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恭喜神经纤维瘤病关爱中心成立啦

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近两年的不懈努力，大半年的奔走。终于迎来这次希望的曙光。上海九院各位领导和专家们的支持，国内外专家的关注！为泡泡家园神经纤维病的研究做出各种努力。感谢吴院长，汪教授，胡教授。还有从二千多公里冰城赶来吴叔和天哥以及各位家长！谢谢你们！欢迎大家加入我们:248738719泡泡家园
来自Android客户端1楼2017-12-17 12:38回复
    我今天还在九院，九院说接下来九院二型专家和一型专家胡晓洁医生组建NF联合门诊，让不管怀疑自己是一型的还是二型的统一到联合门诊，他们给开绿色通道，所有检查以及看诊尽量一天或者两天全部完成！明天上午我会去上海儿童医学中心找王剑老师，询问下视神经胶质瘤的药物事情！
    来自Android客户端2楼2017-12-17 15:30
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      2026-02-17 17:27:44
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      关注就是好事！我也会一直关注下去
      来自iPhone客户端3楼2017-12-17 21:31
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        谢谢你们，辛苦了！
        来自Android客户端6楼2017-12-18 13:40
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          同志们一起关注！如果都不关注，还有什么意义！
          来自iPhone客户端7楼2017-12-18 20:18
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            辛苦！
            来自iPhone客户端8楼2017-12-19 16:48
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              🙏
              来自Android客户端9楼2017-12-20 13:22
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                应该让世界卫生组织也知道
                IP属地:广西10楼2017-12-23 15:59
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                  2026-02-17 17:21:44
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                  举行一个世界神经纤维瘤病研讨会议
                  IP属地:广西11楼2017-12-23 16:02
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                    然并卵
                    来自iPhone客户端12楼2017-12-23 21:53
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                      芳姐加油
                      来自Android客户端13楼2018-01-03 13:42
                      收起回复
                        现在能做的是解决问题不是关注，十年之后在看
                        来自Android客户端14楼2018-01-04 18:17
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                          👍👍👍
                          来自Android客户端15楼2018-01-16 16:40
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                            泡泡家园已经和美国儿童肿瘤基金会执行官安妮特联系上了！以后会有更多的国际交流！
                            来自Android客户端16楼2018-01-28 21:51
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                              2026-02-17 17:15:44
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                              2018年有很多工作要做，希望这一年能有更多好消息
                              来自Android客户端17楼2018-03-10 09:42
                              收起回复

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