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人间太荒唐了,但还有人拼尽全力地活着

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信息是真实的,我先交代一下大概的情况。
求助人是我的朋友,我们是在网上做志愿者结实的。我们并未见过面(当然视频有过),我在浙江,他在湖北。
他最先查出的病症是骨纤维异常增殖症,也称瓷娃娃,是一种罕见病,那时候他12岁,之后病情家长,开始长期卧床。今年他31岁(1987年出生),卧病在床17年了,在这些年里,他因长期吃药,身体不能动,很少见到阳光,生理和心理都苦不堪言,至今,他有很严重的胃病,肝很糟糕,经常头晕,有高血压,血糖也偏高,耳朵时不时会耳鸣,目前脑供血不足,加上抑郁,在仙桃市第一人民医院住院治疗。


IP属地:浙江1楼2018-01-28 14:13回复
    他叫郭松林,网名叫遥歌,很多志愿者喊他遥遥,但我还是比较喜欢遥歌这两个字,我相信这一曲遥远的歌终究会唱响,那时候,我们也都会在。
    以下是我记忆中的遥歌的故事,想分享给大家看一看。
    故事有点长,我可能需要再重新交代一些情况。我们两是因为一个公益网站认识的,这个网站叫宝贝回家寻子网,大家有寻亲经历的人会对这个网站有些了解,网站是专门免费做寻人的(父母寻找走失、被拐、离家出走的孩子;流浪在外无家可归的孩子,从小被拐、走失的孩子找家等),主要的途径也是通过网络寻找,也有实地走访为辅助。我之后会提到家寻,就是指帮助家长找孩子的一个专门的工作组,所提到的等着我,是指等着我工作组,中央电视台有一套寻亲栏目《等着我》,等着我工作组的志愿者就是这期栏目幕后的可爱的志愿者们。


    IP属地:浙江3楼2018-01-28 14:23
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      2026-01-26 03:07:01
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      大概是2015年四五月份吧,也可能再晚一点,五六月吧,那时候我还在4S店上班,有一天下午,我记得我在余新,等着我管理蝈蝈给我发信息,说要给家寻转一个人,说这个志愿者各种好,得转到家寻来,还说她私下让这么好的志愿者转组,都被管理凶了,让我哭笑不得,但这确实是我能想起的最早的关于遥歌的记忆。
      恩,大概是等着我待过,确实论坛熟悉的很快,帖子做的也不错,这是我的感觉,一个月不到,遥歌毕业了,我不得不承认,这个志愿者确实学的很快,我印象中一般差不多都是两三个月才渐入佳境,毕业正式进组的,毕业后,遥歌开始更多的关注急件,接了很多急件,我们开玩笑说他是急件小王子。


      IP属地:浙江4楼2018-01-28 14:24
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        本来,一个志愿者加入家寻,实在是太过于正常的事,如果我没有收到蝈蝈的信息的话,但很不幸,我收到了,不记得是信息还是电话了,蝈蝈告诉我,其实遥歌身体不好,但到底不好到什么程度,让她特意来说一下,我是那会儿才知道瓷娃娃这个说法的,当时遥歌的说法是还不需要麻烦战友们,我不是个愿意做救助的人,也对此有过很多疑问,既是这样的状态,如何做好志愿者,这样的状态,来做志愿者,是否有其他想法,不过这个问题我并没有考虑多久,因为我离职了,满心欢喜去了四川。
        途中,又是听到遥歌的消息,是有个战友意外发现了一个求助微博,竟然是家寻志愿者遥歌的求助,然后他用的不是家寻志愿者的名号,当时我和大水一起,陆陆续续的了解了一些情况,遥歌,12岁时在学校意外骨折,随后被查出患骨纤维异常增殖症,也就是瓷娃娃。遥歌曾有个哥哥,也是类似的病,在15岁的时候离开了人世。而遥歌,那时候已经卧床14年,雪上加霜的是,2014年,母亲被诊断出得了结肠癌。遥歌父母都是农民,靠家里的地,一年只有个几千元的收入。因钱都得留着给他治病,所以这十多年来三人未曾买过任何衣物与其它的东西。


        IP属地:浙江5楼2018-01-28 14:25
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          那时候我才理解为什么遥歌毕业以后总是热衷于接急件(发生在三个月内的失踪案例,多为离家出走,隔一阵子孩子就能自己回家的案例或者夏季意外溺水案例,相对来说会更容易掌控案例情况),因为他怕自己随时会倒下,如果接了失踪了十多年二十多年的案例,怕自己没法陪家属走到最后。


          IP属地:浙江6楼2018-01-28 14:28
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            2015年8月,我回家,开始发起微博求助,尝试了解瓷娃娃,联系瓷娃娃救助中心,联系点滴爱心公益协会,联系滴水公益等等,对于我个人来说,我不太愿意走救助这条路,事到临头,着实不知能找什么人,这一次求助,只是让我了解到,救助机构更关注的是患病儿童这个群体,而不是成年人。这个认知让我失落,这场救助效果也是微乎其微。遥歌,这种无助你经历过多少次
            第一次微博求助,大概持续了两个多月,十月底,外公去世了,忙,伤心;十一月,我开始工作,每日从早到晚像个陀螺般忙,我再也没有时间顾及遥歌,只大概知道,遥歌把全部的时间都用在了家寻上,他成了家寻最虔诚的信徒。


