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昨天磁共振显示高级胶质瘤 等待活检

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不知道这半年是怎么过来的。5月份爸爸查出颅内多发占位,医生当时怀疑是转移瘤 做了一系列检查,PET CT并未发现原发灶。5月中旬做了伽玛刀,第二天就转入胸外科,一周后做了开胸手术,切除了左肺的一部分,病理结果是良性。后来出院回家爸爸状态也一直挺好。6月中癫痫发作一次,后复查,脑干上的占位有缩小,枕叶占位长大了,送到医院给医生看,当时还是抱有侥幸心理,觉得会不会是炎性肉芽肿,后来又做了15天的消炎治疗。期间爸爸状态一直很好,每天早晚散步。7.30复查结果显示枕叶占位又长大了,至此安排再次入院,入院前几天也很好,8.17做完加强磁共振,后连续三天发了癫痫,每天都头疼,右半边肢体已经不受控制了。昨天拿到检查结果,不知道该怎么办,妈妈身体也不好,弟弟还小,我必须坚强去面对。医生马上就要来找我谈话了,我也不知道该不该做活检,有没有谁能告诉我,活检对病情会不会有什么影响?


来自iPhone客户端1楼2018-08-22 09:14回复
    刚刚医生找谈完话,做了活检和不做活检生存期是一样的。让我们理智,不知道何去何从,爸爸你也要坚强一点。我会陪着你


    来自iPhone客户端2楼2018-08-22 11:52
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      2026-04-03 06:10:23
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      今天给爸爸办了出院,回老家医院做脱水治疗➕蒂清。还是想再去北京上海找权威的专家再看一看。或许还有别的办法呢


      来自iPhone客户端6楼2018-08-23 12:39
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        今天爸爸第一次吐了 头疼的厉害,打了两次甘露醇 一次甘油果糖 两天没怎么吃东西了,看着心疼,却又无助。挂了号得等,咨询原来的某主治教授止吐的办法,人家一句“咨询当地医生”就给打发了,社会太现实了。希望周一去天坛能有好的治疗方案,这样爸爸也许就不会有这么痛苦了


        来自iPhone客户端8楼2018-08-24 23:23
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          爸爸今天拿着手机 让妈妈念新闻给他听,他不识字了。心里说不出的疼


          来自iPhone客户端14楼2018-09-09 22:04
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            今天爸爸第一次打了贝伐吃了TMZ,希望这个选择没有偏离,爸爸加油💪


            来自iPhone客户端18楼2018-09-18 10:35
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              化疗完回家不到一周,今天又因为头疼,呕吐入院了。看着那么刚强的一个人,一步步被病痛折磨,身体上 心理上所承受的痛苦,作为家人,我们无法感同身受。希望老天爷开开眼,我爸爸这么善良的一个人,能不要这样折磨他吗?!!!


              来自iPhone客户端19楼2018-12-06 12:52
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                从一岁到二十八岁,一直在您的庇护下成长。直到您病了以后,我慢慢的学会了担当起整个家。回想这段期间,一开始医生说您是肺癌脑转移,说您只有最多一年的时间,我整个人都懵了,我以为这样的桥段只有电视剧里存在,没想到自己会经历这一切。第一反应是不能让妈妈知道,我妈一直在您的呵护下做着小女人,哪里能受得了这突如其来的打击。我只能和舅舅叔叔们打电话,告知病情,商量下一步的治疗方案和对策。每天白天都强颜欢笑逗您和妈妈开心,告诉你们没事没事很快就好,只有晚上回到宾馆我一个人关起门来哭,释放压力。后来在医生的建议下,做了脑部伽玛刀,随后转入胸外科,做了肺部手术,病理结果出来是良性的,出院后回家休养,期间一直恢复的很好,直到又一次发癫痫,我感到了恐惧。带着您做了一次核磁,拿着结果就奔协和去了,医生看后,说没有活检,脑袋里也有可能是炎症。所以开了半个月的治疗方案,后面再拍核磁复查。带着忐忑的心情做完了这次消炎治疗,我满怀憧憬地带着您的片子再一次找到了医生,这一次,医生说情况不乐观,最好还是做活检。于是我把您骗到了协和医院,祈祷做完活检能有一个好的病理结果。在活检前例行检查波普➕平扫等等检查,在这一次拿到报告单,我整个人彻底的瘫软了。不知道怎么面对您和妈妈,后面医生喊家属谈话,我私下乞求医生不要叫我妈妈,不要告诉她您的病情,可是医生不同意,说妈妈必须知道,于是还没来得及处理完崩溃的情绪就带着妈妈来到了医生办公室,三位医生表情凝重,虽然我已经有心理准备大概知道医生要说的话,可是妈妈此时还满怀信心等待手术康复…医生叹了叹气,告诉一脸茫然的妈妈,说爸爸您基本上可以确定是胶质母细胞瘤,并且是多发,做活检和手术基本上没什么意义,生存期并不会延长,最多一年。妈妈一再恳求 询问,医生斩钉截铁,让我们要理智,希望您最后的时光能过得舒服。妈妈听后嚎啕大哭,我抱着她,我告诉自己不可以哭,一定要坚强。走出医生办公室忍着眼泪给舅舅打电话,舅舅说,别怕,把妈妈照顾好,舅舅马上回来。
                (想着能有一个地方,让我记录这一路无法与人诉说的爱与担忧。想起这一路,眼泪不争气的流,此次此刻又一次陪着您住在了医院,脑海里一幕幕,不敢回忆。很多话无法与人倾诉。只希望在这个陌生的网络世界里,能够记录着点滴。我爱你爸爸,你一定要坚强!!!)


