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是继续纠结孩子是不是谱系,还是早点认清问题踏上干预康复之路

只看楼主收藏回复

离开这个吧1月有余了,现在又重新回归,有些问题,想跟大家交流,请指教。
首先,请吧里的大神指教到底是不是自闭症
@某海带 @少年的名字 @笛卡的小乖
好的方面:
孩子马上三周岁了,现阶段可以说两个字的词,经过快3个月的教育,已经认识了快百个生活常用物品,现在正在学指物,已经会指四、五件物品,你指东西给她看,她会跟随,能看到。
大运动一直很好,没有不协调,肌张力低的情况
跟家人感情很好,有时我短暂外出,听到关门声,就满屋子寻找,找不到会哭,说“妈妈,妈妈”
能看懂大人的脸色,就像我在一些回帖里写的,会做一些事来试探你,是不是同意她这样做,对于你说不行,不可以的,她会停止,但过一会儿,可能又做了。
现在应答很好,喊她基本都有反应,说“**,你过来,你来”,她会跑到你身边来
能清楚准确的表达尿尿,大便还不行
主动的意愿表达,如喝水、尿尿,有些爱吃的东西,枣、桔子、香蕉,她也会说
一些游戏如秋千等,会说“悠悠”等,在秋千上能说“下来”表达不玩了。
总之现在会表达的比三个月前,多了很多
让她跟不认识的人打招呼,再见,她会抬起头,看着对方的脸说
而不好的方面呢
其实教认物、指物是有些困难的,不是一教就会。指物现在有时也指不准
对小朋友不太感兴趣,这点算不算是社交障碍还不太确定,因为她从小到大,见的人还是太少,很多人第一次见,是排斥的,第二次见,就好很多
自闭症的核心三大障碍,社交、刻板行为和语言,我们现在认为语言障碍是非常明显的。教认物,开始是她是不理解的,现在已经掌握了,可以很快的学习。但有时候会指鹿为马。
刻板行为方面,最近有了在不高兴,紧张的时候看手的习惯,五指张开,不动手指。我看了某海带的回复,说是很典型的玩手行为。其他的,转圈、对圆的旋转的物体,并不感兴趣。
其实在11月初去香港看了医生,是那位天涯上爸爸看过的黄医生。大夫说孩子不是典型自闭症,我同时询问了是不是低智商或是语言障碍,她的回复是,低智商在5岁以下,是不能判断的,而我家孩子的语言也不是障碍,是慢。那时相当于18个月-24个月之间。那时以为可以脱帽了,可最近,孩子爸爸又开始说孩子是谱系,我也很矛盾。确实孩子在一些方面,跟正常孩子不一样,甚至比不上比她小1岁的孩子。但是,这就是自闭症吗?
有时说,是不是自闭症,并不重要。其实我内心觉得很重要,一个人出于什么样的心境做一件事,完全是不一样的。真的很想知道,孩子现在属于什么情况,我该怎么办?请各位多多指教!


1楼2017-12-18 16:21回复
    谱系是个很大的范围,社交障碍、刻板行为、兴趣狭隘只要存在一个问题都可以说是谱系。吧里有位家长找到邹小兵医生,他认为有些孩子可以下诊断也可以不下,如果家长重视,持续干预,就可以不下。另外所谓的正能量我认为是需要形成家长重视持续干预,孩子进步,家长受到鼓励继续干预,孩子继续进步这样的正循环。所以我认同你家孩子爸爸的看法,我在家里也是这样的角色。


    IP属地:湖北来自iPhone客户端2楼2017-12-18 19:02
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      2025-10-20 03:42:45
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      我认为目前谱系的标准有点过大,这个不光中国,美国的标准也是。按那个标准我也是自闭症,但我知道自己的思维逻辑,也了解了自闭症孩子的特点所以知道自己不是。总之就是谱系有点范围太大了,确实会有灰色区域


      IP属地:上海来自iPhone客户端3楼2017-12-18 21:28
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        回到主贴。我一般不关心是否说话,可能是性格可能是发育,总之说不说话是和自闭症关系最远的症状,不要把他作为参考。
        社交,我觉得看楼主观察角度。比如你说不喜欢和小孩玩,但是多接触几次就好了,那说明孩子只是认生,熟悉后并不畏惧社交。但你把这个归类在社交不行,所以我不置可否,你得有自己的判断,因为我们看不到,只能依据你的观点。
        最后,克板行为。我认为关键是是否属于刻板行为或是唯一的刻板行为。某海带是说过研究手是刻板行为,但楼主说是紧张时,这和我们爱批评看鞋尖是不是有类似,我不得而知,因为要看场景。另外某海带也说过常人也会有刻板行为,只是会比较小,有点像强迫症。所以我问是不是单一的刻板行为,另外持续多久,半小时以内的不要紧张,超过一小时的,那就有问题了,就需要更多资讯绑住判断。