            IP属地:浙江7楼2018-01-28 14:29
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              2015年12月底,周末吧,当时我在上海,那天晚上和几个同事一起玩,刷朋友圈看到蝈蝈发了个轻松筹的链接,我便捐了点。同事很惊讶,有吹捧取笑说好有钱的,也有讶异需要钱的病人那么多,为什么就给他。我知道,旁人很难理解,但遥歌岂止是一个需要钱的病人。


              IP属地:浙江8楼2018-01-28 14:29
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                2016年,工作,宝贝回家,学习,考试,活的像一刻不停的秒针,忙碌,一切人事皆被抛诸脑后。直到10月,工作的忙碌终于告一段落,我开始了两点一线简单又轻松的生活,偶尔和遥歌聊聊天,我才发现,遥歌是一个很健谈的大男孩,命运和他开了一个巨大的玩笑,但他好似从不在意,他乐观,知足,感恩,三观正,从不消极怠慢,甚至很多小伙伴有什么不开心的,他也常常去安慰人家。
                2016年底,节目组去了湖北仙桃遥歌家拍摄,我们开始期盼,早日筹到钱,大概两三次手术后,也许可以坐轮椅,总比这样躺着好。2017年,我们问了很多次,啥时候节目开播,遥歌说不着急,节目组有自己的考量,他的情况特殊,但怎么能不着急呢。11月,他说节目要播了,这个月,他开始着手整理一些文字材料,修改,再修改。我们都希望节目的播出可以让他解决点实际的困难,但11月,没播,大概是有事耽搁了。不能想其他,这是最触手可及的曙光。


                IP属地:浙江9楼2018-01-28 14:29
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                  2026-01-26 03:01:01
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                  他很愿意聊他的手术,一次脊柱,一次膝盖。
                  手术大概方案是首先把骨头上的钢板和钢丝还有镙丝全拆了,然后整节骨头全部植入骨头,在重新加钢板和镙丝固定,然后把膝盖换成人工的,在里面加入新的骨头组织,换个类似于钢做的膝盖,这个过程大概须要一年以上;然后脊柱开刀,加入特殊材料做的钢条,矫正好后用螺丝固定住。手术费凑够,做脊柱手术和换膝盖,这样就可以坐轮椅了,我猜他说这些的时候,心里必定是欢喜的。我问他手术完了可以打滚吗,他说手术完了第一件事就是要打个滚,然后我们就开始笑,也开始祈祷,多筹一点钱吧,早日手术吧,他便安慰我,其实以后说不定科学更发达,会有新技术,可是遥歌,以后你的身体也更糟糕了呀。
                  初步估计两个手术费用需要65万到70万,不算颈椎手术,因为颈椎是否手术,需要进一步的检查,实际上,这么多年,他的身体,何止脊柱,何止膝盖,何止颈椎,他有严重的胃病,他的肝也不好,视力极差。但这些,他只说以后慢慢来,他有一颗自尊自强自助的心,他想等坐轮椅了自己慢慢赚钱,因为后面的手术和恢复锻炼是要非常长时间的,整个腿要进行植骨,还有恢复锻炼。
                  之后,他再和我说,他的骨头和肌肉无法承担身体的重量,以前曾做过一次起立康复,所谓起立康复,就是指人在一个电动的床上,把人绑好,机器开始升起,慢慢的斜着,坚持,基本10来分钟就会开始疼,往后面是越来越疼,1个小时做下来,身上衣服全部疼湿的,机器上也全部是汗水,起立康复失败。他和我说这些的时候,我在上班,心里难过极了。
                  他经历了太多我们想得到想不到的痛苦,这样坎坷的人生,希望不是白白受苦。


                  IP属地:浙江10楼2018-01-28 14:31
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                    12月19日,他告诉我,近期要去医院做个常规体检,让我有空可以找他聊天,省的在医院太闷,我答应了。
                    21日,遥歌问我是否了解医疗报销比例这类信息,我问了同事告诉他,但浙江和湖北两地政策相差可能较大,我不晓得后来他有没有问到湖北当地的政策。(后来知道,之后有个湖北的志愿者联系他,和他讲了一些)
                    23日,我问他出院没,他只说出了点状况,暂时不能出院,转而和我谈宝贝回家的事宜,话题岔开,我也不知道当时他是怎样,只是看到一张照片,还算精神,只是脸上插了几个管子,看着让人有点慌。
                    28日,还没有出院,但他得知我外婆住院,一直在安慰我。久病成医,安慰人的时候说的话好像也是很有道理,让人很是信服,又很了解在医院的滋味,还有心思也有精力陪我闲扯了一阵,让我安心不少。


