蕈样肉芽肿吧 关注:205贴子:816

孕产妇和蕈样肉芽肿的关系

只看楼主收藏回复

生产前,皮肤一直很好,孕晚期,医生说我贫血,让我喝血尔口服液,而且要喝正常剂量的一倍。还有接近一周生产时,先是下肢出现小疹子,后来发展到四肢和躯干。刚开始以为是怀孕激素改变,生完孩子后就可以消退。可是噩梦就此开始。后来发展到除了面部和脖子,其他地方都是紫红色的斑块。有时候皮肤热热的,很痒,还会变化形状。心想可能是过敏吧。后来孩子断奶后去了很多医院检查,检查结果并无异常。有的说是过敏,有的说象副银屑病,开的药均没有作用。直到3年前到中科院皮肤病研究所去做了病理切片免疫组合,怀疑是蕈样肉芽肿,专家说这个病和消极的情绪有关。平时要加强运动。涂了氮洝大概2次,全身面积太大了,涂起来很不方便就放弃了。在家附近的医院做了紫外线窄波光照大概有12次左右,断断续续的。后来皮肤不痒了,就不再去治疗了
到现在这个病总共10年时间了,距离上一次治疗过去了3年,现在我的皮肤已经好多了,不再红肿。当然冬天时会有一些皮屑,除了小腿处还有一些斑,其他地方不仔细看已经看不出来了。
我已经学会接受它,和它友好相处。自己觉得基本对生活没有影响。
不知道这个病还能买重大疾病的保险不,体检一切正常,
得这个病的人不多,但是备受折磨。我写这段经历和大家共勉,也许我们要战胜的不是疾病,而是我们自己,毕竟这个病和我们不糟糕的生活方式有关。这个病和一些银屑病,牛皮癣有很多共通之处——平时运动太少,发汗少。健康的生活方式才能带给我们心理和身体的健康。


IP属地:江苏1楼2018-03-28 18:20回复
    请问皮肤病研究所看这个病看的好吗? 号好挂吗


    IP属地:山东来自iPhone客户端2楼2018-03-28 22:36
    收起回复
      2026-01-20 21:29:19
      广告
      不感兴趣
      开通SVIP免广告
      楼主现在还治疗吗?


      来自手机贴吧3楼2018-04-20 20:30
      回复
        楼主现在还治疗吗?


        来自手机贴吧4楼2018-04-20 20:30
        收起回复
          谢谢你的文章,我得病断断续续一年,没有确诊,没有治疗,正想去求医,你的经历对我真的很重要,我也是平时不运动,不能着急上火。一着急就严重,而且一次比一次严重


          来自iPhone客户端5楼2018-06-02 06:13
          回复
            我能加你微信吗,想跟你咨询一下


            来自Android客户端6楼2018-09-07 21:58
            回复
              楼主,你吃过什么药物吗?


              IP属地:山东来自手机贴吧7楼2018-10-07 23:40
              回复
                你真的很勇敢。此时我真的内心很脆弱,不敢相信自己患上了这个不治之症,我开始变得很抗拒与外界事物的接触,一直有着想了断此生的想法,但我又很害怕。多么希望能有针对这个病的方法。


                来自iPhone客户端8楼2019-04-12 20:27
                收起回复
                  2026-01-20 21:23:19
                  广告
                  不感兴趣
                  开通SVIP免广告
                  楼主好了吗


                  来自iPhone客户端9楼2019-05-25 16:48
                  回复
                    这个病会死人吗


                    IP属地:辽宁来自Android客户端10楼2019-06-05 13:32
                    回复
                      我儿子今年确诊,我感觉以后的生活都没有意义了。


                      11楼2020-01-19 14:59
                      回复
                        有痊愈的人吗?我妈妈今年56岁得了这个病 她没有文化 不懂自律 爱喝酒熬夜打牌 她心眼小 不懂自我调解心情 我真担心她 请问有治愈的案例吗


                        IP属地:贵州12楼2020-06-02 02:49
                        回复
                          请问你现在都没继续接受治疗吗


                          IP属地:福建13楼2021-12-17 18:01
                          收起回复
                            加我微信,jiao1122112211


                            来自手机贴吧14楼2022-02-19 20:17
                            回复
                              2026-01-20 21:17:19
                              广告
                              不感兴趣
                              开通SVIP免广告
                              我现在已经痊愈了,大概是2020年完全没有皮损了。现在身上皮肤还非常不错。现在回过头来看,去了那么多医院,受了那么多罪,实在没必要,最好的医生是自己。如果不是肿瘤期,我觉得完全可以治愈,我很有信心!感谢上帝!


                              IP属地:江苏15楼2022-02-24 10:05
                              收起回复