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大家好,去年6月份确诊皮肌炎肌肉严重损伤,吞咽困难,起不来床

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大家好,去年6月份确诊皮肌炎肌肉严重损伤,吞咽困难,起不来床,肌酶3900,乳酸脱氢酶687.用药1000mg激素,3天减半,后接着3天减半,到口服12 颗激素,到今天3颗激素,可以侧身起床,吞咽非正常,但是有好转,肌肉还是酸痛,但是没有以前那么厉害,想问一下有没有同样的病人,你们服用3颗激素后,肌肉怎么样了,是肌肉不疼了再往下减激素吗?有没有同病相怜的人求教啊,我问医生了,他说减有可能复发,不减对身体又不好,所以我自己也不知道怎么办了


IP属地:北京来自Android客户端1楼2018-03-02 16:22回复
    两者权衡取其轻


    来自Android客户端2楼2018-03-02 20:51
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      2026-02-03 08:19:26
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      我也是去年发现的,现在6粒强的松,减的快了容易复发


      来自Android客户端3楼2018-03-05 20:41
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        现在还是无法起床吗?


        来自Android客户端4楼2018-03-07 18:28
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          激素怎么吃,有人帮助过你调理?怎么调理?


          IP属地:吉林来自Android客户端5楼2018-03-08 11:22
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            稳定了减药是不会反弹的


            来自Android客户端6楼2018-03-08 14:14
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              谢谢大家,医生已经让我把美卓乐激素3颗换成醋酸泼尼松3颗。说是美的药效要强于小强,相当于减药了


              IP属地:北京7楼2018-03-09 15:09
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                我三颗吃了一年吧,减的很慢,稍有点快了就复发脸红


                来自Android客户端8楼2018-03-16 08:36
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                  2026-02-03 08:13:26
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                  有吃免疫抑制剂么


                  IP属地:广东来自Android客户端10楼2018-08-24 08:43
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                    要慢慢减 肌酶降下去基本就给减激素 我最初肌酶18000多 吃10颗激素 现在吃4颗 肌酶1500多


                    IP属地:山东来自Android客户端11楼2018-08-24 14:14
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                      吞咽困难怎么治疗的亲?


                      来自Android客户端12楼2018-09-07 16:16
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                        激素是不是减的太快了


                        IP属地:河南来自手机贴吧13楼2018-12-19 12:48
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                          想问下现在吞咽恢复了吗?我爸爸也是无法吞咽,水都不行,而且无法起床,翻身这些,想问下你现在怎么样了,给我点希望吧


                          来自Android客户端15楼2019-06-14 01:07
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                            楼主辛苦了!!!愿意的话,楼主可以分享一下现在治疗的怎么样了吗?


                            IP属地:北京来自iPhone客户端16楼2020-09-09 09:54
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                              2026-02-03 08:07:26
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                              病友可以进威信大群讨论,广告不要来,加微tian132625317


                              IP属地:上海来自Android客户端17楼2020-09-09 10:36
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