                    IP属地:浙江11楼2018-01-28 14:35
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                      2018年元旦,遥歌你还好吗,他告诉我,医生诊断他抑郁了。
                      这好像很意外,他一向开朗乐观,但好像又在情理之中,以我在医院陪外婆两天就觉得无聊透顶苦闷布艺来对比遥歌,他那么多年卧床,又深受病痛折磨,再深深为现实生活所苦,心里必定是极其难受压抑的。
                      我开始去了解抑郁症,微博,贴吧,电影,看的越多,心底越难过,难过于我的无能为力。
                      群里发出了腾讯公益为遥歌捐款的链接,预报1月9日晚上节目播出,这次大家都激动了,朋友圈,空间,微博都纷纷转发劝募,第一天就过万了,节目播出后,效果肯定会更好的,谁不是这样想的呢。


                      IP属地:浙江12楼2018-01-28 14:37
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                        1月6日,我去考试,不能去湖北,大水(也是宝贝回家的志愿者,一起走过了很多地方,很多想法不谋而合,好朋友)去了仙桃第一人民医院,我们都天真地以为,抑郁症只是心灵的感冒,只要多陪伴,就会过去,但遥歌回复信息越发少了。
                        8号下午收到通知,遥歌的节目停播,停播,捐款数停滞不前,救命钱又一次没了着落,我一时不查,眼泪涌了出来,你奈人生何。
                        15日,遥歌说他情况好转,这两天可以出院了,我竟做起了他出院的梦,醒来也是欢喜。
                        17日,出院失败。脑供血不足,一动就晕,呼吸不上来,差点晕过去了,完全动不了。医生不能再顾及肝不好,而不开抗抑郁药,因为相比来说,抑郁已经比肝的问题严重多了。
                        19日,我买了嘉兴去杭州,杭州去武汉,武汉去天门的票,打算26日去看看他,我和大水都很害怕。
                        22日,单位领导通知周六周日加班。遥歌的信息隔了三天,只回复道不要紧的。
                        25日,大水发信息来,遥歌爸爸联系她,遥歌已经几天没吃东西了,说话的力气都没有,一直在昏睡。这一天,浙江好多城市下起了雪,天冷极了。


                        IP属地:浙江13楼2018-01-28 14:41
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                          26日他太难受了,要求让医生给他打镇定剂还是安定镇,医生说不能打了。他说太难受了,死的心都有了。
                          27日,好一点,一日三餐,吃饱睡好,头还是晕,不过好多了,加油。很多志愿者知道了遥歌的事情,想去看他,云南的,四川的,湖北的,河北的,还有不能成行的我。近期雨雪天气,整个湖北省路况都不好,有条件可以过去的小伙伴等路况好一点再过去,途中一定注意安全。也有一些战友加他qq、微信好友,或者打电话给他的,可能联络不太方便,他眼睛非常不好,所以一般醒着也是闭着眼睛,自己也克制着不碰手机。
                          28日,吃了好多早饭,中午吃鱼。有个仙桃市区的志愿者梅姐去医院看他了,状态好多了,就是看什么都在晃动,好多志愿者留言,等着看遥歌打滚


                          IP属地:浙江14楼2018-01-28 14:47
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                            记得有一次,和一个同学说起遥歌,电话里同学沉默了阵,回道,可能是我理解的志愿者太狭隘了。我明白他的意思,我们都觉得做志愿者嘛,肯定是保证好了自身,才用闲暇时间去做一些力所能及的事,但遥歌向来竭尽全力做好他能做到的每一件事,把志愿做到极致。早些年身体不好,他征得父母同意,签署了人体器官捐献协议。后来他了解到宝贝回家,便把所有的心思都放到寻亲上。
                            遥歌聪明,好学,他处理过群里的很多人的电脑问题,文件打不开了,电脑蓝屏了,qq被盗了,他都能远程或者语音指导,帮忙解决,有些问题他没碰到过,就去百度,自己先尝试,再来帮别人;他自学了ps,我们很多人的头像都是找他量身定做的,而且他特别耐心,只要有提要求,他就不厌其烦的修改,尽最大的努力让别人满意。
                            有时候感觉太麻烦他,就说算了我看看有没有其他替代的办法,他知道我并没有其他办法,只说等一等,这不麻烦,很多时候问他问题,有一种赖上的感觉,因为他一定会想方设法帮你处理好。


                            IP属地:浙江15楼2018-01-28 14:50
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                              2026-01-26 02:55:01
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                              哪怕情况再糟糕,他也从来没有在群里跟大家讲,最初他一个人在新浪上乱闯,后来熟悉下来,知道他曾进求助的群,每天跟着别人捐一块钱,他期盼日后能有人看到他,可是没有。他从来不愿意把负面情绪带给别人,明明他才是最难过的人,却活的像别人的开心果。


                              IP属地:浙江16楼2018-01-28 14:51
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