唉！看哭了，同为人母的我真的好心疼，太受罪了，祈祷孩子能好起来，少吃点苦头

医院病床紧张，被赶出来回家几天，年30在过去上药。。。孩子今天下地自己走了几步，看着像刚刚学步的婴孩，没啥力气，跌跌撞撞的。。。医生说按理是要移植比较好的，可是孩子的身体状况，移植的风险又太大。。。两难的抉择……

孩子回家休息两天，后天又得去那个让他恐惧的地方。。。。才回家两天就能自己下地走几步了，今天也能比较清楚叫妈妈了。。他妈妈高兴……我不知道要怎么开心。。。

看到孩子可以自己下床走路了，心里稍微放松一下了，一直关注着孩子，一定要早点好起来

孩子可以走几步了，也是恢复的表现，相信宝贝一定能过关的，要有希望，孩子也能感受到的，孩子爸爸不要太悲观

昨天跟孩子妈带仔来准备做3疗，前两疗15天和33的检查算基本都缓解了，E2A/PBX1融合基因还残留0.03 任然为阳性，我们这是不好的因数，各种指向都指向了移植。。。。可能好的移植医院又只能上北京，一旦走了那一步，之前十年的拼搏都付诸东流，另外孩子的身体状况很差，医生也说目前移植的风险太高。。。。。难道真要成为复发无机会移植的那部分吗。。。今天除夕，医院和附近的食堂餐厅全都停业了，年夜饭只有一包泡面，对此我们并没有觉得半分的苦，只要孩子能慢慢康复，只愿孩子还能有机会长大成人，还能有机会经历人生的美好，其他一切都无所谓。。一家仅三口在医院过年了，女儿回她爷爷奶奶家。。。。

大年初一，陪仔在医院准备做三疗……孩子现在很没有安全感，一点点的动静都会醒过来，睡觉得抓着东西……这两天指标不太好，前天一来医院就发烧，粒细胞才零点几，咳嗽有痰咳得厉害，抵抗力差要打球蛋白……主要还是不能自己吃饭，全部靠小百肽、米粥、果汁……等流食输胃管进去，营养肯定跟不上。另外不停流口水，一天要用掉好几包纸巾。。这几天开始头发掉了很多，枕头套床套上都是，旧习俗大年初一不适合剃头发，孩子妈妈说明天再剃……

尽力给孩子做最好的治疗，如果条件允许，尽力而为就是，其他的先不要想太多

天佑有心人~~加油！~

孩子今天上了地米，手发抖得厉害，怕！上次就是一开始发抖越来越厉害休克抢救进的ICU！！！不确定很早上拉肚子三次有没有关系

看着孩子手不停的颤抖，却无能为力。。就好比怎么救他无能为力般。。。眼睁睁的……我怕我救不了孩子，到头来只能眼睁睁的看着他……今天血指标又低了，血红60多，嘴唇好白，没血色，医生要先抽血化验再给输血。。

脑白，属于比较严重的吧(cns3)，必须放疗，放疗孩子智力受影响，影响有大有小。。甚至成傻子……即使是那样，能不救吗

孩子这两天上地米，老指着肚子表示饿。。。从ICU出来一个多月了，仍然不能说话，不能自己吃饭，买个蛋糕赶紧抢过去，可是咬一口吃不下，只能吐出来，只能急得哇哇大哭，，饿了想吃也说不出来，买了也吃不了，着实可怜。。。只能辛苦多打点流食输胃管进去，还是不停指着肚子表示饿，，没及时喂，也嚎啕大哭。。

生亦何欢？去亦何苦？还是真心祝福小宝贝早日康复！

条件允许的话换家医院看吧，有的医院说真的明明看不好又不劝你转院，复发的脑白的都有治好的，能走到移植那一步说什么都别放弃