一发烧，心率就到110了，烧了一周了，也没查出来啥，可能还是心脏的原因，用了药压下去了，这两天也不烧了，肺部炎症也好了不少，就是脑白高，已经6次穿腰穿了，愁的，希望可以顺顺利利的，橙子加油！

旁边床的小姑娘，9岁多，已经12次腰穿了，脑白还是高，和橙子两个大难题，以前还见过一个3岁的脑白高，控制不住走的，唉，希望孩子都能熬过去，都能好起来，健健康康的成长！

“都开学了”橙子昨天伤心的和我说，无奈，本来也上高中了，大姑娘了，唉，心疼啊，橙子要加油，我们一定会好的！

8次腰穿，脑白还是控制不住，医生还是建议放疗，先做2次，看情况再说后面的疗程，唉，橙子加油哇，你一定要抗住，相信你，橙子加油！

现在已经4次放疗完了，血象低的可怜，脸色苍白的心疼，不过橙子精神还行，过两天评估结果好的话，可以回家住上几天，愿保佑橙子，我们一定要战胜病魔，橙子加油！

谢谢大家的关心，过两天评估结果好，回家让丫头自己写写帖子

国庆快乐，谢谢你们的关心
以后尽量自己写帖子
到十月了
想想当时医生说的一周一个月已经过去了，我还在
最近血象低，可以回家待一段时间，养血
之前说过要写写经历，那就慢慢的写写吧

从初次发病的MDS写起吧
以后开头有“”的就是以前的回忆录

那年我八岁，起初有一段时间低烧，感觉比较累，一直想睡觉，后来去医院检查，贫血，低烧可能就是贫血的原因，因为从小一直很瘦，最后好像是诊断为营养不良性贫血，开了点增强抵抗力，补血的药就回家了。后来，大概是一两周吧，就咳嗽，高烧，很难受，又去医院，结果是肺炎，住院了。

住院以后几天吧，眼睛周围都是紫红色的瘀斑，然后发现身上也有不少，当时的血象好像只是贫血比较厉害，医生建议骨穿。印象中，当时去做骨穿时，都告诉我就是打针，去了处置室家人都不让进，护士给我戴上口罩，几个人按着我，在胸口上“打针”，可能是哭的原因，出来就吐的一模糊。后来骨穿结果是髓系白血病，但是分型不清楚，于是二次骨穿确定分型，又是一次痛苦的“打针”，结果MDS，无奈只得第三次骨穿，再一次痛苦后，确诊了MDS-raedll。

有些嗜睡，一直想睡觉
还是不想吃饭(T ^ T)

确诊的第二天开始，好像是用髓系白血病方案治疗，置了picc管，剃了头发。
置picc管
听妈妈说当时医生让睡熟了，再去置管，结果刚睡着，一推去就醒了，来回几次，后来只能和做骨穿一样，被好几个人按着硬来。大概管子插了一半吧，我又哭又喊又挣扎，护士都按不住了，影响了置管操作，于是就挨了一支镇定，才艰难的完成了置picc管。印象中，置完管应该有一段时间，我都怕护士碰我的胳膊，每次输液都会哭。
剃头发
当时好像是护士给剃的吧，可能是提前买了两顶漂亮的帽子，一贯爱哭的我，开开心心的剃成了光光头，不过据说照了镜子后还是伤心的哭了好久。

那时候刚刚八岁，也不会想太多，一直以为自己是肺炎，觉得不上学也挺好的，渐渐的，可能因为在医院时间长了，难受啊不舒服啊，才慢慢明白自己可能比较严重吧，也开始偶尔想去学校想回家了。不过还是年龄小吧，只觉得比较严重，没有想过会治不好，会死去什么的，没有太害怕过疾病，只是怕一些打针，骨穿之类的，会难受，疼痛的治疗，检查。

早上起来发现嘴巴上有一个血泡
有点晕，可能是血象低的原因吧

一些化疗前的准备后，就开始化疗了，其实化疗基本上就是输液，只是药物的刺激性比较大，会有很多不舒服、难受的感觉。对于化疗，除了一些副作用，也没有什么特殊的记忆，印象中只是没完没了的输液。
空间里，有一张照片，应该是当时的吧