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结缔组织病引起的血小板减少 余生我可安好

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2019年2月18日,我清楚的记得,冬天北方的早晨,星期一,晨会。 我像往常一样,洗漱完毕,穿上新买的羽绒服,八点出门,吃早饭,上班。我以为我的生活就会像以前一样,上班——下班——照顾孩子……周而复始。可是一切,都在这一天之后变了。
每周一的晨会,领导都会总结前几周的工作,安排这一周的工作,我亦如往常一样,认真听认真记心里盘算着最近几天的工作。开会中……,鼻子有点渗血,我不以为然,用纸巾擦一下,还是有,我再擦一下,慢慢的开始流鼻血了,我用纸塞住,可是,我发现我已经控制不住它的流淌速度


IP属地:甘肃来自手机贴吧1楼2019-03-30 17:10回复
    当时,我还不以为然,不就是流鼻血么,肯定是最近感冒发烧上火了,我回到办公室,做了简单的处理,我高估了自己的处理方式和水平,不行,我得去医院,单位请过假后我赶紧打电话给我老公,老公赶紧送我去医院,到耳鼻喉科做了简单的填塞处理,医生说:年轻人感冒了,不要紧张,感冒发烧流鼻血很正常


    IP属地:甘肃来自手机贴吧2楼2019-03-30 17:19
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      2025-08-24 08:46:06
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      我也觉得流鼻血小问题,就准备回家,老公说,那你查个血常规吧,我觉得也行。可是,看完血常规单子,耳鼻喉科的医生很严肃的告诉我,你的血小板只有4个,很严重,我处理不了,你赶紧去大医院检查检查吧……医生的几句话让我瞬间奔溃,我怎么了,好好的一个人,就因为流鼻血……。老公带着我赶紧去了市


      IP属地:甘肃来自手机贴吧3楼2019-03-30 17:31
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        楼主加我私聊,可能相似


        来自Android客户端4楼2019-03-30 19:43
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          到了市医院就直接住院了,住院期间医生怕我有颅内出血,让我静卧,当天就给了地米30毫克+tpo ,连续四天,期间还输了一个血小板,最后一次是测血常规是22。所以,激素治疗对我无效,转院。


          IP属地:甘肃来自手机贴吧5楼2019-03-30 22:31
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            转到兰州大学第一附属医院,当时测血常规是9。转院后,医生给我开了一系列的检查,骨髓穿刺+风湿免疫科+彩超+幽门螺旋杆菌……等等。其他无异常。但是风湿免疫检查有几个抗体阳性。鉴于抗体阳性,针对抗体阳性做了泪腺检查和唾液腺ect 检查,结果是阴性,暂时排除干燥综合征,让我三个月后复查


            IP属地:甘肃来自手机贴吧6楼2019-03-30 22:34
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              楼主希望你早日康复!我妈妈最近查的血小板是47,也是很低。请问你做的一系列检查大概花费了多少钱呢?血小板低是什么原因呢


              IP属地:湖北来自iPhone客户端7楼2019-03-30 22:43
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                风湿免疫有几项抗体阳性。具体是:抗核抗体阳性,抗SSA 阳性,抗RO——52强阳性。
                血小板升到37后,血液科医生让我出院,参与会诊风湿免疫科的医生没有给我开口服药。


                IP属地:甘肃来自手机贴吧8楼2019-03-30 22:55
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                  2025-08-24 08:40:06
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                  附上各类化验单,有相同的可以互相讨论








                  IP属地:甘肃来自Android客户端9楼2019-03-30 23:39
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                    回家后,我成了全家人的保护对象,饭来张口,衣来伸手,在家静养。话说2月18号的时候,我还是一个哺乳期的妈妈,就是因为这个病,二宝的母乳也断了,孩子马上一岁半了,我始终坚持母乳喂养。2010年到2017年7年间生了两个孩子,都是剖腹产,当时都是好好的。血小板都在200以上。今年2月份流鼻血查血常规发现血小板减少,都不知道自己怎么了,以前一直好好的,突然就没有血小板了。哎!可怜的妈妈,委屈的宝宝。


                    IP属地:甘肃来自Android客户端10楼2019-03-30 23:44
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                      每天家里人给我各种补,爸爸妈妈小心翼翼的照顾我,老公跑前跑后的忙活,有时候真想一觉睡醒。觉得自己依旧是健康的,这都是一场梦,可是现实就是现实,我没得选择。爸爸妈妈忽然间就老了,心疼的难受





                      IP属地:甘肃来自Android客户端11楼2019-03-30 23:52
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                        半个月后化验血常规,居然只有13了,我奔溃了,彻底奔溃。我不知道这个病怎么如此反复,所以,我只能再次住院。3月30日,今天我第二次住院治疗。可爱的血小板,你啥时候回来?我可想你了


                        IP属地:甘肃来自Android客户端12楼2019-03-30 23:58
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                          没有用丙求吗?


                          来自Android客户端14楼2019-03-31 20:04
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                            丙球很贵,我也是激素冲的,还输了血小板


                            来自iPhone客户端15楼2019-03-31 22:54
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                              2025-08-24 08:34:06
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                              其实直到现在我也不知道自己真正的发病原因是什么?抗核抗体阳性和抗SSA 和抗ro 52抗体阳性到底代表什么?是抗体攻击血小板导致血小板减少???还是血小板减少导致抗体阳性???激素不敏感的原因是什么???无数个疑问在脑袋里挥之不去,问了医生,医生也给不了答案。到底是继发性还是原发性???我的出发点是风湿免疫科还是血液科???哎???


                              IP属地:甘肃来自Android客户端16楼2019-03-31 23:00
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