今天暂时出院，带孩子回家修养3天，周六再来化疗，孩子医院里都呆疯了，回家也好，孩子缓解心情，有利于治疗效果，白血病高危治疗难度很大，后面还有几个输液100多小时的大化疗，希望小家伙可以挺住
孩子晚上因为激素和病痛哭闹特厉害，我和老婆每天熬夜也很厉害，护理打针喂药，都是煎熬，有人熬夜猝死，但我们还不能死，因为孩子病还没治好。

感谢大家，这两天在家里，但是每天还是得去医院检查血液，只要有任何感染，随时去医院住院，白血病患者治疗期间，任何感染都可能致命，这就是白血病的治疗过程，吃药化疗对身体伤害很大，孩子的样子也大幅度改变了，模样和以前完全不同，性格也变了，现在从没笑过，除了哭就是闹，我每天也只睡几个小时，但只要孩子能保命，都是值得的，不论孩子成什么样子，都是我的宝贝，周六就要去再次化疗，这样的状况得持续1年多，化疗完了，后面还有两年的维持小化疗，永远都是一个想法，希望孩子能挺住，保住性命。

第一个化疗疗程全部结束，昨天出院回的家，晚上又发烧了，现在又来医院办理出院，说不准今天又得住院，孩子太难带，总不带口罩，带了又扯下来，真不知道抗不扛得住，明天还有一个很关键的骨穿检查，几乎可以决定孩子之后的治疗方法，不知道会是如何，只能听天由命吧。
老父3月份做的支架，早上才说心脏又有点难受了，有个几天了，可能是给家里做清洁搬了重物弄的，我先就叫他不要搬重物，按时吃药，给我们送个饭就可以了，他不听话，现在人不舒服了，怕麻烦又不想去医院看，人也倔，老的小的都不听话，我急也没用，真不知道以后的路怎么走

感谢大家的关心
昨天出院，今天发烧又住院了，孩子手脚浮肿，都打得没地方打针了，打进去出不了血，又得抽出来换地方打，现在只能打头了，看着我心里都滴血。
老父心脏不舒服也去住院了，今年也是流年不利，也非常怕孩子挺不过这关，老人也跟着带走了，哎。
医院里有在治疗的，也有治不好等死的，也有放弃治疗的，确定治不好的医院还会让你回家等死，既有希望，也有绝望，我既然选择了治疗，就肯定不会放弃，尽我最大努力来救，到时候如果真是需要钱，不论是卖房，借钱，筹款，我都会去弄，我孩子即便治不好，我也不希望是因为没钱而无法治疗，我要对得起她。

感谢大家的关心和支持
这几天孩子发烧咳嗽，又是抗生素，又是输血，输血必须快，不然容易凝固，但血管太细，滴得太慢，导致几次都滴不动了，只能冲洗几次管子，再把吊针挂到最高的地方……
白血病人的感染发烧和普通人不同，出来了容易丢命，一般的药不一定压得住，有的用药是进口的，费用也是吓人，两天就是1万，为了孩子必须竭尽所能。
医院里也有照顾重病儿童的娱乐场所，我家女汉子还是特别喜欢喜欢玩具，手不能停。
流年不利的是我老父也住院了，肺上有三个结节，得做观察，定期检查，希望是炎症导致，不是早早期肺癌，要不是我孩子病了，我老父喜欢打牌的人，是肯定不会主动去医院看病的，因为他现在也想活长点，帮助我家的米坨坨，看着她好转。
相信今年撑过去，一切都会好很多。
本不迷信的我也穿上了大红一套，冲冲晦气，希望能雨过天晴，一切都好。
希望一切顺利，万分感谢大家

