谢谢大家
今天是第三个疗快结束了，结束了就快点回家修养
因为孩子狂暴发脾气，医生帮我请了神经科和康复科的医生来看，叫我做一系列检查，但这几天孩子没有那么狂暴了，白天不停的陪玩，消耗她的体能，不停的说话来做心里辅导，这两天也没有大闹，晚上睡觉也安稳了很多，我觉得可能还是药物刺激和本身的性格原因导致的，但头部核磁共振还是做一个的好，有时间再去做
从下个疗开始，456789，每个疗都是大剂量，每一次都是赌命，能不能顺利挺得过，我心里没有底，这次化疗完了，顺利的话，可以回家十多天，如果没什么感染，就带她到处玩玩，每天陪着她开开心心的玩，我不想留下任何的遗憾，即便是治疗，也希望孩子的心是健康的
这几天就看到有几个孩子复发了，有中危的有高危的，高危的那个孩子走过了11个化疗，进入维持期的10岁孩子，突然复发了，大几十万块钱和一年的艰辛努力全白费了，复发更难治愈，我听着也心里难受，也更忧心，我孩子也是高危，还这么小配合度更差。不过有和我差不多大的孩子，走完了全程，现在还活着好好的也有，有时候人各有命，只能一关关的走，每天都是过山车的日子，即便沿途跌跌撞撞，也希望最后还是可以披荆斩棘，活下来，虽然现在一脸伤痕，但如果能活下来，这都不算什么。
感谢大家的关心

感谢大家，谢谢
第三疗结束了，现在孩子情况还比较稳定，但下个疗之前会做骨穿和腰穿，看肿瘤细胞是否有残留，如果没有残留，那一切都好，继续化疗，如果有残留，那就是将我们逼上了绝路，必须走移植。
孩子这半个月，情绪容易失控，时好时坏，有可能是环境因素，也不排除化疗药对脑部有刺激，头部的核磁共振也留在下次做，希望后面一切顺利些，体内能够有效的达到完全缓解，精神平稳，治疗配合度提高，减少感染，一马平川。
感谢大家，也感谢我的父母，本是享受天伦之乐的时候，却为了不幸的孙女奔波劳累。

谢谢大家
回家就修养了2天，又发烧入院了，还得输血输血小板，全武汉市一年1000万人里，就只有50个人得白血病，成年人比儿童还多
每次入院都得抽10管血，做一系列检查，才能再打针消炎，我觉得很多检查都是**检查，根本没必要，真是肉在砧板上，不得不被割，孩子这么小，本来就缺血，看着太可怜，昨天，一天用3000，打针几百，化验几千，一边输血一边抽血
好在现在烧退了，还得打几天的针，还安好，谢谢大家。小家伙狂暴了半个月，近几天感觉好了不少，还是一如既往，一个星期后，就是大剂量，也是小孩丢命丢得最多了6个大化疗的第一个，希望一切顺利，度过劫难，活。

感谢大家的关心
这段时间不是在医院，就是在去医院的路上，也感谢父母的辛苦，毕竟父母年纪大了，身体本来就不太好，这么辛苦的帮我，对寿命都有很大的影响，有时候晚上12点还得去医院打针，打完了再回家，这样的生活得持续几年，我都不知道父母身体能不能撑下来。
昨天做了肾动态，今天8月7日开始，进入为期半年的第一个大剂量化疗，晚上得整夜的守候，双管齐下的打吊针，全部输液时间是100多个小时，毕竟孩子太小，无法自控，我们全家都在医院陪伴孩子，就怕孩子睡觉翻滚把化疗药给拉下来了
上午做了腰穿和骨穿，大人都会受不了，孩子被折腾了一番，声音又哭嘶哑了，骨穿结果得3天后出来，希望还是完全缓解的状态，不然就得走上移植这条最后的路，每一次的等待骨穿的结果，都是煎熬
我现在每天也是整夜的失眠，治疗之路也望不到头，感染的风险，骨穿的结果，任何一个不好的消息，都可能导致最坏的后果，昨天有一个确诊的病友带孩子回家了，放弃了治疗，这个选择没有对与错，但我觉得白血病迟早会被攻破，多活一天就有希望，如果孩子活下来，即便是以后十年二十年复发，说不定那个时候白血病也好治了，奇迹只会留给坚持人。
感谢，感谢大家一直以来的关心，路途虽然艰辛，但还在前行。

