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  • 喵世子
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    1
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小安安,八个月了。啥也不会。医院不知道去了多少趟。每次医生说的话,都能把我吓个半死。拍了核磁共振情况非常不好,大脑发育不良。再加面容异常,做了染色体检查,排除了糖宝,医生还是肯定的告诉我,基因可能有问题。记得安宝发烧的时候,带她去医院,那个医生惊讶地眼神并大声的说:这个孩子不会是21体吧。我很淡定地说,不是。其实我心里在流血,我感觉这个医生在我心头狠狠地扎了一刀。没想到接下来他说的话,扎的更多。那个医生特别“好心”地说:你这孩子得花好钱,看着面相肯定那里有问题,你最好回家问家里人,家里有没有没养活的孩子,问的越详细越好。那个医生还在滔滔不绝地说,后面说什么我也没听清楚,主要是我被吓傻了。
拿药的时候,在一旁的护士,他一直往我们这里看,大概忍不住好奇吧,还是跑过来特别委婉地问:你家宝宝生的时候,足底月验了吗?出于礼貌我还是回答她:验了。是好的吗?我点点头,看这么护士还想继续问下去,不过这次我没她机会。因为我的心在流血。我一直想说,我家孩子怎么了,他有病,是他的错嘛。他就不能像个正常人一样生活了嘛。他们根本不知道,我们有多爱她,有多希望她能好起来。健健康康的长大。记得还有一次。体弱多病的安安又生病了。带着她去了镇上的医院。又是一个女医生:你这个孩子长的有点奇怪。你还是带他去大医院看看吧,顺便什么神经科,呼吸科,内科,外科都去看看。我当场就傻眼了,这说的,我家孩子没一处好的一样。他只是有点咳嗽而已。为什么所有的医生都说他病的不轻。我们马上带她去了我们市的儿童医院。一堆化验。也就是这时做了染色体检查,结果是好的,那会安安才五个月。后来还是去了好几趟医院,转了好几个科,最后转到康复科,等了两个月才轮到做康复,期间我们还带着他去了上海复旦大学附属儿童医院。我们又是坐车又是动车然后排队,好不容易轮到,医生几句话就给打发了。基因问题。回去做康复。说不定这个孩子长大了不正常也很正常。去他妹的专家。狗屎。花了这么钱,这么多时间,就是让你说这几话来折磨我们的心嘛。。七个月开始做康复,做了二十天。没有什么效果,依旧什么都不会。听隔壁床说,去新生儿科看看吧,那里有个医生专门针对这种情况。马不停蹄地去了,男医生说:年龄还不算太大,还是有希望的。我感觉很委屈,我说他三个月的时候,我就在这个医院徘徊,没有一个医生告诉我,要干嘛。又换了一个女医生,特别直白的说,你这孩子很严重啊,糖宝宝七个月也会坐会翻身。我们这里已经弄不了,你最好去中国最好的康复中心。黑龙江。还有如果是基因问题,你做什么都没有用,如果只是什么脑损伤,缺氧,我们都会有办法治疗,甚至将来能像个正常人一样生活。但是基因没办法,懂吗?。又一直傻眼。
孩子生下来到现在,真的没一刻安心过。以后该怎么办,无论我们多努力,他都不能好起来吗?


  • baby幽兰99
  • 初级粉丝
    1
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不知道安慰你,可怜天下父母心,自从自己当妈了以后每次都看不得这些关于任何一个宝宝不好的事,看见就会心疼。不过既然有问题就要对症下药,趁宝宝还小,赶紧去查查基因方面,看看到底宝宝是哪里问题,也好针对性的康复治疗,不然走哪都是乱投医。另外祝福宝宝早日康复。


2026-05-11 02:36:45
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  • 破田字格本
  • 铁杆吧友
    9
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楼主可以做个基因检查。有些病染色体检查不出来的,日子还得过,孩子还得养,你自己别再抑郁了,事已至此,唯有坚强


  • 星光
  • 人气楷模
    13
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唉,人类的医学还没有办法解决基因缺陷,甚至很多奇怪的基因缺陷都没有办法去确诊症状和预后,空洞的安慰也没什么用,只能说尽快做基因检测判断预后情况吧。


  • 凌空猫咪身材姐
  • 人气楷模
    13
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那些医生护士绝对是好心提醒你的 你要理解他们 当然你的心情也很能理解了 ……


  • 邱可暄
  • 铁杆吧友
    8
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总跑医院也是没有用的,因为他们可能也确诊不了,最好找个权威机构检测一下基因,然后慢慢做康复治疗吧


  • 散步的蜗牛
  • 核心吧友
    7
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宝妈抱抱,尽人事听天命吧。


  • kiki
  • 铁杆吧友
    9
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坚强


2026-05-11 02:30:45
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  • Pirate_fire
  • 初级粉丝
    1
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孕期没有什么异常指标吗?


  • 大将lover
  • 知名人士
    10
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我家也是8个多月了什么都不会,有特殊面容,脑部胼胝体发育不良,身体很多地方都有问题,万幸的是我家确诊了,基因报告查出问题了,要二胎时可以做产前诊断。宝妈也抓紧时间查吧,说实话我们这种孩子问题多,很可能随时并发症就走了。


  • 香香c77
  • 活跃吧友
    5
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我家的也有可能是基因问题,在我们这省儿保做了基因没查出,又说让我们去北京上海检查,但基因有问题治不了,所以决定把钱省下来好好康复了


  • 香香c77
  • 活跃吧友
    5
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我们现在已经20个月了,从六个月开始康复,那时还不会抬头,现在爬的很快,在练习站立了。效果还是很好的


  • 喵世子
  • 初级粉丝
    1
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你们是一直做康复吗?中间都没停顿过?你家啥原因才去做康复


  • 甜莺与猫薄荷
  • 初级粉丝
    1
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说实话真的特别心疼安安妈,那种给了希望又破灭的感觉真的特别难受,抱抱你,加油


2026-05-11 02:24:45
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  • 贝唯唯
  • 初级粉丝
    1
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我孕期也是一直频繁产检 什么都做了除了羊穿 无创唐筛都做了
b超更是两三周做一次看孩子发育情况
一直都没说孩子偏小
直到37周足月了的那次b超才发现孩子严重偏小只有四斤
宫内发育受限 孩子不长了
38周自然发动生出来果然只有四斤整
搞不懂做了那么多次bc为什么一次都没发现孩子只有四斤
当时医生说可能出来有并发症
可能基因有问题
搞不懂 真的搞不懂
足月了来给我这样的惊吓


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