感谢大家的关心
这几天路走的不太顺，33天残留结果还好，比我预想的好些，结果不算太坏。
但孩子感冒咳嗽发烧，现在还没有好，静脉港也因为肺里有浓痰而做不了，而手脚上能打针的地方真的不多了，昨天针还打漏了，脚肿了一大片，那还只是消炎药，如果是化疗药打漏了，后果不堪设想，上不了静脉港真的严重影响治疗进度，加大感染的风险，加大护理难度，走的非常不顺。
为了能缓解炎症上静脉港，医生让我买了2800一瓶的顶级抗细菌的药，还是没有缓解成，上不了静脉港，明天就又开始化疗了，没有静脉港只能扎针，14天的化疗时间，真不知道能不能撑得下来。
最近孩子激素吃的多，长胖了很多斤，圆滚滚，一身的浮肿
昨天孩子笑了，笑得咯咯咯的，开起来蛮开心的，这一个半月来，第一次笑，我总觉得不是好事，我岳父肺癌前就是笑了的，十分钟后就走了，我心里憋得慌
现在对于我来说，每一天刻都是最黑暗的时刻，无法预知下一秒的事情。

感谢！！！！！！

感谢大家的支持关心还有祝福
最近确实很忙，吧友的问候我也没时间一个个的回复，我统一的回复，感谢大家
经过第一次化疗疗程，虽然过程比较艰辛，有可控范围内的感染，几乎40天没离开过医院，过程不顺，静脉港也上不了，孩子打针特受罪，但我姑娘白血病的恶性细胞目前控制还比较稳定，虽然是比较难治用药最重的高急淋危，但只要有治愈率，就肯定不会放弃，自己治疗。
第二个疗正在进行中，每次化疗的药名药量都得用笔记，每天都得抽血检查，每天吃的药都得七八种，各种各样的，尿不湿最多一个小时换一片，防止屁股烂掉增大治疗难度，危机孩子的生命，治这个病就和上班一样，经常的凌晨2点来打消炎药……考验的孩子，也考验家长
我已经给孩子办理了门诊重症，以后也用得上，武汉的住院报销并不是很多，因为有时候得用一分都不报的进口药，我们得经常出院住院，门诊和住院部门反复的跑进跑出，武汉的报销比例不是太大，如果孩子有危机生命的重度感染，发病又快又狠，用的药必须全部都是进口的，那费用一般就很难承受了，即便是用了进口药，也可能救不回孩子，希望可以挺住化疗，配合治疗减少感染。
这段时间，我打孩子的次数不少，现在真的听话了很多，打的时候我心里真的是疼，孩子太小，性格也倔，完全不配合治疗，放纵就是放弃她，我宁可她现在恨我怕我都可以，口罩戴起来，不要拔针头，打针的时候不要乱动，不配合治疗不止是吃很多亏，还可能引发重度感染保不住命，也可能把我手上的钱全部快速消耗殆尽，导致后面治疗费用的缺失，这个病就是这样，没钱肯定治不了，有钱也未必就治得好
我和老婆都已经辞工，这几年就和孩子绑一起了，这也是我们的命，只求一切顺利，化疗药对姑娘的伤害比较大，激素吃的多，姑娘也长变形了，但孩子只要可以得到治愈，只求孩子有命在，一家人在一起，那就够了。
现在6月16日凌晨半点，还在打针，反正我都会坚持，谢谢大家
健康和平安才是一切，幸福的家庭都是一样的，不幸的各有各的，但只要健康和平安，我觉得一切就够了

感谢大家的关心
现在孩子睡了，才能腾出点时间写写近况
说实在话，这几天很不顺，至少和我一起进院了几个，目前我是比较不顺的
孩子个性太倔强，配合治疗方面难度很大，因为有了肺部感染，导致有痰，一疗后静脉港也没上去，化疗期间的肺部感染最起码也得几个月才能治好，费用也比较大，还得用顶级抗生素，别人孩子第678个疗才开始用顶级抗生素，我这第2个疗还没完就开始用了，以后都不知道用什么，药很贵，费用也被拉大，而且二疗完了后能不能上静脉港也是个问题，难度比较大，只能用留置针，别人家的孩子留置针可以用3到4天，我孩子差不多一天换一个，发起脾气来，留置针也是乱抓，打针的手脚乱踢，大幅度减少了留置针的使用时间，打针的地方又越来越少了，还口罩乱丢，看到什么咬什么，特别容易被感染，随时可能病危丢命
11个疗，18个维持化疗，路途漫长。
我妈看孩子完全不配合治疗，又把口罩扯了一地，吓哭瞎闹，我心急如火，又打了两下，在厕所里给我说，别再打孩子了，她觉得孩子活不长了，孩子是我妈一手带大的，感情是最好了，老人心里肯定也是在滴血。
现在真的是走一步看一步，今天咬了床单和围栏，还有我的手机，明天又得化疗，会不会引发感染也是未知，听天由命了，但是我还是不会放弃孩子的，做到自己可以做到的极致。
这个世界就是TMD的没有如果，如果可以，我宁可我得白血病，而不是她。