谢谢大家
第4个化疗住院18天，出院2天，今天再次住院化疗，准备进入第5个化疗
第四个疗我每天都是整夜的睡不着，孩子晚上哭闹厉害，爹妈也被拖垮了身体，可能化疗药太厉害，孩子有自虐自己拔针的，我们得不停的陪着，静脉港都差点被孩子自己给拔下来了
现在入院了，本来今天上疗的，结果细胞还在下降，这肯定不是好事，8月11号到现在，第四个疗下疗16天，按正常来说，细胞涨起来就不会怎么跌，可我孩子细胞还在跌，我非常怕复发，几个医生和主任说正常，高危化疗药抑制期长，但心里还是忐忑，每一步都走的坎坷
一路走到现在，每次都是有惊无险，希望明后天可以正常的化疗，不然就会拖疗，拖疗就是加大复发几率，这只能靠孩子自己挺过了，没日没夜的护理，嘴巴屁股都没溃烂，也没有重大感染，100分我也做到了80分，再苦再累我们也受得住，但细胞能否涨得起来，得靠自己，希望是正常的，不是复发，现在也只能听天由命了。
我什么也不想，只希望孩子能活下去就是好的，把自己细胞抽起来，把治疗顺利进行下去，

感谢大家的关系，谢谢
这段时间一直没有更新，第六个疗也也已经化疗完了，现在感染比较严重，得整夜的守护，咳嗽的厉害，肺部不是太好，发烧不断，属于化疗后正常现象，只希望可以控制得住
孩子自残状况时好时坏，做了头部的一系列检查，脑脊液送检等等，目前可以确定，没有自身免疫系统脑炎，孩子的状况属于心里压抑和性格所致，在家里就好很多，但白血病高危化疗药太重，一住院就是二十多天，休息2到5天又得进行下一个化疗，自残防不胜防，百密一疏就容易引发不可预料的后果，我也是整夜绷着神经，不敢有一丝怠慢
大剂量强化疗还有3个，总共还有5个疗，就进入维持，但孩子身体恢复的越来越慢，后面一个疗比一个严峻，每个疗都是鬼门关，对小孩大人都是考验，望后面一切顺利。
这段时间，新确诊不少的孩子，也有几个孩子复发了，目前化疗我还承受得起，如果中途或者后面有复发迹象，化疗无果，我将北上移植，到时候望大家祝我一臂之力。
但高危化疗后复发的孩子比较少，多数都是走不完流程就感染走了，希望我孩子可以度过大劫，好好的活下来。
下个疗又要做评估了，希望残留是0，还是完全缓解，把疗继续下去
谢谢大家的关心

谢谢大家的关心
在医院已经待了半年了，今天进入第7个疗，也是第二轮大剂量强化疗的第一个疗，孩子在家里很好，精神很好，但一到医院就发狂，孩子在化疗的途中可能是因为骨穿腰穿打针太难受，至今为止还是没有太大的配合度，必须捆绑治疗，别人家孩子一个留置针用三天，我一天用三只留置针……
最近有些病友的孩子走了，也有无力回天快走的，也有复发的，但也有很多治疗的不错的，我孩子因为配合度很差，我们全家付出的精力和身体的消耗也比别人家多，过程特别艰辛，但疗程走得还算顺利，希望这次骨穿和腰穿的结果是好的，不然所有的努力就前功尽弃了
我联系了全国最好的血液医院，陆道培医院，里面的主任说我孩子高危还是移植比较好，不然预后会不太好，听到这话，心里也忐忑，但我大化疗已经走了一半，现在移植也晚了点，和那边主任也沟通好了，还是继续强化疗，但凡有一丝复发的征兆，就直接去北京移植，做最后的一搏
孩子到这个世界这么的痛苦，宁可她从来没有来过这个世界，治得好也就罢了，如果治疗途中带着痛苦和医院的记忆离开这个世界那就太不值得了，我只能继续治，如果顺利结疗，一定带她出去转转，也做好了随时去北京移植的准备，但愿每次骨穿都是好的，一切顺利。
谢谢大家

