺利的话5月之前可以出院了，终于
结疗了，以后就进入1年半的维持治疗阶段，这一年走下来真的太难了，1月碰到疫情更是难上加难，想起来每天顶着感染的风险，带着孩子从内科楼到外科楼换药，整个医院都空荡荡的，除了我们，就是新冠病人，整日整夜的护理孩子感染的伤口，坚持留院隔离治疗，不惜代价的用钱，真不是人过的日子，外面每天报道死了多少人，咬着牙坚持，我们一家人活下来了
武汉也解封了，再难再苦，我们也暂时挺过来了，更苦更难，也得坚持下去。
这次武汉疫情很多同胞都牺牲了，有医护人员，有很多的武汉市民，也有很多重症癌症病人因为疫情得不到医疗支援而逝去，武汉市儿童医院作为定点新冠医院，在疫情国难当头的时候，关闭了所有的科室，但没有像其他医院一样关闭血液肿瘤科，没有抛弃我们这些血癌肿瘤的孩子，在我心中都堪称伟大
病毒百分之百是外国人通过军运会带来的，作为一个武汉人，我30多年认识的朋友中，可以负责任的说，没有哪个爱吃野味的，更没有爱吃稀奇古怪玩意的武汉人，火锅下个猪脑都觉得恶心
不管怎样，天佑中华，生生不息！！！！！！
走了很多的孩子，都太可怜了，他们的人生才开始，就凋谢了，我只能愿我孩子受的罪不是白费，愿她可以治愈，今生健康平安
如果哪天你复发保不住了，那就让我也得个癌症，下去陪你吧。

谢谢大家的关心
1月到现在，住院了4个月，我们出院一周了，治疗整整一年了，强化疗全部走完，已经进入后续的维持治疗阶段，还有一年半的治疗时间。
孩子有时候闹腾的厉害，情绪完全失控，撞头咬手，可能是治疗过程中有一定的精神刺激，导致有儿童狂躁症，目前在血液科众多不幸的儿童中，就我孩子是特例，其他孩子还没有类似的行为，所以我孩子感染几率高，比正常进入维持的孩子治疗难度大很多，加上1月的重大感染导致孩子免疫系统受损，后面也是举步维艰
好消息是，至少我们目前都还活着，但治疗时间越长，我心里越没有底，我也不知道我们和孩子的缘分还有多久，是几个月，或者几年，更久，还是一辈子，在求生存的道路上，也不知道能走多远，白血病复发的孩子不算少，复发了很难救治，只能骨髓移植，也可能移植失败，所以现在蹭孩子身体好的时候，我尽量带她多出去玩玩，开心一天是一天，我希望她可以长久活下来，一辈子的开心。
看着孩子健康成长，对很多家庭都是微不足道顺其自然的小事，可对于我们家来说，堪比登天。
感谢大家的支持和关心，谢谢

谢谢大家
还有几天就又要住院治疗了，不感染的情况下，每个月住院2次，合计一周不到。
熬过了1月到5月这期间最困难的时候，终于可以带着孩子好好玩，开心每一天了，目前孩子有点孤僻，有一定自残的行为，心里疾病应该还是有点的，在家里面也是非常困难，但必须慢慢的沟通，现在孩子能活着，太不容易了，真的很不容易。
今年新冠横行，武汉看病也是困难重重，任何场所都审查极为严密，给血液病和肿瘤癌症病人带来想当大的阻碍，但所幸我孩子最强的化疗已经全部上完了，还有一年半的治疗时间，希望治疗顺利，彻底治愈，永不复发，骨髓一定要好好的，白血病滚蛋。
也希望所有的癌症儿童都可以治疗成功，享受正常人的寿命和生活，他们实在是太可怜了，太惨了。
一路上都有大家的鼓励和支持，谢谢大家

