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【爱心筹款】请伸出援手,帮助一个急需肝移植的琴友宝宝

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  • wdy8821
  • 蔚蓝伯爵
    15
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这是我第一次以吧主的身份,向各位吧友/琴友发起筹款的号召。
需要大家帮助的人叫黄宏亮,贴吧id【你宏亮大叔】,是一名木工匠,他经营了一家木琴格、盖板的淘宝店【亮叔定制口琴店】。同时,宏亮也是蓝吧纪念琴的木格供应者。

PS:吧琴目前只在年前做了20把公测,通过蓝吧微信号发布,我还没有在贴吧内发消息
过年期间,宏亮刚出生两个月的儿子被诊断为胆道闭锁,这是一种非常凶险的新生儿疾病。孩子已经接受了葛西手术治疗,但只能延缓病情,无法根治。唯一的希望是在半年内接受肝移植手术,否则孩子最多只能坚持一年便会肝硬化夭折。
但肝移植手术费用保守需要20万元,术后还需要持续吃抗排异药物。初期的葛西手术已经花费了5万元,加上患病孩子需要大人轮番照顾,几个月下来,宏亮的工作也被耽误,收入锐减,20万的手术费已经让这个小家庭不堪重负,不得已向社会求助。
同样刚升格做爸爸,对于他的遭遇我万分同情,也深切体会作为父亲,面对孩子重病的焦虑和难过,我非常希望能够给他帮助。
然而我个人的捐款毕竟有限,因此,我希望借助蓝吧的力量,让更多朋友知道这个小家庭的遭遇,尽快为他筹够20万元的手术费。
宏亮已经将筹款信息发到了公益筹款平台【水滴筹】上,如果您愿意伸出援手,请长按识别下列二维码,跳转水滴筹的页面进行捐助。

也可以点击链接跳转捐款页面
https://www.shuidichou.com/cf/contribute/10ef534f-afbe-4f5c-8227-730e69e83eef?infoUuid=10ef534f-afbe-4f5c-8227-730e69e83eef&channel=wx_charity_qq&source=FkkCRyKjpARArbCGHbM1523435900381&forwardFrom=30&shareTitleTestCode=2&userSourceId=DMFRQv1wnaz1HPnBoh2gWw&shareId=TkEfrmC3BExpFPB7Z7N1523455322203
以下证明图片来自水滴筹页面






以上信息,我愿意担保真实可信,请各位琴友伸出援手!
也希望你转发筹款信息给你的朋友,我们一起来帮助这个可爱的孩子,帮助这个坚强的小家庭!


  • wdy8821
  • 蔚蓝伯爵
    15
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@年轻韭菜
你好,我是吧主,我已经出动了。受捐人的情况我基本上比较清楚,前天已经通过蓝吧的微信号发布了筹款消息。口琴圈内也有不少琴有了解亮叔的情况,积极转发了筹款信息。
您提到应该找社会慈善机构,我觉得这个类似于【饥民何不食肉糜】,我国的社会救济机制是很落后的,特别是对于个人的大病救治。因此才会诞生水滴筹这样的公益筹款平台,让有困难的人自己发起捐款。
从大道理说,这是国家和社会的问题。但是具体到这件事上,是一个小家庭的困难。作为小老百姓,我们没办法左右国家和社会问题,只能见一个帮一个。
亮叔由于是琴友,也做口琴木格,口琴圈内还是有不少琴友认识他的,因此,我以吧主身份为捐款的事情做了担保,并帮他扩散筹款消息。
捐款完全自愿,多少不是问题,一分钱也是爱。
@萤火不是火


