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回复:重新开贴说als、、、

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今天是个特殊的日子,有症状整一年了,这一年经历了很多,恐惧。失望还有家人和朋友的不理解。虽然症状还在,心里已经想开了很多


17楼2018-10-09 17:41
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    四肢酸可以排除可能嘛?因为自己从六天前开始感冒并且同时感觉腿酸并有些乏力,然后就开始恐als了(听起来很荒谬但是就是担心万一万一腿酸并不是感冒引起的),然后今天开始有点肉跳了,手感觉有些颤抖了。(感觉是这几天自己吓自己吓出来的)那种什么拧不动钥匙、瓶盖,掉筷子、吞咽、呼吸困难倒是没有,走路爬楼照爬不误。表面上手没有任何肌肉萎缩症状。感冒已经差不多好转只剩鼻塞偶尔打喷嚏,如果真的只是呼吸问题导致肌肉乳酸堆积那还算可以庆幸,就怕明天早上感冒好了手还是酸...
    总之还是很慌


    IP属地:北京来自iPhone客户端18楼2018-10-09 18:17
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      2026-01-21 09:06:45
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      我也全身肉跳,刚一周的样子,只是自我感觉四肢无力,膝盖会发软,医生给我做的小测试我都能完成,所以医生让我不要焦虑,少看手机什么的,但是我还是挺焦虑的,不知道该不该查肌电图。


      IP属地:江苏来自iPhone客户端21楼2018-11-24 19:04
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        一年半以前了解到渐冻症之后就开始恐 当时是感觉全身肉跳然后手活动不灵活 但是过了一个月左右我忍住没管他症状就都消失了 结果前几天不知道是不是因为换了一个高一些的枕头 睡醒起来就会觉得全是无力 尤其是手 根本握不住拳头 要起来活动活动才能恢复 然后又开始恐als了 现在感觉手活动不灵活 昨天晚上睡觉前小腿发僵 然后有些地方的肌肉又开始跳了 而且最近几天感觉特别累特别容易困(也有可能是因为来大姨妈了) 我现在快害怕死了 请问楼主我这个是不是als啊 跑步能跑半个小时左右不会觉得累 拧钥匙用筷子也没有什么问题 用手机打字会觉得左手大拇指发僵


        IP属地:四川来自iPhone客户端22楼2018-11-25 10:47
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          最开始是脸部肌肉不舒服了好长一段时间,那段时间不知道什么是als,然后在这贴吧看到了,这几个星期运动超大,莫名其妙浑身肌肉跳动,我有严重疑病症,星期三是觉得肌肉不适,因为这几个星期运动量很大,腿部肌肉和肱二头肌都很痛,然后感觉左右手乏力开始是胳膊,现在是手腕下面的肌肉不适,去三甲医院查体医生说可以排除,但是还是很害怕


          来自Android客户端23楼2018-11-25 12:31
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            不知道 ALS 会不会导致关节弹响。
            2017年12月份的时候发现自己下楼的时候会脚踝关节弹响,没放在心上
            。2018年2月份春节的时候个给朋友递烟发现自己手抖的症状比较轻也没在意。慢慢的过了一个月后出现肉跳情况当时也没放在心上频率比较小,所以也都没在意。
            后面18年5月出现耳鸣 去医院检查 说是神经性耳鸣 后面玩游戏的时候发现手指抖得分严重开始去医院检查。
            当时查了核磁共振,脑电图 心电图什么都正常。心酶也正常 医生说是特发性震颤。身体很多地方出现疼痛感。
            决定去医院做了一个全身的检查。自查出幽门螺旋杆菌超标引起胃炎。然后开始服药杀菌。后面开始去健身房锻炼身体。
            三个月后出现手指不自主的抽动有去医院检查。医生做了查体后医生怀疑是肌炎或者运动神经元 。当时查体肌腱反射亢进距 开了肌电图。
            做完肌电图发现左胫骨神经波幅较右侧稍低也查了心酶超标420。关节响越来越严重做个俯卧撑全程都能听到响。其他症状也越来越多。心里烦,又不想去医院折腾了 已经把钱都花的差不多了还不敢和家人说。
            目前这一两年为止身体出现的症状(经常头疼,经常口腔溃疡后面好了,出现 脱发 舌苔白(反复出现),肌肉疼,乏力关节,肠鸣出现过几个月后面没有了耳鸣,手抽,手抖,身体抽动,特别是特定姿势,手抖,这几天又出现新症状了 用力后引起肉跳)


            IP属地:广东25楼2018-11-29 15:08
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              从九月底开始肉跳 四肢酸痛,一直持续到现在十月份做过一次肌电图 那时候医生说我没问题让我走了,那时候就有点脱恐了,之后过了几个星期腿开始发软,然后又开始怕了,现在感觉右手虎口比左手小 然后双手手指酸痛。


              IP属地:浙江来自iPhone客户端28楼2018-12-02 12:00
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                我最近说话老变声调,个别字四声变成二声,有时候变成了类似方言似的话,重复一遍又变好,也是恐惧渐冻症,好害怕啊。。


                来自Android客户端29楼2018-12-04 11:12
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                  2026-01-21 09:00:45
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                  楼主你好 我最近觉得两边身子不一样 一边有劲一边没劲 腿和手臂肉跳 后背偶尔也会有 而且这几天腿只要弯曲以后伸直骨头就会响 无名指最近也觉得不对劲 还有耳鸣 请问会是als吗


                  来自iPhone客户端30楼2018-12-05 19:26
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                    楼主您好,我想问您一个比较专业的问题,就是als其实不是我们肌肉出问题了,而是控制肌肉的神经细胞出问题了,意思就是大脑不能控制肌肉使肌肉发挥作用了,所以肌肉才会萎缩对吗?那这样的话只要是能完成动作,即使觉得酸痛,就可以排除als了吗?


                    IP属地:四川来自iPhone客户端31楼2018-12-06 12:30
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                      我这是萎缩吧!!!我一直感觉手腕用不上力,我觉得中了


                      IP属地:广东来自Android客户端32楼2018-12-08 10:39
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                        这个地方一直感觉用不上力


                        IP属地:广东来自Android客户端33楼2018-12-08 12:02
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                          半年前得过格林巴利。住院前第一次肌电图手,手臂,大腿,小腿,脚做出来都很差。七月份出院到十一月份做过四次肌电图都在好转只不过缓慢,个人感觉四个月明显有回复。
                          但是!一个月前严重疑病证(疑什么病我不详细说)半个月后自觉四肢肉跳(不知道是精神过度紧张?我在吃糖皮质激素,有没有影响。之前晚上睡觉右拇指感觉无力,白天正常,最近开始正常)手相比之前好不少,写字,吃饭等等都没有异常,脚从出院开始到现在一直有点不稳,没关系吧?


                          34楼2018-12-13 14:27
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