感谢大家的关心，目前都还稳定
这一个月已经进入第二个维持治疗，隔三差五的去医院查血，在家吃化疗药，16号去抽血，17号再去医院上一个大化疗，半个月前有一次发烧，但没有住院，在家挺住了，但免疫系统还是比较差，不论如何总体还算顺利。
以前就说过，进去维持阶段，带孩子出多去看看世界，只要细胞好一点，就带孩子在本地到处游玩，但还是出不了远门，顶多武汉各地一日游，孩子精神也好了很多，以前自残乱咬的情况也几乎没有了，看着孩子一天好过一天，还是比较开心的。
5年不复发才算是临床治愈，5年时间太长了，2019年5月6日确诊，要到2024年的6月无病生存才算差不多治愈，这个病后面也是吉凶难料，我是希望可以永远好好的，但中间不确定的因素太多，竭尽全力一步步的度过难关，去年一年用了差不多50万不到，后面如果顺利的话，一年10万左右就够了，愿她上帝保佑她，有造化，得到治愈长久生存，去年到今年走过了太多艰难的路程，生死线挣扎了多次，不堪回首，所以能有现在的样子，每一天都是好的，带孩子开开心心每一天。
感谢一直关心的我吧友，现在一切都很好。

谢谢大家的关心
一个多月没发动态了，因为目前孩子状态还是很稳定的，一个月去化疗2次，7月15号和22号做的骨穿和腰穿，孩子白血病目前还是控制的比较好的，属于完全缓解，没有残留，基因是阴性，这就是最好的消息，必须每一次骨穿腰穿结果都是好的，活过5年是属于比较安全，活过10年那才算治愈，也希望我孩子以后都是顺顺利利平平安安健健康康。
每天听到孩子的喊爸爸爸爸，还是蛮欣慰的，愿孩子可以痊愈，健康长久生存，我每个月还是经常去医院检查血项，每天带她去附近游玩，让她开心每一天，只要她喜欢的玩具和东西，都买下来满足她，尽我最大的努力帮助她，让她好起来
我把烟也戒掉了，以前抽得特别多，戒烟是为了孩子，我不怕得癌死掉，但我现在不能死在孩子的前面，那以后会没人照顾她的，我希望她有一个完整的人生，不敢奢求太多，她能活到50岁也是好的，那我也死而无憾。
医院去得多，听到的负能量太多，有一个孩子2次复发又长了不明肿瘤，命悬一线，还有一个中危的孩子走到第4个维持，但她孩子这次骨穿结果不太好，疑似复发，血液科的人都知道这意味着什么，1年半的努力全功尽弃，我无法安慰她，我只知道孩子发生这种事，家长肯定是心急如焚，想死的心都有，难以面对
活着的孩子里面，我孩子是遭罪受苦最多的，主任医生护士对别的孩子印象不一定深，但我孩子是全血液科都知道的，肛门溃烂有时候医生直接叫病人问我怎么护理。我也尽量把我的经验分享，多做些有好事，为我孩子积德行善。
这个病是否可以治愈，个体差异较大，有玄学部分，但也要把孩子护理好，很多时候得靠自己的判断来吃药。我很多时候也会去想很多我不想去考虑的问题，想多了很怕，但又不能不去想
现在治疗比较顺利，希望大家给我加油，为我孩子祈福，感谢大家，谢谢各位擎天柱。

谢谢大家对我的关心，一块2个月没更了
上个月维持治疗并不顺利，细胞不太稳定，好不容易才进入了第5个维持，今天9月21日，又到了孩子度难的日子，做了骨穿腰穿又打了比较厉害的化疗药，等待骨髓和基因检查结果的过程非常的煎熬，心里特别的忐忑和害怕，有时候做梦都是看化验单，老天保佑上帝保佑。
从1岁6个月治到了快3岁，在医院呆多了，谈论的都是治病吃药和如何如何提高预后的话题，孩子听多了，有时候说些我都不知道如何回答的话，有时候会可怜兮兮的样子的对我说，爸爸，米朵生病了。我告诉她，因为你不爱干净，所有总生病，一定要带口罩，多洗手。除了心里难受，我也对孩子今后未知的命运充满恐惧。
昨天血液科一个病友的孩子走了，走得特别迅速，前天还好好的，化疗抑制时期，昨天上午发烧下午突然吐血，进了icu也没抢救过来，这个孩子的白血病没有我孩子的严重，只是中危，突发的感染防不胜防，我们也非常难过，世事无常，生命如此的脆弱，我无法去安慰这位病友，安慰只会加大痛苦，他凌晨的时候带着孩子的遗体回老家了，也许以后都不会有任何的联系，相识在医院，也相忘于这里吧，血液肿瘤科这里只有痛苦和煎熬。
不管怎样，为了活着而奋斗，全力以赴的照顾孩子，看着她好好的，每天还是很开心的，带她去了很多附近的地方游玩，看了花博会，逛了黄鹤楼，多接触外面的世界，吃好喝好玩好睡好，提高免疫力，战胜癌症。
希望吧友及家人都平安健康，谢谢大家。

