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重开一贴,记录治疗过程,希望越来越好!

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  • 白白白021
  • 进士
    9
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2016年底,单位组织体检,尿检异常,没当回事,就想着有时间再去医院看看,结果一拖就拖到了2017年5月。当时是在解放军301就诊,6月、7月的24尿蛋白一直在1.7g左右,医生建议做肾穿。
2017年7月20号左右入院肾穿,结果IGA,报告上没有分级,问了医生说是3级,当时很沮丧,想的很多,幸好医生说保持好的话,你可能一辈子都是3级。和大多数人一样,知道病情后,即使所有人都在安慰我,但是我还是陷入了恐惧的怪圈中,心里压力很大。
2017年7月底出院,医生可能觉得我住院这段时间指标还行(出院最后一次24h是1.3g,住院时间一直是百令、骨化三醇、海坤肾喜、钙片这类药),所以出院开的药还是这些。
2017年9月,出院后第一次复查,结果不理想,24h尿蛋白1.8g左右。医生给换了药:奥美沙坦、黄葵、肾炎舒片和蚓激酶肠溶片。
2017年11月,第二次复查,24h尿蛋白0.4g,血肌酐103(范围30-110),医生把蚓激酶肠溶片换成了脉血康,其他药不变。


  • 大海花1
  • 白丁
    1
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301哪个医生看的啊?


2026-01-09 21:35:46
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  • 白白白021
  • 进士
    9
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2018年1月,第三次复查,24h尿蛋白定量:0.21g;肌酐:98.1。医生说肌酐还是有点高,加了开同,其他药不变。
2018年2月,第四次复查,24h尿蛋白0.18g;肌酐100.3。开同不吃了,其他药不变。
2018年4月,第五次复查,24h尿蛋白:0.5g;血肌酐:92.2。医生说指标还行,把肾炎舒减掉了,黄葵换成了海昆肾喜,剩下两种药不变,奥美沙坦和脉血康。
2018年5月,第六次复查,具体的结果,当时没做记录,记不太清了,24h尿蛋白应该是0.8g,肌酐应该没过100。问了医生怀孕的事情,他说可以试试停药。所以一下都停了,只吃肾炎康复片。5月和老公休婚假去了云南,放松了一下。
2018年6月,第七次复查,指标一下就上来了,24h尿蛋白1.3g,肌酐102。医生说再看一个月,肾炎康复片换成了黄葵和肾炎舒。
2018年7月,第八次复查,24h尿蛋白涨到了1.8g左右,真的快疯掉了,特别沮丧特别灰心,照这个情况什么时候才能要宝宝呢,因为老公家是独子,当时的心理压力真的特别大。还好我老公一直在安慰我,说不着急,抓紧治病就好了。当时医生说要想怀孕肯定是不能再吃降压药的,可能会导致胎儿畸形,我们也不想冒这个险,所以301那个主任说要不试试中医,给推荐了东直门医院的刘玉宁主任,说让他给想想办法,还是不行的话再回去找他。


  • 白白白021
  • 进士
    9
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2018年7月底,预约到了东直门医院国际部刘玉宁的特需,挂号费是真的贵500。给把了脉,看了报告和之前的治疗方案、指标。开一14付中药,早晚各一次,同时强调一定要低盐,每天只能2两肉,牛羊肉不能吃,刺激的不能吃。吃中药期间没吃任何西药。因为当时爷爷病重和过世,所以一直没去复查,所以就拖到了10月。
2018年10月,在东直门做的检查(24h一下就2g多了),刘教授说结果不太准,让去北大或者301再检查一遍。同时调整了药方。
2018年11月,有感冒不知道有没有影响,24h持续涨高,飙到了3.5g,肌酐91.3。我一下就崩溃了,尿蛋白怎么这么高了,当时又看文章说持续大量尿蛋白,会加速肾脏损伤,怕的不行。当时就犹豫了还要不要继续中医。医生再次调整了药方。
2018年12月,犯了肠胃炎、发烧导致肉眼血尿3天,再去复查的时候,24h尿蛋白3.6g,肌酐105。刘教授说感染肯定有影响。但是当时我真的慌了,怎么尿蛋白越来越高呢,崩溃到大哭,后来老公说去北大看看吧,看那的医生怎么说。我想真的不能再耽误了,就开始约北大的专家号,还算幸运,约到了北大的张宏主任。
2018年12月18,给张宏主任看了自己整理的指标变化,主要也想问问怀孕的事情。医生问我年龄,29,说该考虑了,年龄越大,风险越高。医生给了两个意见,一个是既然停了降压药,就别再吃,排除感染等因素,看一下尿蛋白到底是什么水平,她说完全停药后2g左右也是可以接受的。第二个意见就是再吃一段时间的药,先把尿蛋白降下来再说,然后一点点的减药,再换成其他影响小一点的药。我和医生说我最近又开始吃降压药了,医生就说那既然吃上了,就继续吃吧,加上百令,提高一下免疫力,观察2、3个月再说。用药:奥美沙坦一天一片,鱼油一天两粒,百令当时没给我开,说是开不了什么的,我也没去买。
2019年1月,快过春节了,想做一次检查,看看用不用调药什么的。昨天去北大抽血和验尿了。昨天就和老公说,你帮我看结果,好的话给我发个笑脸,我自己有点不敢看。但是今天上午还是没忍住就查了一下,24h尿蛋白2.02g,肌酐100.5,和我预计的差不多,但是还是有一点失望,当然是想24h降到1g下,肌酐90左右,想想又觉得不切实际,一个月能降到2g,我应该知足了。准备约一下这周或者下周的号,到时候看医生怎么说吧。


