你好，你怎么减激素的，能帮帮我吗，谢谢

9月1日
醋酸泼尼松龙由8片减到6片的第一天（上次发错了！赵岩是让我激素8片一周之后直接减到6片，以后每周减1片）。昨天去我们医院复查的血小板很满意241。大姨妈也正常来了，血小板正常了，果然姨妈量也不多了！一切看起来都不错！希望继续保持！
现在用药：
醋酸泼尼松龙6片QD
硫酸羟氯喹2片BID
他克莫司2mgQD
他克莫司1mgQN
盖三淳2粒QD
碳酸钙1片TID
准备过两天再去复查血！
现在还有一点疑惑的是关于“他克莫司”的！看贴吧里的大神说，他克莫司不是治疗的一线用药，而且貌似我的量也不小！但是赵岩明确跟我说，我的量不大，不用定期查血药浓度！不管啦！相信赵岩吧！提醒自己下次去复查时问清楚关于他克莫司的问题！

楼主现在怎么样了？

2017.9.18
激素4片第4天，血小板214！前几天查的血沉，免疫球蛋白，肝肾功能，尿常规都是正常的！开心！
2017.9.19
再次来协和，看看传说中的大咖张奉春！对于这次看病经历，我只能说：理想很丰满，现实很骨感！不明白为何大家都说态度超好的大咖跟我说话很冲！难道是因为他介意我之前看过赵岩？？？
我还是下周四继续去看赵岩吧！

你是怎么挂上协和的号的，我一直都挂不上，好着急，看了你写的这么多 觉得你好幸福 最起码还有一个不管怎么样都对你不离不弃的爱人

楼主，你现在激素减完了吗？

楼主板减少为什么挂的都风湿科，不是血液科么

亲爱的小伙伴们，我回来啦！回到工作岗位到现在快3个月了，每天都超忙的！所有一直没有上来发帖！因为我在医院工作，检查化验很方便，所以一直间断的查着，血小板还是一直200+，等我有时间再来详细跟大家汇报我前一段的情况吧！大家要对自己有信息呦！我们一起加油！

亲爱的小伙伴们，我回来啦！回到工作岗位到现在快3个月了，每天都超忙的！所有一直没有上来发帖！因为我在医院工作，检查化验很方便，所以一直间断的查着，血小板还是一直200+，等我有时间再来详细跟大家汇报我前一段的情况吧！大家要对自己有信息呦！我们一起加油！

你好，我儿子六周岁，上个月发烧验血血小板70.医生让过几天再复查，一连几次查的都是60-90，前天上午医生让去上海市里面的大医院看看，下午去了复旦大学附属儿科医院查的血小板56.医生开了一点药，说下周再复查，我现在天天失眠，担心，请你多帮忙分享经验，谢谢

楼主在不，我妹在海总住院找了唐福林来会诊，他是只有ssa阳，其它没什么不太支持血液也不太支持风湿，但问到家族其它成员有病史没说有红斑狠疮，那唐教授说应该就是风湿免疫了，但板太低一直是2∽6之间，唐教授会诊之前一直没用药有时输板或血但指标也起不来，会诊后静脉点滴用了三天大剂量糖皮，但当时验血指标还上不来！楼主根据经验有什么看法，望赐教，谢谢楼楼，祝好！！！

楼主现在他克和激素都在吃吗，吃多少

协和免疫全套结果出来要几天呢？

亲我脸上也有吃激素长的痘，给我发下，17732778252我也许血小板减抗核抗体阳，ssa阳医生说狼，看了你的我觉得我不是狼最多就是结帝病，亲加下了结下

💕好久没来贴吧了，其实生病之前我基本没有上过贴吧，是因为生病了，当时太过慌乱，不知道该怎么办？这种六神无主，心里没底的情绪又不能向家人表达！所以才来了贴吧，从中发现了好多和我一样的小伙伴！所以我们还是很有缘分哒！
💕休假在家的两个月，有事没事就来贴吧逛逛，和小伙伴们聊一聊，彼此关心一下，互相交流一下病情，是贴吧里的小伙伴，陪我渡过了那段难熬的时期！真的发自内心的谢谢大家呀！
💕后来上班了，工作和生活都步入了正轨，作为一名北京三甲医院的护士，说实话工作还是挺忙的，每天被工作，生活，家人，朋友包围着，渐渐来贴吧的时间就少了，久久来一次，才发现原来还有这么多小伙伴关心着我，真是太感动啦！以后我争取多来贴吧像大家汇报哈！
💕我现在呢，一切都挺好的，熟悉我的小伙伴都知道我是因为血小板减少才查出来的结缔组织病！从出院到现在血小板一直200+，定期查尿常规，血生化也一直正常！抗核抗体由刚生病时的1:640降到了生病3个月后的1:320，再降到了生病6个月后的1:160（这也是2月份的最新结果）至于口服药呢：激素隔日2片，骨化三淳和碳酸钙一直吃着，纷乐也是一直2片2次的吃着，他克莫司一直在慢慢减量，现在是隔日1mg。顺利的话，再过一个月他克就可以停了，激素因为要备孕估计得一直吃到生完宝宝了！
💕我家小伙子还是几年如一日的照顾我这个生活不能自理的大龄儿童！认识5年，结婚3年，每年情人节和七夕都会送我99朵玫瑰，没有一次落下过，导致情人节对我来说都没有惊喜可言了。不过，前两天的情人节我还是被他感动到了，超漂亮的99朵三色粉玫瑰，真是满足我满满的少女心。让我感动的不止是小伙子一直坚持对我好，而是这么多年了，还愿意花心思给我惊喜！哈哈……和大家说这些不是撒狗粮哈，只是想给大家一些正能量，我也生病了，但是我还是正常的生活和工作，也还是有人愿意一直爱我！所以小伙伴们，不要失望，好好爱自己，自然会有人来好好爱你！有句歌词不是说嘛“挥别错的人，才能和对的人相逢！”
💕想说的就是这么多啦，希望我们一起加油，活出更好的自己！