        IP属地:上海来自iPhone客户端4楼2017-12-18 21:39
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          我想再写下在香港看病的过程:
          看诊的时候,我们仨一起进房间时,孩子不喜欢,闹,我就只能带着她先在外面玩会,爸爸在里面跟医生交流、看她平时的视频。大概过了10几分钟的样子,我借着让她上厕所的机会,把她抱进了看诊室。这会没有哭闹。进去以后,屋里都是玩具,她有点好奇,看看这个看看那个。
          医生做了几个测试,让我们一起唱歌,孩子就轮流看我们每个人,但是看黄医生的更多一些。因为当时她还特别喜欢看动画片,进屋没多久都吵着佩奇佩奇。看了一会ipad,大夫就拿走了,她看了会大夫,脸红红的。我们示意她过去拿,她走到大夫身边,大夫问她,你要什么?一开始她没看大夫的脸,说佩奇。大夫没给她ipad,后来大夫主动找的她的眼睛,她又说了佩奇,大夫就给了。看了一会儿,大夫又拿走了ipad,这回孩子直接走到大夫跟前,看着大夫说,佩奇。
          后来大夫说,这孩子不是自闭症。因为她对自闭症的研究她得出几点,一个是开始进屋的时候,孩子很闹,但出去后就好了。说明她对陌生环境、陌生人不适应,回到熟悉的人单独相处的地方,她就感到安全了。
          另外唱歌的时候,为什么看大夫多一些呢。因为大夫唱的英文,和她平时听的不一样。所以她很奇怪。
          另外就是工具手的问题。大夫说不要觉得孩子拉着你的手去解决问题,就是工具手,这个还要看她是不是跟你有眼神的交流,如果她事先看着你的眼睛,有了交流,寻求帮忙,那这就不算是工具手。当孩子每提一个要求的时候,你都要尽量让她看着你表达出来,不看就不要满足她。
          但是电子设备还有要戒的,都不要让她看了。医生也举了她刚刚看过的一个例子。5岁的孩子真的是跟人一点交流也没有,因为从小就各种火火兔啊,ipad啊,电话啊,当然那个孩子的父母也不太爱跟人交流,所以有很多不是自闭症的小孩给养成了自闭的性格。
          所以尽量不要让孩子自己玩,沉浸在她的世界里,有想方设法和她一起玩。
          看诊的时候一个小时多,其间医生也问了我们是怎么知道她的。我们说是在网上看的帖子。也看的出来这边好多家长去找她看诊。也许都是想听听体制外的声音吧。
          其实也不是想说她的结果就绝对是对的,因为这个病症,在香港的主流声音也是4岁之前是无法确诊的。这个我们也咨询过香港的公立医院。所以我想说,同样一个孩子,有的人看她就不是,有的人看就是。可见这个病症的诊断是多么的主观啊。


          5楼2017-12-19 09:49
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            你们是怎么想到去香港看的!手续麻烦嘛


            IP属地:天津来自iPhone客户端6楼2017-12-19 09:55
            收起回复
              问楼主大家关心的话题:此行一共用了多少钱?(机票+食宿+诊断)
              毕竟不是每个家庭都足够富裕,所以给大家提供一个参考。


              IP属地:上海7楼2017-12-19 10:45
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                出发这前疑惑很多的,给那个帖子的作者还发了邮件,我相信也有好多家长也有这些疑虑

                万分感谢他的回复,其实我们的想法都是一样的,初衷也是一样


                8楼2017-12-19 11:30
                回复
                  2025-10-20 03:36:45
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                  谢谢楼主分享


                  来自iPhone客户端9楼2017-12-19 13:48
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                    大致属于带ASD倾向的全面发育落后
                    这个孩子问题不会很严重,放心。


                    IP属地:福建10楼2017-12-24 11:26
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                      宝妈,好好干预孩子多陪孩子,海带大哥给予你那样的回复,你应该更有信心和动力了,祝福你加油。


