有遗传性视神经病变的病友吗？

想问一下，有遗传性视神经病变的患者吗，这个病的英文是leber。去了北京301和同仁医院，开的艾地苯醌这种药，这种药国产的之前吃，没什么效果，剂量达不到，后来买的美国代购的，感觉还是没什么效果。图片的是美国代购买的，谁能帮我看看是真假。

我老公也是leber患者

不感兴趣

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治好了吗？我治了半年没效果，准备放弃了。

这个病会影响心情吗？

我也在301看的

视神经萎缩，做手术是没有意义的，因为我们不能更换我们的视神经，我们的视神经一旦受损之后他造成不可逆的损伤，会造成我们的视野改变以及出现视力下降等情况，所以视神经萎缩以后造成的损害是不可逆的。出现视神经萎缩的病变多数是用于高血压所造成的，例如青光眼，或者一些其他的眼底病变累积所引发的是神经的改变，甚至是由于我们出现了一些外伤等也会导致视神经出现了异常

现在情况怎么样了

现在视力是多少

不感兴趣

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有

大家有联系方式吗？可以交流下

我朋友的孩子得视神经萎缩症，好像和遗传有关系，他妈妈是医院大夫，去上海找的田主任。

这个遗传性的最后会失明吧

你这个是艾地苯醌片，西药名。为脑代谢及精神症状改善药。用于慢性脑血管病及脑外伤等所引起的脑功能损害。
不良反应发生率3%左右，主要有过敏反应、皮疹、恶心、食欲不振、腹泻、兴奋、失眠、头晕等。偶见白细胞减少、肝功能损害。
西医一般对遗传性视神经萎缩没有一个好的治疗方法，只能给你开一些营养药物来控制，如果一直服用这个西药随着年龄的增产你的身体会产生抗药性。而且对肝肾也会产生很大的损伤，会产生长期服药和终身扶摇的情况。

加了个视神经萎缩的群，大家可以交流一下

不感兴趣

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过期了，能私聊吗

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