感谢大家的关心和支持
最近比较忙，没怎么写近况，现在孩子睡了，我有空给大家发发近况。
白血病的治疗一环扣一环，化疗养细胞，再化疗，防止感染，用心护理。每天在医院，每天都和孩子绑着一块，孩子没吃激素的时候，笑容又回来了，和她在一起越久，越觉得离不开她。
化疗药伤身但不伤脑，孩子现在1岁8个月，感觉思维比2个月前进步了不少，孩子头发根部也白了，正在从根部脱落，孩子小没有心里压力，高兴就笑，生气就闹，这是我好几个月没感受的东西，以前孩子健康的时候，就没觉得孩子的表情是这么可贵的东西，我对孩子说，你想活就握紧拳头，孩子就握紧拳头给我看我也不知道她懂不懂活是什么意思，但她就是握紧了拳头👊。
每天不是在医院就是去医院的路上，因为出院了也得每天查血，其实在家呆不了两天血项下来了，又得住院输血输血小板，医院做检查也像打游击一样，挑人少的时候检查，电梯人多，细菌肯定多，我带孩子上下楼不敢坐电梯，上下十几楼的病房都是我扛着孩子走上走下的，就怕感染，没有那么好的医疗条件，我只能把自己做到极致
因为孩子1疗的时候有肺部真菌感染，喉咙有痰，上不了静脉港，坚持把2疗打完了，化疗药又把孩子血管破坏了不少，手脚已经没什么地方打了，孩子小血管细，打针难，打针化疗太危险，漏在哪里就烂哪里，必须上静脉港才走上治疗的第一步关卡，化疗的孩子肺部感染很难治，得好几个月，吃一盒一千二六片的伏立康挫才把感染控制住了，熬到了今天上静脉港，从颈部到心脏链接一个管道，化疗药已经把我孩子手脚血管打坏了很多，今天上静脉港成功以后就不用为打针担心受怕啦
治疗过程特别艰苦，后面还有9个疗，从4到9都是得输液5天5夜的强力大化疗，挺过一关是一关，虽然打针难吃药难，我也想办法吧药加糖喂她喝，治疗要达到效果必须药得吃全，我不也不想考虑今后如何，就此时此刻，我姑娘还活的好好的
感谢大家长久的关心我，还有一个小时就进手术室了，希望一切顺利，上静脉港成功。
感谢感谢感谢

谢谢大家的关心，我心里憋的慌
今天孩子发烧了，发烧的原因是孩子太不听话，进院几个月，据我观察，比我家孩子难护理的，估计真没几个，喂药难，强行喂药酒就发脾气自己抓自己脸，自己咬自己手，特别犟，感染也肯定是因为咬自己的手，导致的感染，感染虽然可怕，但会影响明天的化疗进度，这更可怕，今夜我又会不停的给她测体温。
我老婆说孩子怕保不住，一切由得孩子，她想干嘛就干嘛，我是非常的难受，也非常的不甘心，快3个月的治疗都没有养成配合治疗的习惯，不配合反而越演越烈，脾气也越来越差，静脉港手术也是唯一一个手术当天就自己把贴膜撕下一半的孩子，护士都没碰到过这情况，无法处理，还是医生来弄的，本来得了最坏的病，碰到了最不配合治疗的孩子，我真的非常的不甘心。
我只能把每一天都当成陪孩子的最后一天，用更多的耐心来对待孩子，我孩子不像有的孩子，一个手机，一个玩具就可以打发，我孩子要的东西就必须要到手，发起脾气根本收不住，丢口罩，打自己的脸，不停抓静脉港的针线，自残，我们全家人都是没日没夜的照顾，只希望能留住她，孩子把我母亲都气哭了，家里老人本是享受天伦的时候，现在却每天犹如活在炼狱之中，真的很对不起。
我一怕感染，二怕拖疗，这会增加死亡率和复发率的风险，我从来也没有太顺利过，每一步治疗都很坎坷，但还是勉强通过了，刚才医生已经明确了明天的化疗暂停，此时此刻我心里都是灰的，打乱化疗进度，医生肯定只会往好的地方说，但我自己觉得肯定会增加复发风险，因为化疗毕竟是一环扣一环的。
我每一次因为孩子过度的不配合治疗，气急败坏又沮丧的的时候，看看吧友的回帖支持，我心态也会好一些，我不想放弃孩子，但我怕孩子放弃自己
谢谢大家，孩子刚才扯皮又拉了静脉港针线的，我明天还得去查看静脉港是不是好的，孩子在一天，肯定还是坚持治疗，尽最大的努力。