感谢胶友们一直对我们的关心，有几个月没更了
米坨已经3岁了，在家里好好的过了个生日，生病至今，已经快2年了，家里事多，没有消息总是好消息，米坨目前状况还是比较好的，血项都一路平稳，就是11月不知道感染了什么病毒，上吐下泻的的，在医院搞了半个月左右就好了，白血病的治疗没有耽误，继续维持阶段，12月14日要去打化疗做骨穿和腰穿的检查，检查的结果肯定是非常非常重要，这两个月，医院里也有个别几个孩子复查结果不是太好，所有我还是很担心的，有时候看血项的时候，心都乱蹦。
我能做的只有带她吃喝玩睡，尽量的精神和物质上满足她的需求，过好每一天，我竭尽全力，其他全靠上帝，有的东西个人左右不了，只希望每次检查结果都是好的，有任何一次的结果不好，那接近2年的努力就全功尽弃，又得花费大量金钱和时间来重新治疗，我也不知道我手上的钱还够不够再治疗一次，就算是有钱治疗，米坨的身体经过快2年的强化疗，还有没有身体去重新治疗？接下来的几年都会担惊受怕的，但想多了也没用，走一步看一步，只能时刻对未知的东西做好准备，希望不要复发，不要复发，不要复发。
孩子每天药也吃得多，一天得喂十几次的药，但身体还是长好，人也精神了，话虽然说得不清不楚（在医院呆太久了，又打得非常强的化疗药)，但话是越来越多了，我感冒咳嗽了，她都会说，爸爸你病了，你要去医院化疗了…有时候她自己说的话，让我有点扎心，她说，爸爸，我生病了，好累啊听到很不舒服，其实她什么都不懂
在医院里，别的病友还是比较佩服我的，我是极少亲自口服化疗药的家长，就是为了辨别药的味道，看什么药孩子喜欢吃，什么药必须强行罐进去，去医院查血也是最频繁的一个，有时候天天去，最多隔一天，时刻慎重，把能做的做到最好。
我自己喉咙里面估计是长了个东西，孩子病重抢救的那几个月烟抽得太猛烈了，但一直没时间去医院检查，别的都不怕，就怕咽喉癌，我是不怕死的，但我怕我死了没人照顾她，米坨离开我肯定是活不了，有时间我再去医院做个检查
一晃就一年又过去了，去年这个时候，我还在医院挣扎，今年好了很多，多数时间都在家里，天气好就带米坨出去玩，希望这样的日子能长久，我这辈子唯一的心愿，家人健康，更希望我老死了的时候米坨还健康的活着
谢谢大家，米坨活着一天，这个帖子也会持续下去，谢谢，希望这个帖子永远存在

感谢大家，今天大年三十，我祝各位胶友们和家人，健康平安，这比什么都重要
治病快两年了，去年的这个时候，我们全家面临极大的困难，父母发烧隔离，孩子特重大感染也命悬一线，如何度过的确实是不堪回首，好在现在挺过来了，此时此刻孩子活得很好，1岁到3岁，像做梦一样。

感谢大家，今天大年三十，我祝各位胶友们和家人，健康平安，这比什么都重要
治病快两年了，去年的这个时候，我们全家面临极大的困难，父母发烧隔离，孩子特重大感染也命悬一线，如何度过的确实是不堪回首，好在现在挺过来了，此时此刻孩子活得很好，1岁到3岁，像做梦一样。
去年我经历的最困难的时刻，孩子特重大感染命悬一线，疫情中心地带父母发烧隔离，是如何挺过的真的不堪回首，但一切都过去了，现在家人都好好的。
治疗越久，越是了解这个病，我越是心里没底，我肯定是希望她永永远远好好的，即便现在好好的，但我也可能为了她以后而走南闯北的治病，只要我活着一天，我孩子永远都不会孤单
这两年来，为了治病，我父母付出了极大的心血，身体已经越来越差，也快老态龙钟啦，今后出现任何问题，可能都是我一个人战斗了

感谢大家，发了两次，感觉系统出了问题，抽筋了一样我发的内容很大一部分都被砍了，也懒得重新发了
只说谢谢大家的支持和鼓励，家里有困难我会坚持，孩子目前状态还不错