谢谢大家的关心
19年11月6日
已经半年了，今天开始第八个疗，过程极其痛苦，但目前为止，结果一直都算是好的，但谁知道这个好的结果能维持多久？可能是一时，也可能是一辈子
这孩子个性很强，经过这漫长的住院治疗，配合度还是很差，我自己都有点撑不住了，19天的住院，我每天睡不了3个小时，化疗一波接一波，但还有3个需要长久住院的大疗，这个做完，孩子就能在家里多呆一下了，不用整月的住院治疗，还要继续坚持，今天还得腰穿和双通道打针，这个疗整个化疗时间为时140小时，很煎熬
上个疗孩子把港坏了，药水打漏了，吓死我了，幸好当时是盐水，不是化疗药，又逃过一劫。
这段时间，送走了几个病友，都是没熬下来的孩子，有个关系很好的病友走之前对我说，我孩子还有路(治疗方案）可走，他已经没路可走了，前面连海都不是，想跳也跳不了，已经是绝路了。其实他孩子从有路到无路，也就一个月的时间，中区神经白血病和骨髓肿瘤白血病细胞双重爆发，真的没救了，还有一个病友的孩子是任何化疗药没作用，天生耐药，无法治疗
这病如果治，有机会治好，但能不能治好，其实还是孩子自己的命
兔崽子加油吧，我希望你活得下来
谢谢大家

感谢大家的关心
出院在家休息两天，周一再入院，也就是今天，进行第九个强化疗，这二十几天，走了几个孩子，包括和我关系很好的一个病友，复发了转脑白，几天就没了，都是独子，愿天堂里没有病痛。
我这边治了快8个月了，每天都是走一步看一步，谁也不知道最后会如何，医院里下一个复发会是谁？几个病友在临走前都说我孩子命硬，应该撑得过，活得下来，只能借他们的吉言了，也祝愿他们今后的生活一切顺利。
最近新确诊怪病的孩子也很多，也不知道这个世界咋了。
米朵在家很高兴，时间不能暂停，后面第九个疗和第10个疗都特别厉害，接下来两个月是硬仗，但应该可以在家里过个年，望顺利。
天气很冷，大家都注意身体吧，虽然我更新的不多，但没有消息就是好消息，感谢大家对我的关心，但愿人长久，谢谢大家。

谢谢大家关心，已经2020年了，很久不来群里报个平安了
对于我来说，19年真是苦难的一年
咬牙坚持，又住院了一个月，磕磕碰碰化疗走完了第9个疗程，把大剂量强化疗全部打完啊，目前正在进行第10个疗程，目前肿瘤细胞还是完全缓解状态，但前面的大剂量强化疗太厉害了，眉毛睫毛都掉光了，细胞涨不起来，也很低，但精神还可以，希望后面顺利一点。
孩子有不太好的基因突变，按道理是移植好，但我孩子目前配合度还是差，可能无法配合移植治疗，即便是化疗复发，我也希望是几年后，孩子大一点，懂事一点，可以配合。
这个病的变数太大，能否治愈存活，目前一切都是未知之数，只能尽最大的努力治疗。
从1岁半左右得病，现在孩子2岁2个月了，孩子会说的话越来越多，意识表达越来越强，但想着孩子随时可能不在，也不知道能够陪伴多久，心里着实很难受。
日子要过，病要看，每天都是走一步看一步。
感谢大家，新的一年祝大家健康平安，也希望我孩子好好的，诸事一切顺利。