今天查了血项，结果不是太好，感染是百分之百的
，主任说白血病一般缓解了的孩子，情绪应该不会这么失控，要去看看上次骨穿结果是骨髓活跃期查的，还是骨髓平稳期，如果是骨髓活跃期，那结果就是准确的，如果是平稳期，那还得看下次骨穿的结果，心里即难受又不安，我孩子做每一个检查，拿每一个结果的时候，心里都在发抖，生怕碰到不好的消息
现在反正是感染了，细胞都飙升的很高，我自己觉得孩子感染得不轻，马上还得继续上化疗，看着病友的孩子不论大小，都算比较配合，很好照顾，我心里有点不是滋味。
我孩子如果情绪不能平稳，不能配合治疗，估计疗程都走不完，对于一个化疗中的白血病儿童来说，吃药，大量喝水，泡屁股和漱口都是必须的，而我连这些都难以做到全，别人用几分钟或者十分钟能做好的治疗，我这得半个小时，甚至1个小时，或者做不到，比如喝水，几乎很难喂进去。
我感觉现在每1个小时都是内心的煎熬，我不知道我能不能拉住她，我希望孩子可以听话那么一点点，不然真没有治愈的机会
第一怕复发，第二怕感染，最怕就是复发，或者治疗效果没有达到预期，其次才是感染，孩子如果不在了，我感觉家都得散了，2019年太难了，我现在是真的急的饭都吃不下，有时候完全不配合治疗，喂药喂的气急了，真想把孩子抱回家，吃好喝好玩好，一了百了，但我割舍不了，又不甘心，一个鲜活的小生命就这么没了，我妈对着熟睡的孩子说，你投胎到我们家太苦了，我现在决定治疗的途中，冒着感染的风险，也要把孩子多带出去玩玩，多转转，看看她喜欢的车车和狗狗，万一哪天真没办法了，至少也不能让孩子脑袋里只留下医院和病床的记忆，无论如何，我还是会竭尽全力的给她治病，但求有10年后我们父女同框的照片

才去问了主任和医生的，我孩子结果比我预想的差，33天虽然是完全缓解，但骨髓处于不活跃的时候，结合孩子现在情绪狂暴，我怀疑是不是这次33天的结果其实不能做准？
其实根本没有缓解？体内有肿瘤细胞，才导致我孩子情绪越加的恶劣，同样是白血病，为什么我孩子的路就这么的困难？
我还要继续的等待，等到下次骨穿检查，等到骨髓活跃了再查，还有一二十天的等待，我人可以撑下去，但我都不知道我的心能不能撑得下去

昨晚姑娘又狂躁了，乱咬自己手乱抓自己的脸，也不知道是缺钙，还是缺锌，感染，或者化疗药对神经的影响，还是肿瘤细胞有残留，人不舒所导致。
今晚平躺的时候都呼吸急促，心跳过130，医生说先观察，今天上午11点睡到现在，虽然没有发烧喷嚏流涕，但我感觉不是太好
这几天我度日如年，我觉得我孩子的体质对化疗药物的敏感度应该是低于其他孩子的，细胞没别的孩子掉得多掉得快，现在手脚毫无血色，在高危里也属于比较麻烦的，再加上不配合治疗吃药等等，我非常的忧心，姑娘即便睡在我我旁边，我总觉得她是不是离我越来越远了，治疗这个病，除了要有毅力，还需要运气，我也不能想太多，还是走一步看一步，坚持下去，说不准下次骨穿还是一个较好的结果
感谢大家对我的鼓励，谢谢