皮罗氏综合征吧 关注:17贴子:66
  • 28回复贴,共1

建立这个吧,希望皮罗宝宝的家长积极交流

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加油!


IP属地:宁夏1楼2018-10-14 20:35回复
    其中1级患儿5例采用抬高上半身并侧卧位、使用腭裂专用奶嘴喂养,可明显减少呛咳及返流


    IP属地:宁夏2楼2018-10-14 21:13
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      2025-05-17 10:50:48
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      随着医疗条件的改善,监护措施的使用和及时治疗,本病的死亡率逐渐降低。患者生后如能获得充分的营养,小颌畸形能在6-8个月内发育到接近正常。


      IP属地:宁夏3楼2018-10-14 21:14
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        大家不要放弃,可以在这里交流喂养及手术经验


        IP属地:宁夏4楼2018-10-14 21:22
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          有喂养经验吗?


          IP属地:山东来自手机贴吧5楼2018-12-09 21:23
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            我家三个月才长了一斤,没办法只好插胃管了


            IP属地:山东来自手机贴吧6楼2018-12-09 21:24
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              楼主是医生还是患者家属?


              IP属地:浙江来自iPhone客户端7楼2019-02-24 23:56
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                有微信群吗?我宝宝也是皮罗氏


                来自iPhone客户端8楼2019-04-29 12:38
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                  2025-05-17 10:44:48
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                  皮罗宝宝的下颌正常呼吸吃奶可以发育到正常水平吗?


                  来自iPhone客户端9楼2019-05-11 13:40
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                    有群吗


                    IP属地:浙江来自Android客户端10楼2019-07-12 15:39
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                      大家可以多交流


                      IP属地:宁夏来自Android客户端12楼2020-04-12 23:07
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                        好多人不了解这个病,错过了治疗机会


                        IP属地:宁夏来自Android客户端13楼2020-04-16 22:28
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                          头胎皮罗,二胎就一定还会是吗?我自己应该也属于皮罗氏综合征


                          来自手机贴吧14楼2020-05-19 19:05
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