前几天还好好的，病危通知书已经下达了两天，非常严重的感染，细菌感染了全身很多地方，现在已经说不出话，病床上连翻个身也做不了，一动不动的睡觉，几天没吃没喝了，我没有照顾好她，好难受。
这两天上着最厉害的抗生素，目前还没有看到效果，这孩子不爱进病房，可能是受了点刺激，就喜欢坐推车上，每一次住院都是没日没夜的在医院里推着走，在推车上吃喝拉撒化疗打针，我们大人非常非常的辛苦，但觉得一切都是值得的，可是这次感染真的太重了，不知道以后还有没有机会推她出去玩
我非常的恨血液肿瘤科12楼这个地方，但现在我有点怀念这个走廊，怀念推孩子在血液肿瘤科12楼长廊上走走停停的日子
为了可以救我孩子，我和老婆有了二胎，准备留脐带血备着，以防万一，我希望老二是来救她的，而不是来顶替她的，我的姑娘李米朵是独一无二的，看着孩子这样，我却帮不了她什么
感谢大家一直对我的关心，快一年了，真的很不容易，这次住院，不论结果是好是坏，我都给大家报个信。
还是希望孩子能顶过这一关，撑下去，好好的活着。

今天早上起来，我发现姑****的肉附近全烂了，触目惊心，细菌炎症正在不停的吞噬她的生命，感染进展太快。
请了其他医院的医生会诊，专家说人定胜天这句话是错的，有时候只能听天由命，就看着十天能不能好转，十天定成败，能用的药都在用，明天我还申请了增强细胞的脐带血，一次一万，我们全家尽最大的努力救她。
看着孩子这样半睡不醒的，我心里都在滴血，我初诊的时候，住的这个病房，现在病危也是住的同一个病房，一切又像回到了起点一样，我非常不甘心她就这样离开我，我化疗完了很想带她出去玩玩转转，看看这个世界，说不准治好了，复发了还能移植，真治不好也活一天快乐一天，但现在她的记忆里肯定除了医院就是医院，她可能也就认识爸爸妈妈爷爷奶奶，现在连结疗的空闲期都等不到，我以前特别烦推她，因为照顾孩子我也非常的辛苦，但如果她能活下来，我每天推她都可以。
***真的是不甘心啊，离我带她出去兜兜转转的梦想就只有一步之遥，一子错，满盘输，我也恨自己没有把神经警惕到最后，事已至此。
我在医院看到很多孩子走了，有的是解脱，有的是无奈，有的是选择放弃，虽然我特别讨厌去医院，但希望我明年还在医院里，我不希望现在就带着遗憾离开这个医院，过年的时候在医院里，孩子看动画，我看看春晚，叫声爸爸推，行嘛？
谢谢大家对我的关心，希望大家多送点祝福吧，李米朵撑过去，活下来。

我现在睡觉，都是按 1个小时为单位计算，我妈照顾孩子，又累到面瘫住院了，爸也是心脏不好，我看过很多小孩走了，我科室这里每天都可能有生死离别，有时候想想，如果这些癌症肿瘤孩子真的不在了，对他们而言也未必是一件坏事，只是我们父母太自私，想留下他们，他们这样的痛苦，自己想不想活？
最残忍的事情是来到这个世界如果只是受罪，为什么要来这个世界？
我不甘心的是，我已经走过到快结疗了，不谈以后是不是复发，化疗至少可以让孩子在家里开心个一两年，或许就治好了，治不好也能在家真正的开心一两年，再移植想其他办法，做最后一搏，但现在我的计划也全乱了
感染源是金黄色葡萄球菌，细菌中的霸主级别，和绿龙杆菌齐名，发展迅速，食肉菌，难以控制，正常成年人感染了，都可能丢命，何况是这样没抵抗力的孩子，现在感染已经得到一定的控制，最大的问题是已经给我孩子肛周内外肌肉造成了严重的创伤，李米朵现在还活着，都是一个奇迹，但肛周肛内肌肉已经被严重损坏，，也可能再次被细菌翻盘，现在住院时间不能预估，肛周恢复时期也不能预估，可能还要涉及到外科手术，再次上疗时间也无法预估，难，真的太难了
很可能这次不是死于感染，也会拖疗，导致后面复发，横竖可能都是一个结局。
全靠赌了，孩子的命现在已经由天来掌控，可能太痛，孩子已经几天都没动过了，现在还是低烧，这次活下来是惨胜，并且后患无穷，想着孩子半个月前的状态，都已经恍如隔世了。
不论贫穷富贵，能够健康好好的活下来，真是一件了不得的事情。

