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2017.8得病而今已愈有感,不要绝望,希望离你很近

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一楼,自古供度娘,正文二楼


IP属地:黑龙江1楼2018-06-14 08:15回复
    大家好,好久没有来贴吧了,是因为一直在锻炼,抱歉键盘比较差劲,有错别字的话,哈,自行理解吧。看到很多人还不是那么自信,认为自己不可能恢复了,我认为我应该做点什么,但是我能做什么呢?我只能将自己的经历写出来,毕竟是过来人嘛,希望能鼓舞大家,对于用药我是不懂的,我本人也是很排斥药物的,毕竟是药三分毒。但是药师治病的,也是救命的,该吃的一定要吃。我说这话的意思是建议大家在恢复期后尽量选择食补,而不是药补,还是那句话“是药三分毒”啊。下面我就说说我的情况吧,东一句西一句,也没个条理。患病情况我就不着重说了,重点说说恢复的事情,这也是大家更期待的吧。


    IP属地:黑龙江2楼2018-06-14 08:15
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      2026-03-21 06:49:36
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      我是去年8月3日得的急性格林巴利:初期只是视物双影,没太在意,到了当地的医院将我的病误诊(现在我也没去找他们算账,经历了这些后感觉一切释然了,就似冥冥中的定数一般,哈哈哈),在家里打了一个星期的点滴,一周后已无法吞咽,紧急送到了省医院,那时已经两天半没吃饭,两天没喝水了,还能勉强被人搀扶走路。


      IP属地:黑龙江3楼2018-06-14 08:16
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        住院后,当天进的急诊,挂了一些不知道什么的水,那时我已经基本无法行动了,身体也很虚弱,毕竟多日未进食。之后给我进行了一系列体检并注射了小明排除了肌无力,两天后做了腰穿。在之后的治疗方式,大家也就差不多了吧,无非就是激素,丙球,血透析等等之类的治疗方式,因为我之前在家时候查过资料,自己也怀疑过是不是这类病,所以我选择的是丙球治疗。每日13支,因为价格原因我本人意思打三日,但是大夫建议打5~7日,最后拗不过硬是打了7日(现在看来打了七日是对的)。


        IP属地:黑龙江4楼2018-06-14 08:18
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          治疗那几日,虽说想死的心都有了,但是谁又能不恐惧或者甘心呢,动不能动,渴了不能喝水,哪怕一滴水也会呛但是不咳,对,不咳。因为呼吸肌无力,连咳嗽的权利都没有。而后将我转到了康复中心,进行康复及防肌肉萎缩训练。


          IP属地:黑龙江5楼2018-06-14 08:19
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            这里说一下,康复中心,哎,护士的态度啥的倒是很好的,但是训练强度和方法我十分不敢赞同,康复了多天没有任何效果,连床我都起不来,而且躺下后因为肌肉无力,胸腔会压迫的呼吸困难,我就坐在小轮椅上。
            当时的我也很绝望,随后一个月的治疗见效并不大,全身体里丧失,生命中充斥着阴霾,不甘与绝望,而后我就在想啊,就这么躺着不动的跟个尸体有何分别?不行,我要动!对,我要动,哪怕一点点!


            IP属地:黑龙江6楼2018-06-14 08:23
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              在病床上我反复折腾爆发力也好,持续力也好,幻想着抬手臂,抬脚,抬腿同时发力,坚决不能让别人帮忙,总之就是尿裤子也不让家里人扶我起来(当然没尿过裤子……),起不来就反复的把力气全部耗干浑身如同刚洗完澡一样,如此反复。大约是第四天吧?我就发现我可以用头顶着枕头用力可以勉强翻转,在配合手指,脚趾,总之全身能动能发力,恨不得把头发都拿来用来翻转发力,我居然可以侧身移动了……!当时的我差点没哭出来。


              IP属地:黑龙江7楼2018-06-14 08:26
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                之后随着继续锻炼逐渐的我可以用活动手臂了,我把手臂一点点放到身子下面像杠杆那么的样子把自己一点点翘起来。那种感觉,怎么说呢,难受到比严刑拷打还要难受浑身酸麻,总是就是很难受的样子,但是这个时候千万不要放弃,一定要坚持,坚持住,一点点就发现可以一点点的把自己支撑起来了,对用侧身把自己支撑起来,然后我慢慢的挪,挪到床沿,打算利用床与地面之间的距离差距,试试站起来。我先把腿甩下去,因为无力啊,只能甩下去,然后转身趴在床上,一点点的蹭了下去,下床的一刹那膝盖咕咚一声种种的砸在了地上,像要摔裂了一样。是的,因为双腿无力支撑我直接跪在了地上,毫无缓冲的跪在了地上……这就是我第一次靠着自己的力量离开了床位。之后的**着床沿想把跪着的自己撑起来,发现根本站不起来啊,我就反复的发力没力气了就歇会,歇好了继续折腾。大约半个小时吧,终于扶着床沿站了起来,啊,站起来了这种感觉在当时无法形容那种感觉,在实为人的感觉吧。(以上是我趁家里人出去午饭时候干的,医院买饭需要排好久的队呢,另外我并不建议大家在无人监管的情况下这么干,发生什么意外谁也不知道。我这也是【唬】(东北话:鲁莽),如果我摔下床不是跪着的而是后仰,那后果就不堪设想了,估计后脑勺直接开瓢了,也不用治啦哈哈哈,所以在无力的时候记得干什么都要有人监管,千万不要自己蛮干,再就是永远记得一句话:“家人永远是希望你好的”,所以也请各位病友尽量控制自己的脾气。)


