求助贴，真人真事，我们学校大四的学姐的妈妈，请大家帮帮忙吧

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我是袁悦，我妈妈得了NF2神经纤维瘤病，非常罕见的显性遗传疾病，NF2型神经纤维瘤病是一种由NF2基因突变所导致的疾病，表现为多种累及中枢神经系统和周围神经系统肿瘤：包括双侧前庭神经鞘瘤；颅内和椎管内脑脊膜瘤以及脊柱肿瘤等。 虽然该病是良性肿瘤，但并没有太多有效的治疗方法，往往切完一个地方的肿瘤，过一段时间又在另外部位的肿瘤又长大了。患者只能在遭受身体、心理折磨的同时，等待一次又一次的手术，直到听力丧失、瘫痪、死亡...
这种疾病的出生发病率为1/33000，在临床上每年都会碰到几例，希望基因、靶向治疗方面会有更多的进展。
我妈因这个病，有脑膜瘤有10个，大小不一，最大的有2公分，双侧还有听神经瘤，左耳已经失去听力，右耳还不算太大，没有压迫神经，但是诊断说失去听力是必然结果，我们家住在新疆塔城裕民县，手术一次做不完，医生说一次手术5万多，如果出现危险还需要更多，至少需要开5到6刀，现在大概需要20万左右，希望您们能帮帮我们，家里爸妈都是农民，没有其他经济来源，现在我和妹妹都在上大学，非常痛苦

求吧务不要删帖子，求人一命胜造七级浮屠