昨天中秋节团圆唯独少了橙子
不过现在也明朗的多了
希望橙子小天使安好快乐
之前在星星港吧看来的，分享给有小天使的父母

忽然发现吧里的等级已经10级了
橙子之前嗜睡的迷迷糊糊还在问：“到没到10级到没到？”
小丫头觉得10级就很厉害了，一直盼着，也没等到就去做小天使了
橙子，10级了，你很厉害呢，妈妈在帮你签到呢

白天还能强撑，一到晚上所有的情绪一下子就涌出来
什么都安排的很好，一切都顺理成章，我们就慢慢的陪你长大，意外一次又一次还是带走了你，橙子我的宝贝我们好想你，怎么也没有想过你会离开我们，你还那么小，那么多都没有体验，都没有去感受，我的橙子，好想你…

又想那次起来橙子败血症去ICU看她
橙子：“妈妈，我怕…”
我：“妈妈和爸爸就在外面，加油宝贝，别怕”
橙子：“那我就不怕了”
橙子给我们挤出一个微笑
橙子：“妈妈我也怕你们太累”

帮橙子的小哥哥问音乐学院的事，又想橙子了，宝贝，我们都付出了全部努力对吧，没关系的，你快快乐乐的做一个小天使，我们互相惦念就好

新年快乐！2020都要越来越好！

橙子移植近五年复发这是非常少见的，概率极低。我们的初发病是MDS，移植后一年多两年左右开始橙子就不愿做骨穿，当时也开始上学了，天天开开心心的上下学，和平常孩子一样，我们就少了几次骨穿检查，直到18年孩子突然连续一个星期的低烧，骨穿发现已经是急髓了，起病很急，医生谈话应该是之前复发了MDS没有及时发现，转的急髓，治疗起来要比普通急髓困难，预后也会较差。

也想告诫家长再心疼，孩子再哭闹，移植后的骨穿一个都不能少，虽然概率小的微乎其微，也要防患于未然

最近肺炎疫情，大家一定注意防护！

今天是橙宝离开的第一个生日，难受了半晌，还是买了个小蛋糕......17岁了，是个大姑娘了，宝贝我们好想你，照顾好自己，我们都最爱最爱你，橙宝生日快乐🎂

转眼居然要到清明了，橙子还是宝宝时，我想过多年后这个世界只有她时候她的难过，怎么也不会想到清明会去她的墓上放一朵白菊，我的橙子还是朵即将绽放的花骨朵啊，漂漂亮亮的优秀小妞，我好像可以看到她闪闪发光的未来，与病魔搏斗几载，依旧是爱笑的小太阳，我真的怎么没想到我的橙子会败下阵来...

橙宝，我们永远爱你

好久没有来贴吧看看了，一进来就又看到了新面孔，都是年轻的孩子，怎么这么残忍……不过最近听到了好消息，当时和橙宝一样高危脑白的淘淘移植后都挺好的，希望大家配合治疗都有好的结果，相信橙宝也会保佑大家🙏🙏🙏