                来自iPhone客户端22楼2018-12-06 22:35
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                  2026-04-03 06:04:23
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                  你病成了这个样子,也不愿意让我吃苦,每次都让我回家。我只能躲在您看不见的地方,默默的看着,希望您能乖乖睡觉,好好吃饭,不痛不晕不吐,是我最大的心愿。


                  来自iPhone客户端23楼2018-12-06 22:37
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                    爸爸今天表现不错,睡觉起来吃了一大碗饭,现在又睡着了。只要您不晕不痛不吐,我就高兴极了,我愿意天天守着您,给您喂饭,给您洗脚,给您讲身边发生的事情,看着你每天都在我们的身边。


                    来自iPhone客户端24楼2018-12-09 14:22
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                      在医院住着呢,明天第三次用贝伐了


                      来自iPhone客户端26楼2018-12-10 17:24
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                        今天久违的天晴。打完针爸爸想回家,我就带着他出门儿。一出肿瘤中心的楼,看见阳光呼吸到新鲜的空气,爸爸憋嘴难过地哭了起来,仿佛受尽委屈的孩子。我问他怎么了,是不是不舒服,他说不是,而是心里着急。着急好不了,着急不能替我们分担。可爸爸,我多么想告诉你,只要你能维持住现在这样的状态,我都很开心,很知足了。我愿意每天为你洗衣做饭,喂你吃饭,带你散步。只要你永远永远留在我身边,只要你能不受病痛的折磨。我愿意一直牵着你。


                        来自iPhone客户端28楼2018-12-13 22:12
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                          昨晚在客厅看电视,突然仿佛听到爸爸喊“平平”,这是多么熟悉的声音啊,好久都没有听到过了。结果很兴奋的跑到房里,可是发现爸爸已经睡着了。原来是我幻听了。我多么希望您还能这样喊我,以前这一切再熟悉不过,可是现在却那么遥远。我好想您啊,爸爸。我好想您能够健康,能够再每天给我打电话喊我吃饭,如果有机会我再也不嫌您啰嗦


                          来自iPhone客户端30楼2018-12-28 22:48
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                            每天看着您智力和行动一点点减退,我心如刀绞 无可奈何。白天看着您我得笑眯眯,可我的心在滴血,您知道吗。我无可奈何,我不知道用什么办法可以挽救您的生命,我只能无力诉说。每次去医院医生只会婉转告诉我,只有等待那一天的来临,可我不想有那么一天啊。我希望您能看着我生孩子,您说过要帮我带孩子的啊。弟弟还没上高中啊,您说过要等他结婚的那一天啊,怎么会就得了这破病呢


                            来自iPhone客户端31楼2018-12-28 22:51
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                              2026-04-03 05:58:23
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                              今天工作中途,妈妈打电来,告诉我爸爸突然大便失禁了,脚也走不动了,情况很不好。我真的很恐慌,不知道还剩多少时间。本来准备去拍全家福,现在也不知道要延期到什么时候,还有半个月就是爸爸满55岁的生日。我想好好陪您过一个生日。


                              来自iPhone客户端33楼2018-12-30 15:28
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