脊髓血管畸形吧 关注:72贴子:302
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各位爱心人士大家好!我是杜蓉,

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各位爱心人士大家好!
我是杜蓉,今年30岁家住红光镇一村七社,家里六口人,上有两老人,下有两女儿。
2010因右脚膝盖以下无力最后在华西查出是患有脊髓血管畸形,在2010年7月做了栓塞手术(当时在医院就花了5万)术后好转。好景不长就在2016年病情加重,右腿疼痛无力,走路极其困难,生活难以自理不得不再一次到华西医院,在华西做了第二次栓塞,(这次就医院的花费了5万)术后医生建议做康复,当时已经没有钱了就没去,术后好转回家生活能自理。
今年2017年春节病情急剧加重,双腿无法行走,已处于截瘫状况了,这次经巴中医生建议到北京去治疗说还这么年轻,我们三人(老公和娘家爸爸我)到了北京,最后在海淀医院于3月16做了第三次栓塞手术,术后三天能站立。术后医生说大的部分栓塞了,过三到六个月再做栓塞,回家必须做康复。从北京回到家能扶助行器能自行上厕所。由于肌张力高自己一个人在家上厕所时摔了一跤,左脚感觉不好穿的鞋子太硬把脚后跟磨起泡(也就是常说的压疮)。这期间也从没做过康复训练也不知道怎么练才是正确的,在4月1号到了南江中医院做康复训练。脚上的压疮在家消毒不完善感染了越来越严重,压疮的位置正脚后跟,医生建议不要太过急于加站立和行走。在医院就这压疮差不多三个月才好。
由于我所患的脊髓血管畸形这病位置于胸椎,节段多。病情在这期间感觉加重了,现在还不能正常站立,就连大小便也有严重的问题,生活不能自理。我向我的主治医师说了就近的状况,他叫尽快过去北京复查病情进一步手术治疗。听了医生了的有喜有悲,喜得是还有治疗的价值,悲的是家徒四壁已拿不出去看病的钱……今年在北京总共花消加回来再做康复已用了十多万。
女儿经常问:妈妈你脚脚好些了吗?你脚脚好了每天就来幼儿园接我哦!女儿还不到三岁。平常人去接女儿放学是一件轻松不过的事情,对我来说确是那么难,因为生病却不能去接她,每个妈妈都想多陪孩子,陪她上学,放学……我只能默默的对自己说妈妈一定来接你!
现在我们家这情况真是一波三折,公公也患有糖尿病,得常年吃药不可劳累,婆婆患有高血压……我又病情这么严重。想到老人应该享受天伦之乐时我却病重……想到一双女儿今后的成长我黯然泪下……多想给她们更好的孝敬和陪伴,这会我病倒了,连累了家人……在医院做康复训练期间娘家爸爸一直鼓励陪护照顾我。
距离上次手术已有半年了,按医生的嘱托早该去复查做再一次手术治疗,由于很多原因现在病情在续续加重。
想到还得去北京治疗,心里纠结万分……不去这一辈子就得在轮椅上度过,还得连累家人陪护照顾。去北京又哪里来这么多钱,这些年看病养家还有家里这些情况,我们家已负债累累……
每个人都渴望有一个健康的身体和幸福的家,希望大家能够帮帮我,帮我渡过此次难关,给我一个能够赡养父母和抚养女儿的机会!我们上次去北京就错过了机会,这次在耽误不起了。也恳请大家能帮帮我度过难关,我铭记在心!会知恩图报!谢谢大家!


来自Android客户端1楼2017-09-13 20:10回复
    有没有微信?我在宣武医院看的,脊髓血管畸形


    来自Android客户端2楼2020-08-29 14:10
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      2025-12-27 02:48:58
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      不感兴趣
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      也不知道做手术好还是不做手术好,拖着。感觉头部会出现供血不足。


      IP属地:江苏来自Android客户端3楼2021-04-01 17:15
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