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得病13年啦

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06年在协和确诊的未分化的结缔组织病,但是其实还是按照红斑狼疮治疗的,八颗激素,回老家减药减的太快,复发了,那个时候什么都不懂,也不知道怎么搞得,就觉得每天上学好累好累,回到家楼梯都爬不动,后来考上了当地的一所大学,认识了现在的老公,再后来来北京工作一年多,老公想要考研究生,但是我实在是没精力考了,我们俩就一起出国读研究生去了,对了,忘记说了,当时还没在一起我就告诉他我的病了,我婆婆是医生就坚决反对,一直反对了四年,直到我们一起出国读书,后来就回北京了,结婚,再后来生孩子了,当然中间也有一些波折,不过好歹都挺过来了,期间身体一直维持的不错,本来怀孕前偶尔尿有一个加号,生完孩子反而没有了,之前股骨头核磁显示有缺血,生完孩子也没有了,不过这些还要继续再观察,去年上班因为要出差,很累,我就换了一份工作,入职体检的时候,发现脾大了,血小板也降低了,白细胞更低了,补体也有点点不正常,我现在觉得有点恐慌,朝阳医院的医生让我住院检查,我约了下周去协和看,现在这份工作也有点辛苦,但是薪水高,我好纠结要不要辞职在家里休息一年。
写了一篇流水账~就是希望大家都抱有希望,困难肯定有,但是肯定能想到办法解决


来自iPhone客户端1楼2019-04-19 07:40回复
    我的和你的一样啊


    来自Android客户端2楼2019-04-19 09:33
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      2026-03-02 12:35:30
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      好厉害


      IP属地:甘肃来自Android客户端3楼2019-04-20 23:56
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        是啊,我也是06年就得了


        来自Android客户端4楼2019-04-22 07:53
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          楼主现在怎么样了 我也是未分化 但是医生没让吃激素 最近又出现口干了 这个月夫妻生活有一次避孕失败了 没次月经提前一周 现在也没来 好怕怀孕 如果怀孕病情可能会更严重吧 我儿子才两周 好怕自己会有事 宝宝太小 怕他会没人照顾


          来自Android客户端5楼2019-04-22 08:34
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            我也是06年


            来自iPhone客户端6楼2019-04-22 09:59
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              楼主你当时有什么症状确诊的啊?


              IP属地:上海来自iPhone客户端7楼2019-08-03 12:33
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                小姐姐我想问你 生孩子之前抗体怎么样?抗体阳会影响生小孩吗?谢谢


                IP属地:上海来自iPhone客户端8楼2019-08-04 21:15
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                  2026-03-02 12:29:30
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                  生病也13年了,北京协和医院确诊,差点死掉,跌跌撞撞好不容易活到今天,珍惜当下点点滴滴幸福


                  9楼2019-12-30 23:55
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