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回复:2011年,确诊MDS,那年我8岁。当时三次骨穿才确诊,第一

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天堂安好,来世在做一家人
千世轮回,终有一世再相聚


来自Android客户端1766楼2020-01-07 12:30
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    重复又重复地看你的贴,心情很沉重,橙子做了快乐的小天使再也没有痛苦了,她也希望你们一切安好,保佑所有小白的孩子都顺利治疗以后都健康生活吧!


    来自Android客户端1767楼2020-01-07 21:16
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      2026-02-22 21:12:34
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      昨天熬夜看了这个帖子,小橙子真是太不容易了,家长也很棒!


      IP属地:浙江来自手机贴吧1768楼2020-01-07 22:07
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        第一个新年


        IP属地:天津来自iPhone客户端1769楼2020-01-07 22:32
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          泪流满面😭


          来自iPhone客户端1770楼2020-01-08 11:46
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            橙子移植近五年复发这是非常少见的,概率极低。我们的初发病是MDS,移植后一年多两年左右开始橙子就不愿做骨穿,当时也开始上学了,天天开开心心的上下学,和平常孩子一样,我们就少了几次骨穿检查,直到18年孩子突然连续一个星期的低烧,骨穿发现已经是急髓了,起病很急,医生谈话应该是之前复发了MDS没有及时发现,转的急髓,治疗起来要比普通急髓困难,预后也会较差。


            来自Android客户端1771楼2020-01-12 10:06
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              也想告诫家长再心疼,孩子再哭闹,移植后的骨穿一个都不能少,虽然概率小的微乎其微,也要防患于未然


              来自Android客户端1772楼2020-01-12 10:09
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                从关注白吧以来,橙子是让我最最心疼的小女孩,真是太令人感慨了。老天确实是瞎了眼了!希望她转世投胎后拥有无比强健的身体,再找到这个家庭延续你们的缘份!


                来自iPhone客户端1773楼2020-01-12 12:22
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                  2026-02-22 21:06:34
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                  真让人心疼啊!橙子妈妈也要多保重身体,橙子希望您也开开心心的生活,她也不愿意看到亲人流泪😭


                  IP属地:北京来自iPhone客户端1774楼2020-01-12 15:29
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                    移植四年五年甚至十年都有复发的,就是按时骨穿也没办法解决这个问题。你们都非常尽力了。孩子也希望你们开心。


                    IP属地:山西1775楼2020-01-13 00:19
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                      最近肺炎疫情,大家一定注意防护!


                      来自Android客户端1777楼2020-01-25 09:02
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                        橙妈也别太伤心,橙子在那过的很好呢


                        来自Android客户端1778楼2020-01-25 19:38
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                          哭成狗,小橙子天使在天堂照顾好自己。。


                          来自Android客户端1779楼2020-02-24 18:57
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                            今天是橙宝离开的第一个生日,难受了半晌,还是买了个小蛋糕......17岁了,是个大姑娘了,宝贝我们好想你,照顾好自己,我们都最爱最爱你,橙宝生日快乐🎂


                            来自手机贴吧1780楼2020-03-11 18:05
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                              2026-02-22 21:00:34
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                              一定没事的,上天保佑,都过5年了,要给我们希望和信心阿


                              来自Android客户端1781楼2020-03-13 19:01
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