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回复:我的结缔组织病转干燥综合症的康复之路!

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你以前睡眠怎样,是不是没确诊太焦虑了,真的不要太担心,即使确诊了积极面对就好!


来自iPhone客户端32楼2019-05-01 09:58
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    不是对未确诊而失眠,而是以前都是这样失眼


    IP属地:广东来自Android客户端33楼2019-05-01 10:24
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      2026-01-21 23:19:25
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      以前也经常失眠


      IP属地:广东来自Android客户端34楼2019-05-01 12:52
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        我眼干口干关节疼痛 各项临床症状都有...我怀疑我干燥综合征了 下周去做检查


        来自手机贴吧35楼2019-05-03 18:15
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          楼主可以加个好友吗?我也是产后发现的


          来自iPhone客户端36楼2019-05-06 15:23
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            其实,我没确诊时,眼睛干涩就好几年了,生孩子过后干涩更明显,畏光,睡醒眼珠都有点转不动似的,还视力模糊,一直以为是手机看多的缘故,但手机去掉蓝光、光线调到最低看也不能看太久。
            身体还乏力、不想动不想干活,气虚,自已也不爱讲话,觉得累,看别人讲话多都觉得累的那种,睡不够,整天没精神。不喜欢出去逛街啥的,就喜欢躺床上,以前总觉得这些都是自己性格内向的导致的,现在身体恢复了才知道那是病态!


            来自iPhone客户端37楼2019-05-07 15:37
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              说起症状,身体真的早就发出过预警。现在回想起来,大约七八年前腿部出现过紫癜,从小腿到大腿都有,去省中医检查,开了清风冲剂啥的,吃过来就没在犯过,之后时隔一年这样,有天身体突然特别乏力,乏力到不想说话,两腿发软,然后也没去大医院看,听朋友介绍找了个中医调理了一两个月,乏力有所改善了,本以为身体恢复,万事大吉了!哪知道一两年后顽固的皮肤过敏、腿关节疼、淋巴结肿大、舌头尖火燎燎的疼、舌头面上有裂纹、眼干等症状都陆续来了!但当时都没在意,就是医生说我是结缔组织病时,我都没往这想。
              估计那时候,还是结缔组织病,后来分化为干燥综合症的。


              39楼2019-05-07 16:07
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                往事不堪回首...不说了,说治疗吧!
                大夫没给开激素,我就吃那几种药,免疫制剂,开的是纷乐,还有其他医院开的白芍,都让我一起吃,还有个骨化三醇,后来知道是补钙的,纷乐的副作用还是不少的,皮肤黑不说、嘴唇边上都一圈黑线、斑重,脸色差极了,化妆都改善不了,白头发、掉头发严重、长期吃容易肝损。可医生看来这个药属最安全的,怀孕都可以吃。白芍这个药,医生说也是安全的,唯一副作用就是拉肚子,我有便秘的情况,所以吃这个挺适应的,排便很顺畅,不拉肚。但后来听说白芍作用不大。还有可能抗体的滴度不太高,或还没伤到内脏,所以没吃激素。
                同时,我自己也加了朋友推荐的醣粉,调节平衡免疫,因为当时了解这病是免疫系统紊乱,细胞之间敌我不分胡乱攻击自身造成的,调一下总是好的。医生说过这病目前无法治愈只能控制,就想着不能坐以待毙吧,毕竟这病容易发展到伤及内脏,挺可怕的,要学着自救吧!


                41楼2019-05-07 16:41
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                  2026-01-21 23:13:25
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                  42楼2019-05-07 16:54
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                    43楼2019-05-07 16:55
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                      44楼2019-05-07 16:55
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                        你现在吃的什么药,有什么副作用,听说白发增多,和掉头发,是这样吗?


                        IP属地:广东来自Android客户端46楼2019-05-09 16:35
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                          可能是西药的控制,加上醣粉的调理加速了我的身体恢复的缘故,感觉身体有些力气了,我又练瑜伽加强体质的锻炼,之前经常感冒,反复咽炎,顽固咳嗽也基本不犯了


                          来自iPhone客户端47楼2019-05-13 09:52
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                            这样搞了一个月后,在确诊后的一个月进行了复查, lgg指标竟然恢复到正常范围了,之后每两个月的复查也都正常,每次去复查,医生都给我减药,纷乐好像是每次四片开始的,好像是一天两次,每次复查后医生就让减一片,好久没吃药了,都记不得当时一天吃几次了


                            来自iPhone客户端48楼2019-05-13 09:58
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                              2026-01-21 23:07:25
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                              等到我服用药物和醣粉再加上练瑜伽,满五个月的时候,身体各方面有了明显的好转


                              来自iPhone客户端49楼2019-05-13 09:59
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