                      来自手机贴吧11楼2017-12-24 13:50
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                        本想重新开贴记录孩子的成长,我们的家庭教育,但是看自己的这个贴子前面记录的还是很详细的,那就接着在这里记录吧。
                        其实现在每天都会手写记录,从11月12日 开始,一路看来,孩子的变化还是很多的。
                        比如:现在大、小便已经没有问题了,甚至可以自己上厕所。家里给她用的是在大人的马桶上加个小孩子的垫子,她现在可以先说“尿尿”然后在我的示意下跑到厕所,搬旁边的凳子,踩在凳子上,自己脱掉裤子,但是还得我抱她上去坐,(大便也是这样),尿完,便 完还喜欢 上了家里的电动马桶盖,要冲下水才能心满意足的下来。这大概是1个月前才开始的。
                        教她自己穿脱衣服,拉链的衣服可以拉到下面还剩三分之一的样子,然后脱掉。家居服,衣服脱起来需要辅助一只袖子,穿的话也需要找好反正套在头上。裤子基本可以自己脱,穿的话,有时会穿到一只裤腿里。
                        自己吃饭还在练习啊,用勺子还是会洒米饭,而且还喜欢用手拿着吃。
                        听懂的话也越来越多了,比如去找妈妈拿什么什么,把什么什么给爸爸,你想听歌嘛?去跟爸爸说,这些都可以完成。
                        指物现在已经好了太多了,家里的人她都会指,认识的东西也会指,有时吃饭的时候要喝水,也会边指水杯边说“喝水”晚上躺在床上要睡觉的时候,如果我在外面,她也会指着门喊“妈妈哟”。
                        但是现在认知和模仿还是不行,而且感兴趣的游戏也不多。比较头疼
                        1.16号又帶她去了市妇儿医院,做了语言测试,说是整体只有15个月的水平,明显的发育迟缓,当时语言老师还说了一句改变我三观的话,说这种发育迟缓的孩子永远是要比别的孩子慢的,学习好不好,就不要想了,只要能做好她自己,她自己能有进步,就是很好的。
                        主诊大夫后来说,不太像典型的自闭症,但是确实有自闭的倾向,但不能确定是因为她的实际发育导致的还是本身确实有。当然也不能根据一次诊断就判定孩子的情况,要我们回去马上送幼儿园,不太建议去机构,因为那里不好的孩子太多,会有影响。如果想去,去半天可以。开始做做感统。
                        我一直以为孩子如果是迟缓,终究是会赶上正常孩子的。但这次诊断,真的打击很大,也明白了“不要以为,自闭和发育迟缓是两个问题,其实它们根本就是一个问题,是包含与被包含的关系。”这句话。很难过,都不知道如何做了。后来问了某海帶,也得到了回答(见10楼)那几天很绝望,至到后来找了一个熟人的朋友,她家孩子的情况又给我帶来了一些希望。


                        12楼2018-01-29 10:25
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                          干预,训练,现在来说以后太早了,如果说智力问题的小孩,会有一个天花板。我去机构有看到过大龄问题小孩,要么记不住,要么有情绪!这些都是面像好的,面相差的一眼就看出来了。我不是专家,但是要对你的小孩有信心,唯有不断教,训练来提高他的能力!


                          来自Android客户端13楼2018-01-29 11:01
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                            那位朋友地标上海,她孩子的情况具体是什么病症,我不清楚,但是48个月的时候还不会说话,甚至走路也不行。她跟我们强力推荐做感统训练,讲了几个例子,当然有点神奇。但是她家孩子的实际经历就是,做了半年的感统训练以后,可以说三个词的句子了,也有了自己小心眼,也给我们推荐了一位上海的康复医生,在本地做完全套检查以后可以在网上让那位医生给个康复建议。
                            我们似乎重新找到了点方向,也是也前没当回事。上面写到,在看医生的时候,大夫就说,先做做感统。但从来没想过,她会感统失调。那几天仔细观察,发现,孩子确实是手眼不协调,比如我跟她玩按鼻子,说叮咚的游戏,她有次跟一个老师玩,就直接按人家眼镜上去了。手的精细动作也不好。于是马上行动,买了大陀螺,大龙球等感统教具。现在每晚上,2-300下踮球,俯卧100下,仰卧100下,这些是基本的,大陀螺40下。


                            14楼2018-01-29 11:18
                            收起回复
                              2025-10-20 03:30:45
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                              上次记录是1.29号的事喽,时间过的好快。
                              这段时间一直在看孩子具体是什么症状,也找人在儿童独院找了专家,测了发育商,也找了几家机构。孩子也上了幼儿园。
                              大致上,我和她爸计划是,上午去幼儿园,下午我们在家练习或是机构练习,双管其下。
                              幼儿园去的前两天,一点反应没有,我一直担心她是不是真的亲疏不分,两天后细菌感染发烧,在家休了一星期后,再送去,就恶魔体质爆发,接连哭了四天,真的是不间断的哭啊,第五天,好点,现在每天可以开心的上学了。

                              现在偶尔也会有“课堂表现”,课堂表现是指能坐住,跟随老师,但她绝对还是个不老实的孩子,坐不住,跑来跑去。因为是半天,还没有在幼儿园吃饭或是睡觉的经历。
                              下午基本上是我和他爸在家给她做练习,从最简单的认卡片开始。基本上一组10个新的卡片,2、3天时间就可以认全了。而且,教会卡片后,她可以认得实物。
                              ****对了,推荐大家注册由郭延庆主领的alsolife,现在好像开放注册码了,这个可以给孩子做评估,并且给你这一阶段孩子主要的侧重练习目标。
                              测评

                              练习的计划“金手册”

                              因为一直是我们在家教,方式方法肯定是比较笨,(这点是对比出来的,就拿图片配对来讲,我们在家教了好久,孩子也不搞不懂我们要干什么,弄得大人、孩子都非常焦虑。而上了一节个训课,老师只几个回合,孩子的的实物配对和图片配对就会了,这个后面说)一个多月来,孩子的主要进展就是认知名词200个吧,卡片、实物的命名是没问题了。
                              认知图形,我是用积木教的。有那种积木盒子带各种形状孔的,让她按孔放积木,后来是练拼板,现在三角形、正方形、椭圆形、长方形、菱形,星形都认识了。
                              拼板练习是一通百通,现在动物、交通工具、都可以完成啦。


                              15楼2018-03-19 11:12
                              收起回复