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回复:肺癌第五年脑转移第三年

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今天一天就走了三个,她明显又有点低落。希望我们一直保持现状。珍惜状态好的每一天。


IP属地:河北来自Android客户端203楼2019-03-13 22:10
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    今天早上她说不知道是不是夜里没睡好,早上起来脑袋有点不好受,我心里就感觉发紧,害怕不能这么快这药又不管事了吧?希望是没休息好。


    IP属地:河北来自Android客户端204楼2019-03-14 08:52
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      2026-06-28 06:21:56
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      又买了一个半月的靶向。自己灌得胶囊,相对便宜。最近她的状态非常好,做饭能帮我打打下手什么的,洗洗小衣物。我很满意。坚持,加油!





      IP属地:河北来自Android客户端221楼2019-03-31 12:26
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        今天我才知道,人心的恶真的是无法估量的。我发在这里的不过是我们五年的求医路,我可以保证每一句话都是事实。我也没有推荐过谁,给谁做过广告。请不要再无端的说些无端的话。西医院遍布中国,中医院也遍布全国,佛教教徒遍布世界,我们所有人每天都吃饭。西药中药食疗算命佛教,这些到底谁好真的跟我没关系。我们不过是想活下去。我的经历能帮到大家是我们的功德,如果您能帮到我是我们的运气。不再回复无意义的回贴,也请那些人别再为我们本就不痛快的生活添堵了。与人为善,就是佛。


        IP属地:河北来自Android客户端250楼2019-04-16 11:03
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          其实我感觉这两个月挺好的,我也觉得自己逐渐放松,不太想以后。但就今天晚上做梦了,就突然梦到去医院,她犯癫痫,医生说身体里有抗药物质,影射耐药,然后我坐着热气球一样的东西忽上忽下。看来在我内心深处,依然有一根弦在紧紧绷着。不曾松懈一下。


          IP属地:河北来自Android客户端261楼2019-04-24 06:01
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            今天突然得知,一个和我一同岁,和我媳妇处的挺不错的病友上周三走了。我媳妇微信联系不上她,我给她对象打的电话,电话那端的哥们哭的像个孩子,我们都哭了。他告诉我她将走的时候,疼了两三天,心疼的他想就让她走吧,省的再疼了。可是真的等她真走了,他更心疼的受不了。今天是她的生日,可是世界上再也没有这个人了。他告诉我,一定要在我媳妇在的时候倾尽所有去照顾她。我懂,我也一定会的!


            IP属地:河北来自Android客户端266楼2019-04-29 22:25
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              一个多月没来医院了,最近一直都不错,状态很好。希望一切都往好的方向发展。也祝所有的病友安好。



              IP属地:河北来自Android客户端274楼2019-05-08 17:24
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                今天住院检查,脑袋里肺胸膜上的病灶基本都钙化了。靶向药真神奇。现在就是希望,越久耐药越好。希望大家也都好转。我们是肺腺鳞混和癌低分化,现在脑转胸膜多发些转移。希望对大家有借鉴。15年检查没有突变。后来一直没检查。不知道我们15年做的基因检测没检测出来还是后来突变了。我们用的是印度原料26113。希望帮到相同情况的病友。


                IP属地:河北来自Android客户端275楼2019-05-08 17:49
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                  2026-06-28 06:15:56
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                  习惯是世界上最可怕的东西。得病前,我们看病人就觉得病房里真不是人待的,待一会就气闷要走;得病后,一年有半年在医院,在病房。得病前,病床边都不坐,得病后天天在病床上滚,两个人一张病床睡觉呼呼的,可香了。得病前,从未想象过在病房吃饭是什么味道,得病后,偷偷在病房做饭吃。得了这病,就是要把看病过成生活。


                  IP属地:河北来自Android客户端279楼2019-05-12 10:43
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                    说说微信和微信群吧。我开始在贴吧发帖的时候就是觉得贴吧比14年的时候好很多(顺便说一句,现在抱怨贴吧乱的是14年没来过得,当时整个贴吧除了卖药的就是卖药的,现在毕竟有好多患者家属分享经验了,当然也有很多变相推销的,这就需要你自己综合考虑,别有病乱投医。ps如果有人怀疑我,可以直接来找我,我敢保证我说的都是我经历过的,当然我不是专业的,并不是什么都懂得,我就是一个家属)原来比较排斥微信和微信群,怕乱也怕影响自己的现实生活。有很多原来要加我微信的我当时都没加。加微信群是今年的事,差不多有一个月了吧,群主是贴吧一个年轻患者,夏末那个,她问我那个楼层应该还有。当时我拒绝了,我说了怕乱也怕推销药的,后来她回复说里面氛围挺好的,没有推销的。过了几天,我觉得尝试一下未尝不可,就进了群。进群后才发现真的不错,都是患者或家属讨论病情,氛围也挺好,都很热情,我也学到了很多,很后悔没有早点和别人接触。在这里说,并不是推销这个群,而是想告诉大家,不要像我原来那样固步自封,如果我早点和别人接触,知道别人的经历学到自己不知道的知识,也许我媳妇就可以少走点弯路,少受点罪。原来很多靶向药我都不知道,也不了解免疫治疗,没去过与癌共舞论坛。现在我都在尝试。其实想想,只要自己不盲目,理性用药,一切都不会影响什么。昨天又加入了与癌共舞微信群,希望有更多的收获,让我们坚持活下去迎接被攻克那一天,祝福所有同病相怜的人。看到那些本应活下去却因为不知道而不去治疗的最后离开的病友,真的特别心痛。最后说一句:人真的要不断的学习。


                    IP属地:河北来自Android客户端289楼2019-05-19 09:34
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                      回家的火车上。今天出院回家。天气很好,心情也很好。希望所有病友们都从此刻有好转,愿大家开心。


                      IP属地:河北来自Android客户端290楼2019-05-20 11:06
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                        是不是人老了都寂寞。今天坐车遇到个87岁的老大爷,一路这和我们聊天,自己找了好多话题[捂脸]。也许每个人老了都一样,所以趁年轻好好活吧!也要找一件自己喜欢的事,能一个人做也不会无趣的事,以待余生,那样你才不会寂寞。



                        IP属地:河北来自Android客户端317楼2019-07-12 09:27
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                          希望一切顺利!


                          IP属地:河北来自Android客户端318楼2019-07-12 15:31
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                            当初给我们介绍印度靶向药的病友,我们一直以为挺好的。谁知道昨天晚上突然就来医院了,意识都不是很清楚了,说话也说不出,安定不下来,做核磁都不行,做的头颅ct说是水肿严重。一问,都要五六个月没复查了,前几天头就不舒服一直忍着。希望所有的病友都要及时复查,有哪不舒服就赶紧来医院,少受罪。昨天媳妇又受打击了,害怕耐药。谁不怕呢?所以活一天就好好的活。每个人都不容易,可每个人都在努力好好活着。


                            IP属地:河北来自Android客户端320楼2019-07-14 16:50
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                              2026-06-28 06:09:56
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                              生命短暂,唯爱永恒。今天已经过去了,你爱的人都好吧。愿日日如此,年年如此,你如此,我也如此。晚安。


                              IP属地:河北来自Android客户端322楼2019-07-18 22:25
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