贴吧已经很少上了，再上来发发牢骚，各位吧友身边有自媒体或者公益基金的朋友吗？
我们像几个有名气的基金会递交材料想上新闻但一直没有反馈，希望能得到一些曝光 一些关注

在重病面前，有钱真好。未来不知道顺不顺利，需要多少钱

关于治病的费用，很多都是不直接体现在医疗费里的，比如这两天肺部有些真菌感染。医生让自己想办法买到 安必素 这种药，要得急，通过病友群找的卖药的，3800买十支，一天就要用五支

之前要自己买布地奈德肠溶胶囊，850一瓶吃19天。 很多乱七八糟药让病人自己想办法买到

支付宝账单看的心酸

不埋怨药物昂贵，恨的是自己赚钱太少，希望有朝一日医疗技术突破给病人带来更多的希望而不是绝望。

关于费用报销这块 民营和公立报销比例是一样的。。。只是民营的医院用的药物更多更贵导致整体费用高

我觉得国内在这个人口基数下有现在的医疗条件已很是不易

纠结的还有自己的未来。。。该结婚了，现在工作也辞了，已经差不多与社会脱节半年了，不知道什么时候重新步入社会，从什么工作开始。。

科普一下血液病的治疗。 血液病做完各种检查会得出低危中危高危三种结论，中高危病人需要做骨髓移植手术。
前期的化疗只是缓解，为了移植做准备，移植手术做完后才是治疗的开始。
移植后的排异会伴随病人1-5年时间，排异反应激烈程度因人而异，而这1-5年内，病人是要频繁往复医院与出租屋之间的。这期间，医院和医院所在地 就是病人的家，而巨大的费用也是在这期间积累出来的。

我家是一个普通的城市家庭，我姐姐离婚五年带着一个七岁的女儿，我爸妈下岗职工，妈妈已经退休，爸爸还没有。 我毕业几年一直在石家庄工作。
我觉得我们家能代表绝大多数普通家庭和农村家庭了。
我妈得病后，妈妈的兄弟姐妹，甚至包括父母都是在直接或间接劝我妈不要治病了，给孩子减少负担。
我们已经从这种情况下走出来了，就要尽最大努力治病，没有别的退路了。
治好了皆大欢喜，没挺过来还要受家里的议论指责……
我觉得这就是绝大多数普通家庭的老人得病之后家里的情况

这是上月26号到今天每天的常规花费，不包括外购药啥的。。。

现在开了一种新药让我们用，40ml2800块，用4天。 这是日后的常用药之一了