                IP属地:黑龙江8楼2018-06-14 08:38
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                  2026-03-21 06:43:36
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                  之后的我在医生护士们的难以置信的眼光中,出现在了医院的走廊。每天我都一点点的用一个小时爬起来,在慢慢的覆辙墙壁走到走廊,在走廊走三圈每天三次。当时的我头是抬不起来的,眼睛也是动不了的,只能靠着挺着肚子;压着脊柱;低着头;斜着眼;甩着手;晃着步;灵魂舞者一般的行进(想想一下,这姿势会非常好笑吧哈哈哈,但是没有人在笑我,都惊异的眼光看着我,那时候就有种感觉,也是自我暗示,看见没有?这就是主角效应呵呵)。


                  IP属地:黑龙江9楼2018-06-14 08:54
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                    而后的日子进展就降了下来,我的心情也又跌到了低谷。觉得在医院已经无太大的康复效果,康复中心每天那点强度和手段,远远没有效果。我便跟家里人提请回家,我说:“我想家了,我想回去看看,我如果不回去,我怕是再也看不到了”。当时的我也感觉很决绝,莫名的烦躁。最终经过与医院协商后,给我办理了出院手续,这时已经是我在康复中心的第三周了。我回到了家。
                    回到家的我虽然已能利用床位的差距勉强起身,但是在平地起身或者蹲下后不依靠扶手起身,还是不可以的。回家后的一个星期我依旧按照之前的训练方式训练,但是几乎没有收到再进一步的效果……‘难道我这辈子就只能这样了吗?就这样走路晃悠,挺着肚子歪着头斜着眼的生不如死的一辈子么?如果是这样还不如死掉了,还要拖累别人……’


                    IP属地:黑龙江10楼2018-06-14 10:10
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                      在我即将绝望的时候,我那股子唬劲又上来了,去他大爷的,与其这么的生不如死,不如把自己活活操练到死。来吧,先站起来,站起来一切都好办了,我那个时候,在平地没有高矮差距的地方是站不起来来。我就告诉我母亲把家里的地上铺上海绵垫(就是那种拼图的垫子),我每天就在上面咕噜,趴着蹭像蠕虫一样的蠕动着爬圈,就在地上爬,爬了大约三、四天后吧,我感觉可以试一试起身了,我就支撑着自己边爬边起身。起身,摔,继续爬,再起身再摔,再爬,再摔,再爬,再摔……再爬,再……嗯?我突然居然跪起来了。。。此时的我内心充满着希望。就这样一点点的从跪变成蹲,从蹲变成站(从跪边蹲摔的屁股都快四瓣了,囧。从蹲边站时间比较长,建议每天蹲到站练10次就行,循序渐进)。就这样的一点点的站立了起来。
                      来吧,站起来吧!站起来后的我,在网上买了四个哑铃,两个3LB的,两个4LB的。每天开始拿着,好吧,其实是握着,开始走路,每天的事情就是吃饭,走路,喝水,走路,厕所,走路,走路走路。家里人都说别太累到了,慢慢来、但是我知道,恢复期最好的就是前三个月,确切地说第一个月尤为重要,事半功倍。
                      在之后就拿着手机放着歌曲边走边跟着里面的歌曲唱,这样来锻炼呼吸肌。(PS一定要注意气温,因为我们不能感冒,也感冒不起容易降低免疫力。)
                      天行健,君子以自强不息。每天都给自己定制一个运动计划,一定要想着,没有做不到的事,只要你肯去做,一定能完成。并且,每天去完成你定制的计划。千万不可以有今天天气不好,先做50个明天做150补回来吧的念头。
                      之后的恢复就是逐渐给自己加量,改变运动方式,加入了器械,而后在水里泡,在逐渐游泳。
                      就这样一点一点的恢复了,到了今天正好距离我得病10个月,抱歉,想到哪里就写到了那里,我只希望病友们,不要绝望,因为这个病是一定会好的。只要你去努力,什么肌肉萎缩,什么神经受损,去他大爷的,大不了大爷重新练,能咋的,想让我趴下?想要大爷的命?借用《羞羞的铁拳》里面的最强一阳指和狮吼功的合体技:“你过来呀!!!”


                      IP属地:黑龙江11楼2018-06-14 10:29
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                        请问复视恢复了吗,怎么恢复的


                        来自Android客户端12楼2019-10-22 23:16
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                          大的复视已经恢复了,这个慢慢的就恢复了,很好回复的
                          但是因为我的是变种,所以现在看人有虚影
                          这个没办法了


                          IP属地:黑龙江13楼2019-11-03 18:26
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                            现在基本天天都去游泳,游泳是恢复效果最好的运动


                            IP属地:黑龙江14楼2019-11-03 18:27
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                              2026-03-21 06:37:36
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                              这个情况可以采用福氏五联疗法来进行治疗


                              15楼2019-12-06 13:27
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