  • 白白白021
  • 进士
    9
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2019.1.24,昨天下午去了北大,这是在北大的第一次复查,医生说鉴于你急于怀孕,现在就可以开始吃怀孕也可以吃的药了,开了纷乐,奥美沙坦还是照常吃。医生说以后要严格控制饮食,让去网上搜一下低钠饮食的食谱,酱油什么的调味品以后就不能吃了,怀孕了以后也不能吃,因为现在的尿蛋白还是高。我说我怕停药之后,尿蛋白就反弹的厉害,医生说所以要慢慢减药,低钠饮食后,奥美沙坦就可以每次半片了(奥美沙坦降压的作用太大,怕血压太低),然后再换成其他沙坦。
肌酐的问题,我说我都灰心了,降不下来,医生说是有点偏高,但是滤过率在60以上,在她看来,是有希望怀孕的,现在就可以把叶酸吃起来了,当时真的特别特别的高兴。
用药:奥美沙坦 1天1片
纷乐 早晚各1片
鱼油 早晚各1粒,随饭服用
叶酸 早饭后1粒
1个月之后复查


  • 白白白021
  • 进士
    9
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各位有没有推荐的低钠饮食的食谱,可以推荐一下哈!


  • 卟啦卟啦TTT
  • 举人
    4
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祝福你,楼主。我是怀孕时发现的,现在孩子3个月,很可爱。我明天开始吃激素。


  • 我不是病人
  • 进士
    9
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激素没有吃吗?


2026-01-09 21:29:46
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  • 白白白021
  • 进士
    9
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这两天不知道怎么回事,头疼,太阳穴、后脑这块一涨一涨的,感觉整个头都紧绷绷的。不知道是不是因为血压低的缘故,这两天早晚量都是50-100这样。奥美沙坦降压的劲是真大啊!!!我是不是要提前开始每天半片呢?


  • 白白白021
  • 进士
    9
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头还疼,后脑勺和太阳穴胀痛,尤其是转头或者从坐到站、爬楼的时候,还特别的困,到底是奥美沙坦还是纷乐的问题呢?奥美沙坦之前一天一片的时候没这样啊,莫非是纷乐?可是纷乐是怀孕的时候都可以吃的药啊,是我对它敏感吗


  • Scorpio_薄凉
  • 贡士
    7
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我都32了,得这病,老公也是独子,他们家还就他一个孙子,结婚一年,我肌酐和血压都高,也在努力治疗,希望以后能生宝宝。


  • qingqifang0422
  • 贡士
    7
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备孕检查尿蛋白尿潜血,9月底301穿刺三级,激素加氯沙坦钾,期间24小时蛋白一直在1克左右,12月中旬扁桃体摘除术后0.9,辗转到了北大,降压药加一片,1月下旬0.5克,明天继续复查下,我这不知道何时能开始备孕了,我逃避的过年都不敢回老家。


  • 乐观LLP
  • 贡士
    7
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加油!


  • uUA66
  • 贡士
    6
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请问吃的什么牌子的鱼油啊,我也想买


2026-01-09 21:23:46
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  • 多风的6
  • 白丁
    1
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早该上激素


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