一直在发烧，细胞升起来7到8天了，打那么猛烈的抗生素，还在烧，心急如焚，也无可奈何，先前好转消肿的地方，又发炎红肿了起来，有被细菌反扑的趋势，还得继续做血培养，真的不知道能不能顶过去。
明明炎症已经大面积消散了，走一下又起来了，这次的细菌太厉害了，金黄色葡萄球菌，照这趋势下去，估计年都走不完，有极大的可能，这就是我最后一次入院了，不怕感染严重，就怕反复，已经上的最顶级抗生素了。
早上抽2毫升的血都抽不出来了，扎了4个针眼，全身血管都无处可扎了，以前抽血我觉得是在治疗她，现在抽血感觉是在做挽救性治疗，我实在是不忍心看到孩子这样被折磨，孩子一个劲的喊解开解开，真的不知道怎么办了，情况不上不下，好转程度没有达到我的预期，加上又有反复的发炎肿胀，昨天我觉得她生存率有7成，今天又给我降到了3成，也许这就是命吧
我揣摩了几天，为何会有这么严重的感染，原因是应该被我找到了，运气不好占了百分之80，但也本来是可以避免的，说再多也为时已晚，只有顶过这一关，我的护理经验才能避免以后发生类似的事情，但我现在还能有以后嘛？
李米朵挺住啊我不怕我辛苦一年白费了，我也不怕我的钱白费了，我就怕你一年的罪白受了，一定要快点好起来

煎熬，明明好转了的地方，又开始发炎红肿，医生夜里看了报告，叹了一口大气，对我说，b超显示已经胯骨关节腔里面都有4毫米厚度的脓液，腹股沟和yin唇肿大的厉害，细菌感染比较深入
明天要联合骨科外科药品等多科专家联合会诊，情况非常非常的严重
医生叫我有点信心，我如何有信心？从好转到又反复，十三天用了9万，情况不敢说是越发严重，但远远没有达到治疗的预期，真的不知道能不能活的下来，医生原话说的是非常难，非常难，病情没有往我理想的方面持续发展，不停的产生新的变数
化疗的孩子都会有一次比较严重的感染，为什么你这一次严重的感染，就将你自己和我们都推向了万劫不复的深渊？
半个月前你是活着的，半个月后的现在，你是半死不活的，你如果死了，那对你是解脱，但我一辈子都忘记不了你，2岁3个月了，你在这个世界什么也没有做过，你的童年只有1岁5个月，剩下的都是痛苦，你连睡着了，眉头都皱着，坚持了这么久，你很可能连这个年也过不了，我不想放弃你，所以我一直都在坚持，坚持，如果选择继续治疗，又有一堆的检查和抽血，甚至还有手术，影响了化疗进度还要面对复发风险，一切的努力和一切的苦难会不会都是白费？
这个世界什么都有，就是没有后悔药，蝴蝶效应般的机缘巧合让你感染了这么厉害的细菌，如果时间可以倒退就好了，好想回到半个月前，那个时候你还是好好的
医生今天给我说了几次，很难，很难，主任的原话是，很严重，但是如果脓液能排出来，就会好的快点，主要是关节腔的脓液不好排，明天骨科主任及普外主任会一起来看看下一步治疗，在脓肿没有消之前，孩子还会发热，先对症处理，明天早上还要抽血检查一下。
李米朵，你真的太可怜了，我没有照顾好你，无论结果如何，你应该都会记得我们，爸爸打过你，逼迫你吃药，每天推着你逛走廊的奶奶和每天给你做饭的爷爷，还有对你严格的妈妈，你应该也会不舍得我们，这个世界上还有好多你心爱的东西，你应该还可以活很久的。我觉得这辈子最自豪最有成就感的事情就是多年以后和你一起给医院血液肿瘤科送一面感谢的锦旗
我都有点撑不下去了，一天吃一餐，困却睡不着。愿意把我一辈子的气运都加持在你的身上，翻到了你第一天入院还没确诊时候的照片，回想了今年很多很多，200多个痛苦的日日夜夜我们都熬下来了，你不能就这样倒下，像一个失败者一样离开我们，你最好是撑下来，活下去。