2026-01-19 18:22:35
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  • wdy8821
  • 蔚蓝伯爵
    15
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另外,有人质疑为什么20万手术费都凑不出来的问题,我只能说孩子你日子过得太好了,不怎么了解民间疾苦···
首先,肝移植这种事,根本就不是20万就能全部搞定的。光手术费就要20万,后期服用抗排异药物也是一大笔钱。而孩子前期住院已经花了不少钱,这一病,大人又要轮番照顾,工作基本上都得耽误。另外,肝移植手术治疗,社保能报销的比例很低。
其次,亮叔的家庭情况,他在水滴筹的筹款页面已经说明了,妻子手有残疾,干不了复杂工作;爷爷奶奶辈都是农民,奶奶还有病在身。亮叔自己也不过是做点小生意糊口,这种家庭情况,遇到大几十万的治疗费用,瞬间就会被击垮。说实话,莫说是亮叔,就是普通的城市白领,遇上肝移植这种大手术,基本上也得伤筋动骨。
最后,虽然亮叔需要的钱远远不止20万,但他还是只发起了20万的筹款,他自己现在也在挤时间工作,挣钱。


  • shawleeharp
  • 蔚蓝吟鸣
    7
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可以联系一下上海仁济医院,他们在治疗儿童胆道闭锁方面国内知名,并且和慈善机构有很多联。而且还有官方组织。


  • 爱喷盐汽水
  • 蔚蓝华音
    9
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昨天看到消息本想去淘宝店支持一下亮叔,现在看到麻麻发的情况,估计亮叔已经很难抽出时间弄琴了。直接捐了,一点心意不成敬意。


  • 墨渲的sky
  • 蔚蓝吟鸣
    7
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顶一下,虽然没在那没在亮叔那买过东西,但是记得有次问他那有没有mbc的螺丝,他都很仔细的给了我讲了许多螺丝都是通用的…祝亮叔孩子早日康复


  • stjimy
  • 蔚蓝绅士
    12
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已捐,祝平安!


  • aumton
  • 蔚蓝主调
    8
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学生党,同为口琴爱好者,尽自己绵薄之力


2026-01-19 18:16:35
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  • wdy8821
  • 蔚蓝伯爵
    15
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其实,每次有不幸发生的时候,总是会出现一些客观冷静的声音。从而引发感性的人对客观冷静者的指责,认为他们冷血。
但从情感上讲,在他人面临不幸的时候去强行做这种冷静客观的伦理争论,是非常不明智的。那怕你说的是对的,也会给人不近人情的感觉。我们必须承认,人本身就是感性的动物。
而这种同情心,是人类作为一种社会动物能存在、发展的基础。不管这种捐款行为实际上有没有作用,人类是需要这种仪式感的行为,来证明我们还是一个社会种群,我们能够互相帮助抵御灾难,求得发展的。这个时候,你非要跳出来,表现出一副客观冷静的样子,去破坏这种情感仪式,那就怪不得别人喷你了。
为什么卖保险的人有时候很讨人厌?因为他们总喜欢在别人发生不幸的时候,跳出来客观冷静地科普保险知识。


  • wbok1111507
  • 蔚蓝交响
    10
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为患者祈福,愿能早日康复!


  • 木亢1
  • 蔚蓝乐章
    11
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首先,做到换位思考
如果是你的孩子,你还能理智清醒的思考吗?
人,是有感情的动物,而不是理性和思考亏和赚的动物,如果仅凭理性思考,人是无法站在食物链顶端的。
固然,面对客观因素,孩子放弃的利是大一点,还有机会重来。但是,人的母性和父性是无法接受的。
同意麻麻的观点,也同意韭菜君的观点。更希望亮叔能在理性和感性中找到平衡,决定未来。
本人只是个十来岁的学生党,但也希望尽自己的绵薄之力,许多看法可能不对,但希望吧友们应更多关注在帮助,而不是讨论社会和伦理。


  • -普鲁士蓝-
  • 蔚蓝乐章
    11
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学生党
作为口琴爱好者,久闻亮叔盛名,不料闻此噩耗,扼腕叹息之余,作为吧友,即使不捐钱,也至少应当顶起
祝福亮叔一家安康
赞成麻麻义举
顶起


  • 记忆
  • 蔚蓝绅士
    12
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