我前几天看了一下医生,然后上国外的渐冻症论坛搜集了一些比较可信的资料,就脱恐很多了:(1)光有肉跳不是als,一定要伴有肌肉无力/萎缩,否则可能是焦虑/咖啡因摄入过多/良性束颤(2)肌肉无力/萎缩一定要专业人士来判断,自己比较难看出来(3)感觉疼痛/痒之类的基本不是als,als一般自己感受不到,都是失去了某种做精细动作的能力才开始的(4)als是不会好转的,不会因为用药/按摩/休息就变好一点(5)als的失去肌力是比较瞬时的,就比如今天一下子就没法扣纽扣了,或者一下子没发用筷子了,当然这个也因人而异(6)除了肉跳(twitching)+无力+萎缩(atrophy),还是需要肌电图(emg)来判断,emg只要扎对了肌肉,一定能判定结果,有问题不等于als,没问题就一定不是als,扎错了另说,所以要看医生水平(7)就是肌电图有问题,也有可能是别的、可以治好的运动神经元疾病,不一定就是als(8)手抖(tremor),脚抖,尤其是姿态性的,不属于als的症状范畴(9)去正规三甲医院看,网上的那种问诊不一定准的(9)als的肉跳一般都是集中于受累、肌力减少的位置,浑身乱跳、无规律的大概率不是als肉跳(10)欧美als发病大概是2/100000的概率,30岁以下的人群大概是1/200000的概率,也就是一百万人就5个左右,20岁以下就更少了,亚洲人的概率比欧洲裔还要低一点,总之概率比被雷劈中还小不少,所以还是别恐了